長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2017-05-01から1ヶ月間の記事一覧

同世代の赤ちゃんとの比較

長男はもうすぐ1歳になるが、まだ首が座っていないので3カ月くらいの大きい赤ちゃんのイメージ。 通勤や休日のお出かけで同世代の赤ちゃんを見ると比較してしまう。 比較しても変わらないのにってわかっていたつもりだけど、すごい悲しい気分になる。 これか…

うつ伏せをする場所

うつ伏せをする場所が決まってきている気がする。 うつ伏せは低反発の敷布団がある場所か布団が敷いてある場所だけ。他の床ではしないみたい。もしかして硬いからなのか仰向けのままいる。 寝かせるときに寝返りしてうつ伏せされるので全然眠らないから寝か…

縦抱きを嫌がる

最近縦抱きを嫌がるようになってきた。 お座りと同じで疲れるせいなのかもしれない。 怠け方を覚えてきたからか、なるべく筋肉を使わないほうに流れるので抱っこするこっちが大変だ。抱っこ紐してても体を仰け反るから、大人しくできない。横抱きが多くなる…

長期的に考えると2

このまま成長しないってなってくると食べるものはどうなるんだろう。 今はヨーグルト程度の離乳食だが、数年後はもっと栄養が必要になるだろうし。 いつまでも母乳やミルクも駄目だろうし。 普通の成長じゃない場合って、色々考えないといけない。普通ってす…

長期的に考えると

長男は将来どうなるのだろうか、と週末に悶々と考えていた。 現時点ではこんな感じ。 ・首が座っていない(もうすぐ1歳) ・眼瞼下垂でほぼ見えないらしい ・血液検査などは異常なし ・癲癇などは一度も起きていない ・離乳食は流動食レベル(ヨーグルトとか) …

お座りの練習

先日は長男のPTに妻が行ってきた。 お座りの練習をしているが、長男的には嫌みたいで、体の角度を上げて行くと仰け反って嫌がってくる。先生曰く、疲れる姿勢なので嫌がるみたい。 でも体で覚えてもらわないといつまでたっても変わらないのでお互いに頑張ら…

家族の風邪

我が家で風邪が流行ってきた。 昨日は妻が体調崩したが、長女が今日の夕方に発熱したらしい。 次は私か長男にうつりそうだが、できれば長男にかからないでほしい。 前回の風邪では1ヶ月くらい調子が悪かったからだ。 小さいからか、障害のせいかわからないが…

反応するおもちゃ

家にあるおもちゃで長男が結構興味持って触っているものがあった。 それは、吸盤が着いたボール。 100円ショップで売っていたラケットと吸盤ボールなんだけど、ボールがたまたま長男のところに転がって、そのまま触らせたらずっと持って感触を確かめているよ…

診断書にへこむ

小児医療センターの担当医から診断書が届いた。 療育施設で短期お預けなど利用するのに役所への届け出が必要だったからだ。 診断書の内容を見てみたら お座りできない、首座りできないので3ヶ月レベル、意思疎通困難、目線合わない、などなど書かれており、…

壁につけた折り紙に手を伸ばす

長男がいつも寝ている所の壁に折り紙でおったチューリップを貼っている。 最近は横になった状態でチューリップに手を伸ばすようになってきた。手で触って取りはずそうとして、体をねじったりするのでいい運動になると嬉しい。 あとは目が少しずつ見えてきて…

一大事

昨日は長男が布団で大きいほうを漏らしてしまい、布団のシーツやら色々と洗濯した。 久しぶりにコインランドリーで乾燥機をかけに出かけた。 長男は体調悪かったみたいでずっと泣いて、泣き疲れて夜中に寝る状況だった。 今日は体調回復したから良かったけど…

ミルクと離乳食の量

長男の食事はミルクと母乳と離乳食だ。 でも、最近はミルクを飲まなくなってきたのと、離乳食を食べなくなってきた。 私と妻の狙いは離乳食とミルクを増やして母乳を減らしたいのに逆行している。 なんだか、先日寝返りができたので少し成長しているって思う…

寝返りがようやく

長男は寝返りが片方しか出来なかったのだが、ようやくもう片方ができるようになった。もうすぐ1歳になるけど、やっとって感じだ。 脳の障害で信号が上手く伝達されなくて筋肉が発達しにくいのと、眼瞼下垂で目がほぼ見えない影響で時間がかかるんだろうなぁ…

診察で言われたこと

小児医療センターで担当医に長男の体重が増えてきていることを指摘された。 離乳食を食べるようになってミルクも飲むから増えるのは普通なんだけど、担当医としては増えると体を動かしにくくなるのを気にしているみたい。 そしたら食事制限が必要なのか?っ…

診察期間

今日はいきなりの診察だった。 計測をしたいからってことだったので小児医療センターに家族で行き、妻と長男で先生の話を聞いてきてもらった。 担当医が余程のこと(癲癇など)がない限り、次の診察は先でいいよ、って。 自分で3カ月って言っていたのに。。。…