長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2018-10-01から1ヶ月間の記事一覧

体重の減少

長男は体重が減ってきている。 前は10kg近くあったのだが、今は9kgを割っていて、1kg以上減少している。 昨年丁度良かった服が大きくなって驚いてしまった。 経管栄養にするときにも口から飲まなくなって、十分な栄養が取れないのが理由で切り替えたのに、そ…

手帳発行

障害者手帳が出来上がった。 申請の通り1級。 やっとできたっていう思いが強い。 ただ中身を見ると、長男は1級レベルの障害だと判断されてしまったという現実もついてきて、なんともいえない。 生活を共にしているから介護は必要なのは分かるけど、手帳とい…

いまだに抱っこを嫌がる

以前にも記載したが、長男は私の抱っこを嫌がる。 色々角度とか変えたり、動いたりしながら抱っこしているが、抱っこして数秒で泣いて仰け反って全力拒否。 こっちも落ちないように力を入れるが、それでさらに大泣き。 悪循環。 仰け反りは急に来るから、慌…