久しぶりの投稿

バタバタしていて前回から2年近く経過していましたが、とりあえず最近の長男について書きます〜。

ご飯を食べるようになった(ペースト色)

支援学校に入学(1年生)

診断名がほぼ確定

・ご飯のこと

まずは、この2年の間で口からのご飯を食べてくれるようになりました。

少しアレルギーはあるけど好き嫌いもなく食べてくれるため、体重も増加しており、抱っこがどんどん大変になってきました。

嬉しいことなんですが、今後の介護を考えると夫婦だけでは大変になってくるんだろうなっていう部分もでてきました。

・入学

昨年支援学校入学の許可がでて、4月から1年生として通っています。

入学後は付き添いをしていましたが、今は短い距離ですがバスで通学でき利用になり、適用能力が上がっているのにビックリです‼️

頑張っているんだなって思い、嬉しくなりました。

・診断名

支援学校通う前にMRIを撮影し、前回の撮影からの脳の変化を確認。

小脳は変わらずの大きさでしたが、他は成長しているようで脳のシワが増えていました。

先生たちからは状況からして「ジュベール症候群と考えてる」とのことでした。

夫婦でずっとこの症状に近いって話をしていたので、やっぱりという部分と、今後どうなっていくのかという気持ちがまじって色々と不安になりました。

ただ今の時点で元気に過ごしているので、ヨシって思うようにしました。

また書けそうなタイミングあれば、その時の自分の気持ちも交えて書いていこうと思います。

5月はタンクトップで過ごしている長男。

熱がこもりやすい体質はそのままです。