長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2017-10-01から1ヶ月間の記事一覧

よだれで部屋の床がすごいことに

長男はまだまだお座りができないので、うつ伏せや仰向けになっている。(うつ伏せでいる時間が8割くらい) あとは、障害の影響で口を閉じることができないのでたまに舌がでてきており、気づいたらよだれをまきちらsy それらのせいでか、よだれをよく出す。 ク…

チャイルドシートから飛び出しそうな長男

長男は車に乗るとき、当然チャイルドシートを使う。 ただ、首が安定しないので、後ろ向きの状態で乗せる(10カ月くらいまでのスタイル?) ただ、どうも同じ姿勢に飽きてくるみたいで、首をシートの外に出してしまい、結構危険だ。 そろそろ前にして座れるか試…

長女の存在

長女は長男のことをいつも大好きって言って構ってあげてる。 顔を近くにもって行って髪の毛引っ張られながらも、いつも抱きしめたりしてくれる。 その姿を見ると、自分は長男のことを少し違う目で見ていることに気づいて恥ずかしくなる。 ほんとは子供を純粋…

父親の育児教室

長男が通っている発達支援の施設で、父親の育児教室があった。 そのイベントは、長男と同じように発達が遅れている幼児を支援してもらっている父親達が集まって、幼児達と一緒に遊ぶというもので、私は今回初めて参加した。(年に一度しかないらしい) 結論か…

珍しく寝起きが良かった

長男は朝の4時とか5時くらいに起きるのだが、起きる理由はお腹が空いてミルクを欲しがるから。 なので大抵はグズってから大泣きして、ミルクをあげて落ち着いて、起きる。 だけど今日はグズらず大泣きせずに目を覚ました。 布団でゴロゴロして、ウトウトして…

寝入りの長男

長男は寝入りするときは声を上げる。 「あー」とか「うー」とかをしばらく発して、徐々にその間隔があいてきて、最後に発しなくなって寝る。 寝入るまでは背中をポンポン叩いてあげないと寝てくれない。(寝る姿勢はいつもうつ伏せなので) あまり目が見えない…

車内で吐く長男

今日は車で買い物に行った。 長男はミルクを飲んでから出かけるので、次のミルクは午後1時か2時くらいいになり、それまでに帰るように動く。 今日は帰りに長女も長男も寝たので、スーパーに寄って妻に買い物をしてきてもらう。(起きていれば一緒に買い物行く…

夜は背中ポンポンで落ち着く長男

長男はうつ伏せで寝るのがいつものスタイル。 夜中はよくぐずるので、背中を軽くポンポンと叩くとまた大人しくなって寝てくれる。 ただ、こっちが眠いときにされるとイライラするので叩きが強くなることがある。 叩いても寝てくれずに、ぐずりがひどくなると…

自白しているようにみえる長男

長男の体の下にちょうどあったので撮ってみた。 なんとなく犯人は私ですって言っているような。。。 (でも長男は障子を破るほどの行動力はないので犯人ではないんだけど) 同い年の子は障子破るくらいやんちゃなんだろうと考えるとなんとなく気分が沈む。 比…

夜中に騒いで吐く長男

夜中に騒がれるのは辛い。 妻も私も眠くなってきて、やっと寝れると思った夜中1時くらいに長男がお腹を空かせてぐずる。 ミルクをあげると目を覚まして大声で騒ぐので結構うるさい。 布団に入れても騒ぐので、長女が起きないように別室で抱っこしていると、…

気配を察知する長男

長男は目があまり見えていない(見えていてもかなりぼんやりなんだろう)ので、音などには反応するようになっているが、近づいて振り向いたりはあまりしなかった。 最近はうつ伏せしている時に近づくと、うつ伏せのまま首をひねってこっちを見るようになった。…

似ている?

長男の診断は確定していないが、今のところジュベール症候群か有馬症候群かと勝手に仮定している。 ジュベール症候群はリハビリのときに書かれた診断書に傾向があると言われたのと、有馬症候群は症状や特徴が似ている部分があるからだ。 どっちにしても2歳に…

お座りを頑張る

長男はまだお座りが一人でできないのだが、妻が頑張ってリハビリに連れて行ってくれているので、少しずつ座る時間が増えている。 このペースだとまだまだ時間はかかるが、ゆっくりと出来るようになるんだろう。これが長男のペースだと私が理解しないとだなー…