長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2017-04-01から1ヶ月間の記事一覧

黒いものが好きみたい?

最近の長男のツボが髪の毛みたい。 特に仰向けに寝かせて、顔から30cmくらい離れた場所で頭を振ると良く笑うことがわかった。 あと、頭を近づけると絶対髪の毛を持つので、捕まるとかなり痛い(/ _ ; ) 目が見えにくい状態だけど、黒いものは比較的良く見えて…

家庭に入るという選択肢

週末に父親と話をして、長男が大きくなってきたら私が介護したほうがいいと、話を受けた。 確かに大きくなると妻が対応するのは難しいし、力仕事と考えると当然、私が対応すべきことだと思う。 現在は妻が育休を取ってくれているので、すぐに会社を辞めて家…

カラフルなおもちゃへの反応

週末に妻が長男のおもちゃを買ってくれた。 結構カラフルなおもちゃなのだが、結構自分で触りにいくなど積極的だ(^^) 視力がかなり弱いから(弱いけど見えていると思いたい)はっきりした色がいいのかも。 https://mamanoko.jp/articles/11710 このページにあ…

周りの人の視線

昨日は長男を連れてショッピングモールに行った。ベビーカーに乗せていると周りの視線が気になってしまった。 長男は見た目では眼瞼下垂なので左目の瞼が下がって、黒目がよくあらぬ方向を向く。さらに10カ月なのにベビーカーで体を起こせていない。 なので…

最近、私の精神状態がよくない

ここ最近、長男の扱いがあらくなっている自分自身がいる。 抱っことか、担ぐ時に雑になっている。 そんなことしても余計に泣かれてイライラしての悪循環なだけなのに。精神的に余裕がないのがバレバレだ。 エスカレートしたらヤバいのは分かるので、ここら辺…

親がイライラするとロクなことない

昨日(夜中)に長男が泣くのであやしてたが、泣き声が大きいのと、色々あって私がイライラしてたのがあって、抱っこがあらくなってしまった。 そのせいでさらに大声で泣かれて余計に疲れた。 普通の子もなのはわかるけど、目がほぼ見えていないから余計に怖か…

朝から吐かれる

今日は朝にミルクをあげたら、むせて吐いた。 ミルクはいつまで続くのかわからないけど、離乳食をしっかり食べないと栄養が摂れないから当分続くんだろうな〜。 色々と遅れているから色々と必要で、足踏みしているようだ。 寝返りもお座りも本人にとっては難…

朝早いし、寝る時間少ない

今日は長男が朝早くから起きていた。 2時:起床 5時30分:就寝 5時45分:起床 7時:就寝 眠りが浅いのか、そうゆうリズムなのかわからないけど、よく起きてるなって思う。 私も起きるのは早いけど、今日は負けた。

バランスボール後は寝る

昨日は家でバランスボールに座らせてリハビリを行なった。 いつもと違う筋肉使ったからか、途中から急に寝ていた。 効果が出るように定期的にやりたいが、仰け反って嫌がることも覚えたので、なかなか進まない。。。 難しいなぁ。

バランスボールの乗り心地

目の前におもちゃを置くと少し遊んでくれるが、支えていないと厳しい。 でもお尻がはまるので仰け反るのが少ないかもしれない。 しっかり体幹を鍛えてくれることを願う。

バランスボール

ドーナッツバランスボールが届いた。 http://item.rakuten.co.jp/purerise/doughnut-ball/ 思ったより小さいが、中心の穴にお尻が入るので少し安定して座れるといいな。 今は長女がずっと遊んでいるが、週末とかに座らせて試してみようと思う。

参考になる本が届いた

早速本が届いた。 乳幼児の家庭療育プログラムhttps://www.ishiyaku.co.jp/search/details.aspx?bookcode=212171 軽く見たが、リハビリに対する目的、望ましい反応と望ましくない反応が書いてあり、参考にしながらリハビリができそう。 リハビリしたい場所が…

家庭療育への一歩

妻から教えてもらったブログで長男の療育に参考になりそうな記事があったのでメモ。 脳性麻痺児の家庭療育ミラクルテクニックhttp://azumino.3rin.net 長男は低緊張なのでもしかしたら効果がでるかもしれないと思い、参考になった本の紹介ページを見て、早速…

慣れ?あきらめ?

最近、長男のリハビリを積極的にしなくなってきた。どちらかというと笑わせるほうをするようになっている。 理由はリハビリの効果が出なかったのと、私自身が効果がでないことへのストレスが酷かったからだ。 障害でいる事実に慣れてきたのか、自分の中で少…

近所への共有

妻が近所に長男の障害について共有を始めてくれた。伝えるのに勇気を振り絞っただろうし、伝えるのは辛かったと思う。 でも近所に知られてるといろいろ鑑みてくれると思うので、助かる。

進まない

長男の成長が進まない。正確には進んでいるんだけど、体の大きさほど筋肉が成長していない気がする。 寝返りが前は片方できていたのに、今はうまくできていない。体が成長してきている中で筋肉が思ったほどついてこないみたいで、寝返りがしにくくなっている…

スイミング

少し前にリハビリの一つとしてスイミングを体験させてみた。お水や泥んこ遊びが脳への刺激になるって何かのサイトで書かれていたからだ。 実際試したら泣かないでプールに入ったので、小児医療センターの担当医から診断書をもらって(障害児は診断書が必要っ…