長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2017-07-01から1ヶ月間の記事一覧

体温調整

長男は体温調整が苦手みたいだ。 地元の夏祭りで少し外に出てみたが、体に熱がたまってしまい、30分くらいで帰宅。 その日は暑かったけど、風が吹いていたので、日陰は大人からしたら過ごしやすいかなって感じていたのでビックリした。 保冷剤を背中に入れて…

長男の症状

先日、リハビリの先生が書いた長男の状況をまとめた用紙に症状が書いている欄があったみたいで、妻が見つけてくれた。 まだ正式な診断ではないけど、 「Joubert(ジュベール)症候群」 て書いてあった。 調べてみると、長男の状態がほぼ当てはまった。 ・小脳…

体は大きい

長男は1歳1カ月にしては大きい部類だ。成長曲線だと上の方に位置している。 そのためか体(顔)が重くて、うつ伏せすると首から倒れる。なるべくクッションがあるところでうつ伏せはしてほしい。 まだまだ筋肉のバランスがうまく取れないんだろうなぁ。

お座りはまだまだ

長男は1歳と1カ月になったが、お座りがまだできない。 座る姿勢をさせても仰け反って嫌がる。 前向き抱っこの形で座らせてみるが、少しすると仰け反る。 腹筋は前よりついてきてると思うが、どうも背筋とのバランスも関係あるみたいで、首すわりが安定しない…

お出かけ

先日、出かけた先で長男をベビーベッドに寝かしたところ激しくグズって、結局抱っこし続けることになった。 せっかくベッドを用意してくれたのに、いつもと違う環境や親が少し離れたからなのか、大泣きして何もできなかった。 目が見えない(多分見えにくい)…

昼夜逆転

昨日は長男が昼夜逆転して、夜中結構起きてた。 午後からずっと寝ていたのでかなり元気で、こっちが疲れた。 こうなると予定が狂ってしまうので何もできない。こっちがウトウトすると寝返りして大泣きされるから目が覚める。 こっちは眠いので結構イライラし…

帰宅後にあやすのはしんどい

仕事から帰宅してから長女の寝かしつけをして、長男をあやすのは大変。長男は全然寝ないで、うつ伏せになって泣く動きを繰り返す。とにかく近くにいてあやすしかない。 結局自分の勉強時間が取れないし、疲れてそのまま眠くなるので集中できない。 睡眠に勝…

夜中は交互にあやす

最近は長男がよくぐずるので、夜中までは私があやして、朝までは妻があやす形になっている。 布団だと上の子が起きるので、ぐずったら別室にいって添い寝する。 交代で行なっているが、妻に負担がかかっているので申し訳ない気持ちだ。 でも私は平日に仕事の…

ぐずりがひどかった

昨日は長男のぐずりがひどすぎた。 夜中ずっと続いて、朝方少し収まって少し寝てくれた。 歯が生えてきているのもあるけど、 抱っこしても仰け反って泣く 寝かせるとうつ伏せになって泣く 仰向けにしても直ぐにうつ伏せ姿勢になって泣く そのままにするとも…