長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2017-06-01から1ヶ月間の記事一覧

天候のせい?

長男は最近よくぐずる。 夜中でも昼間でもぐずるから妻が大変そうだ。。 手伝いはするけど、スイッチ入ると手がつけられないので、扱いが難しい。 天気が良くない日、特に湿気が多い日は機嫌が悪い日が多い。 やっぱり不快な気分なんだろうけど、もう少し寝…

首あげ中に頭をうつ

長男はうつ伏せ姿勢で首あげができるようになってきたが、首の筋肉がまだ弱いのと、頭が重いのもあって、よく頭から落ちる。 落ちるところがマットの上ならいいが、マットがない場所になると、勢いよく打ち付けるので痛そう。 早く首の筋肉強くなってほしい…

座る姿勢を長くするために

長男はお座りの姿勢が嫌いだ。腹筋を使うから本人的にはキツい姿勢みたいで、仰け反ってしまう。 少しでもお座りの姿勢を続けてもらうために、目の前に好きなおもちゃや、音が鳴るものを置いて、意識をおもちゃに向けて見るが長続きしない。 仰け反るときに…

リハビリの意味がない

長男は昨日のリハビリでずっと寝ていたみたい。 せっかくのリハビリで体を動かして欲しいのに全然できなかったので意味がないよなー。 しかもリハビリ時間が終わったら起きたので、狙っているのかと半分疑ってしまったσ(^_^;) リハビリの時間に起きてもらえ…

外出をためらう(旅行)

最近、旅行を計画して調べてるけど、長男のことを考えると色々ためらってしまう。 あまり遠出できないし、遊ぶ場所もあまりないので完全に親か上の子の気分転換が目的になるが、宿泊先に迷ってしまう。 長男は夜中は鳴き声が酷いので離れの部屋やコテージが…

外出をためらう

最近、家族みんなでの外出に判断基準ができつつある。 それは長男の状態だ。 最近になって手足が動いてじっとしなくなっているが、声も出すようになってきた。赤ちゃんの大声に近いのだが、奇声のような感じなので、いきなり聞いたらビックリすると思う。 な…

話せる場所や人

長男のことについて気兼ねなく話せたり似たような悩みを共有できる人ってどれくらいいるだろう。 私は今の会社の社長に話をして理解してもらえているのでありがたい。いろいろと親身になってくれている。 それと前の会社の上司と同僚には 発覚時に伝えており…

離乳食もミルクも

週末、妻が病院に行くことがあったので子供二人と過ごした。 長女は自由に遊んだり録画したアニメを見ていたが、長男がミルクも飲まず、離乳食も食べずに昼間を過ごした。 結構暑かったので脱水症状が気になったが、午後に妻が帰ってきて夕方に再度ミルクを…

医療型の障害者施設

先日、妻が別の都市にある医療型障害者施設に行って、そこにいる先生に長男を診てもらった。 そこの先生は小児医療センターの担当医とは違った見解で、リハビリすれば良くなっていくとのこと。 妻も話しやすかったみたいで好印象^ ^ 担当医変えるのもありか…

保育制度

住んでいる町の保育制度が全然ダメなことがわかってきた。 もしかしたら長女と長男が保育園に入れたかもしれないって言われると、担当した職員の知識や機転が不足していたために起こったことになり、残念だ(@ ̄ρ ̄@) こっちは人生を左右することをしているの…

お座りはまだまだ嫌がる

昨日は少しリハビリ兼ねて私があぐらをかいた上に長男を座らせて、お座りの練習をしてみた。 でも1分もしないうちに嫌がって体を仰け反ってしまう。すぐ楽なほうに流れてしまう。 こんな時は、目が見えていたらおもちゃで意識をおもちゃに向けてリハビリでき…

1歳になったので

長男が1歳になった。 折角なので一升餅を注文、 歩けないので背負うことはできず、 お座りできないので踏ませる(乗せる)こともできず、 妻に無理やり座らせてもらい、撮影。 首が座っていないからまっすぐならないけど、本人なりに頑張っているんだと思う。

昼間の大泣き

最近、長男は昼間にも大泣きするようになってきた。夜中は相変わらず泣いているが、昼間もってなると妻の体調が心配だ。 ただでさえ障害があって世話が大変なのに、昼間も大泣きの対応しないとだから、半端ないストレスだと思う。 家事も予定通りにいかない…