多分寝癖だと思います。 仰向けになっているときについたものだと思いますが、初めて見たので思わず撮ってしまいました。 最近は寝相が悪く、よく寝返りをしています。 うつ伏せになって寝ていることが多いので、胃瘻のチューブがあるボタンが引っかかってし…

前回パワミナを食べてくれたので、それを相談してみたら、別の食べ物を用意してくれました。 今回はメイバランス。 これが食べれるようになれば、薬局で買えるようになるから、気軽に買いに行けそうです。 撮ったものの中にブドウ味がなかったのですが、ちょ…

久しぶりの投稿は長男の食事事情についてです。 先日のリハビリで、STの方にゼリーを食べたり飲み込んだりする姿を見てもらい、嚥下機能には問題ないと言われました。 食べることは楽しいこと、と認識してもらい、興味を持ってもらうために、色々な味の食べ…

先日、長男の療育施設で使う椅子の相談をするため、久しぶりにリハビリ施設に行った。 久しぶりに会ったPTさんは育休明けで、子育て楽しんでいるみたい(^^) 久しぶりに長男のことを見て(1年以上会ってないはず)、お座り出来ていることにビックリされていた。…

最近は家で横に寝かせていると、うつ伏せになってから手を使って、体を起こすようになりました。起こしたら足を前に出すとこまでして、最後は胡座の姿勢。 起き上がったらこんな感じ。 そしてなぜかアヒルっぽい口w ちょっと目を離すと座っているので、周り…

長男は先日4歳になりました。 もう4年経つのかー、と時間の経過に驚きつつ、神経科先生に言われた、「成長は緩やかです」と言う言葉を実感。 胃瘻にしてから、最近はお座りをすることが増えてきた(リハビリでも増やすように言われてる)ので、少しずつできる…

長男にとってまた過酷な気温になってきた。。 体温調節が苦手な長男は気温が25度を超えたあたりから頭に熱を持ち始めて、扇風機が必要になってくる。 28度を超えてくるとエアコンで冷やさないと暑さでダウンしそうなくらい熱を持ってしまう。 特に寝始める時…

少し前の話。 1月に胃瘻造設の手術をしたが、そのあとボタン式になるまでに繋いでる管の蓋が切れて取れてしまったので、あるもので代用した。 上が取れた箇所。注入するたびに開け閉めするので取れて無くなりやすいって外科医さんに言われてたんだった。。 …

久しぶりの投稿。 外出禁止が緩和されてきている中、長男は6月から療育施設の本園に行くことになった。 これから６歳までの間(ほぼ3年)通うことになるが、いろいろな人と関わって長男のみえている世界が広がるといいな〜と思う。 最近は本を触ることが増えて…

胃瘻造設の手術をして、鼻の管が取れた長男。 管が取れたことによる変化として 声の大きさ(泣いた時の音量)が上がった気がする。。 スッキリしたのか、声が出しやすくなったのかわからないが、耳元で泣かれるとかなり響く。 癇癪を起こしたときは、窓を閉め…

最近の睡眠は 21時近くに寝る(癇癪とぐずりが1時間程続く) 0時くらいに泣いて、抱っこして、しばらくしてから寝る 2時か3時くらいに泣いて、抱っこしてしばらくしてからに寝る 4時か5時くらいに泣いて、抱っこして起きる 眠り浅いでしょ。 妻と交互に対応す…

実は先週に手術をしてきた。 鼠蹊ヘルニア 2泊3日。 結構早かったなぁ、って。 胃瘻造形で入院していたときにヘルニアのことは言われていたが、結構痛がっているようなので救急で診察。 早めに対応した方が良さそうだったので、決断。 今は退院しているけど…

年明けに胃瘻にする手術をした長男、 先週無事に退院してきました。 ただ、穴がある程度固定されるまで時間が必要で、寝返りができない。 抱っこも横にするしかなく、腕とかが悲鳴をあげている。 妻の両親がサポートしてくれるのですごい助かっているが、退…

年が明けたので、私の実家へみんなで挨拶に行った。 車ですぐの場所にあるので、2、3ヵ月に1回行っているのだが、 長男は体調不良や癇癪が酷かったりで、半年ぶりに祖父母と対面。 長男は思ったよりも落ちつており、ソファーでお座りをしてくれていた(背もた…