バタバタしていて前回から2年近く経過していましたが、とりあえず最近の長男について書きます〜。 ご飯を食べるようになった(ペースト色) 支援学校に入学(1年生) 診断名がほぼ確定 ・ご飯のこと まずは、この2年の間で口からのご飯を食べてくれるようになり…

長男は興味を持つのが少なく、おもちゃを見せてもあまり興味がわかないことが多い。 なので何を渡したら喜ぶか微妙なのだが、長男のおじいちゃんが枕の代わりに100円ショップで売っている細長いクッションはよく触っている。 もしかして長いものが好きなのか…

久しぶりの投稿です。 かなり空いてしまったんですが、長男はマイペースw 気温が高くなってきたので、半袖やランニングのみでの生活始まりそうです〜 食事は半固形ラコールにしてみたら便秘で苦しんだり、 寝入りと起きてすぐは、外の散歩が日課になってきた…

外に出たい時は玄関側に手を伸ばしてアピールをするようになってきました。 それが最近は朝起きてからすぐに要求してくるので。。。 意思表示ができるようになってきたのは嬉しいけど、朝の5時とかで暗い時間にお外の要求はちょっと勘弁(_ _).｡o○ 昼間の散歩…

昨年は胃瘻の造設手術を年始に行ったので、年越しよりも手術や入院の準備に追われていた気がしますが、今年はなにもなかったので少し落ち着いて年越しができました。 とはいっても特別なことはしなかったので、普通に買い物して、長男を専用バギーに載せて散…

多分寝癖だと思います。 仰向けになっているときについたものだと思いますが、初めて見たので思わず撮ってしまいました。 最近は寝相が悪く、よく寝返りをしています。 うつ伏せになって寝ていることが多いので、胃瘻のチューブがあるボタンが引っかかってし…

前回パワミナを食べてくれたので、それを相談してみたら、別の食べ物を用意してくれました。 今回はメイバランス。 これが食べれるようになれば、薬局で買えるようになるから、気軽に買いに行けそうです。 撮ったものの中にブドウ味がなかったのですが、ちょ…

久しぶりの投稿は長男の食事事情についてです。 先日のリハビリで、STの方にゼリーを食べたり飲み込んだりする姿を見てもらい、嚥下機能には問題ないと言われました。 食べることは楽しいこと、と認識してもらい、興味を持ってもらうために、色々な味の食べ…

先日、長男の療育施設で使う椅子の相談をするため、久しぶりにリハビリ施設に行った。 久しぶりに会ったPTさんは育休明けで、子育て楽しんでいるみたい(^^) 久しぶりに長男のことを見て(1年以上会ってないはず)、お座り出来ていることにビックリされていた。…

最近は家で横に寝かせていると、うつ伏せになってから手を使って、体を起こすようになりました。起こしたら足を前に出すとこまでして、最後は胡座の姿勢。 起き上がったらこんな感じ。 そしてなぜかアヒルっぽい口w ちょっと目を離すと座っているので、周り…

長男は先日4歳になりました。 もう4年経つのかー、と時間の経過に驚きつつ、神経科先生に言われた、「成長は緩やかです」と言う言葉を実感。 胃瘻にしてから、最近はお座りをすることが増えてきた(リハビリでも増やすように言われてる)ので、少しずつできる…

長男にとってまた過酷な気温になってきた。。 体温調節が苦手な長男は気温が25度を超えたあたりから頭に熱を持ち始めて、扇風機が必要になってくる。 28度を超えてくるとエアコンで冷やさないと暑さでダウンしそうなくらい熱を持ってしまう。 特に寝始める時…

少し前の話。 1月に胃瘻造設の手術をしたが、そのあとボタン式になるまでに繋いでる管の蓋が切れて取れてしまったので、あるもので代用した。 上が取れた箇所。注入するたびに開け閉めするので取れて無くなりやすいって外科医さんに言われてたんだった。。 …

久しぶりの投稿。 外出禁止が緩和されてきている中、長男は6月から療育施設の本園に行くことになった。 これから６歳までの間(ほぼ3年)通うことになるが、いろいろな人と関わって長男のみえている世界が広がるといいな〜と思う。 最近は本を触ることが増えて…

胃瘻造設の手術をして、鼻の管が取れた長男。 管が取れたことによる変化として 声の大きさ(泣いた時の音量)が上がった気がする。。 スッキリしたのか、声が出しやすくなったのかわからないが、耳元で泣かれるとかなり響く。 癇癪を起こしたときは、窓を閉め…

最近の睡眠は 21時近くに寝る(癇癪とぐずりが1時間程続く) 0時くらいに泣いて、抱っこして、しばらくしてから寝る 2時か3時くらいに泣いて、抱っこしてしばらくしてからに寝る 4時か5時くらいに泣いて、抱っこして起きる 眠り浅いでしょ。 妻と交互に対応す…

実は先週に手術をしてきた。 鼠蹊ヘルニア 2泊3日。 結構早かったなぁ、って。 胃瘻造形で入院していたときにヘルニアのことは言われていたが、結構痛がっているようなので救急で診察。 早めに対応した方が良さそうだったので、決断。 今は退院しているけど…

年明けに胃瘻にする手術をした長男、 先週無事に退院してきました。 ただ、穴がある程度固定されるまで時間が必要で、寝返りができない。 抱っこも横にするしかなく、腕とかが悲鳴をあげている。 妻の両親がサポートしてくれるのですごい助かっているが、退…

年が明けたので、私の実家へみんなで挨拶に行った。 車ですぐの場所にあるので、2、3ヵ月に1回行っているのだが、 長男は体調不良や癇癪が酷かったりで、半年ぶりに祖父母と対面。 長男は思ったよりも落ちつており、ソファーでお座りをしてくれていた(背もた…

年明けに胃瘻にする手術を行うことになった。 来年から児童発達支援施設に行くので、それに向けて準備を進めていく。 正直、経管栄養で定期的に鼻の管を交換するのは辛いし、難しい。 交換する度に毎回大きな声で泣かれるから(鼻か管を入れるのは大人の私も…

最近朝起きると、長男の下半身が冷たい。 酷い時はお腹あたりから冷たいってなる。 理由は毎日のようにお漏らしをするから。。。 体のサイズが変わっておむつのサイズが合わないのか、寝相の問題なのか、男の子特有(ポジション)のせいなのか、色々考えるけど…

先日、リビングで床に座りながらパソコンを開いていると、 長男が寄ってきて パソコンの画面をさわってきた！ もともと全体的に興味が薄めなのだが、わざわざ寄ってきてさわるのにはびっくりした！！ どうも画面スクロールをすると反応が良いみたいで、しき…

最近お座りを再開しだした。 前まで全然しなくなって、忘れちゃったのかと思ったら、リハビリやお手伝いしてくれる義父、義母のお陰で、思い出したように座ることができるようになった。 本当にありがたい^ - ^ 少しずつでいいから思い出してくれるといいな。

少し前ですが、長男の通う発達支援施設の運動会があった。 そこではいろんな子供たちが通っていて、 運動会ではみんな一生懸命頑張ってて、 子供たちのご両親や親戚の方もみんなで楽しんでて、素敵な運動会だった。 長男が出場したのは、徒競走とパン食い競…

やっと口から食べるようになってきた。 とりあえずカップゼリーだけど、口から取り入れてくれてるのは嬉しい おじいちゃん、おばあちゃんが手伝ってくれてるのと、リハビリ施設でもあげるようにしてくれてるので、慣れてきているんだろうなぁ。 まだ赤ちゃん…

前の投稿から時間が経っていたので、久しぶりの更新。 実は先日までおもちゃで遊ぶことを忘れていた長男。 今でこそ思い出したかのように遊んでいるが、一時期はおもちゃを見ても無反応だったので、なんで？ってなった。 (亀の甲羅の模様がボタンになってい…

久しぶりの投稿。 最近は周りでご飯を食べている姿が気になっているみたい。 テーブルで食べていると、 うつ伏せで顔を上げた状態から片手を上げて、呼んでいるポーズをとる。 それで近くで食べていると、お茶碗をよく見つめてくる。 ここから食べるのに興味…

先日、長男が3歳の誕生日をむかえた。 思い返すと、2歳から3歳にかけて経管栄養をしたのが一番大きい出来事だった気がする。 経管栄養になって気をつけることが増えてきたし、自分の子供の鼻に管を通すことなんて考えたことがなかったから、戸惑いが多かった…

最近少しずつ周りに興味が出てきた気がする長男。 先日は、お姉ちゃんの座る椅子に取り付けている小さい人形(妻が好きなカピバラさん)に手を伸ばしていた 物を手で捉えることができるようになってきたのは良いことだ〜。 少し距離感が掴めるようになってきた…

遠回しですが、子供のおもちゃで興味を持ってくれた物が出てきました。 組み立てると 西松屋さんに売ってました。 これから色んなおもちゃに興味持って欲しいな〜