長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

2017-02-01から1ヶ月間の記事一覧

ドライヤーのコード

昨日、長男をお風呂に入れた後にドライヤーで髪を乾かしていると、長男がドライヤーのコードをしっかり掴んでいた。 ん? 細長くて動くものに興味があるのかも? そこで巾着で使う紐を用意して、上から吊るしてみたら、手で追っかけた。 結構追っかけるので…

目の検査

今日は長男の眼科検診だった。 小児医療センターを最初に受診したときに、眼瞼下垂(片目が開きにくい)状態だったのと、追視をしなかったので一緒に診てもらっていた。まだMRIもしていなかったので原因がわからなかったが、脳に障害あるってわかったので、再…

少し前から

長男が布団で横になっているときに、頭の上から声をかけると、声がするほうに振り向く仕草をするようになってきた。ちょっとした成長かもしれないが、少し嬉しい。 声をかけても目を合わせることはできていないが、これからできるようになっていけたらいいな…

祖父母の反応

週末に祖父母とごはんを食べた。目的は長男の症状の確認と今後のことについて話をするためだった。 一時期連絡がない状態になっていたが、どう返事していいかわからなかったらしい。 改めて長男の症状について話すと、祖父がうなだれて頭を抱えてしまった。…

風邪

昨日から長女が風邪で発熱した。とても丈夫(笑)で、今まで大きな風邪をひかずにきていたので心配だ。 でも熱があるのに結構元気だから不思議。昼間はテレビ見て大騒ぎしていたらしい。 長男も咳をしているが元気なので、夜の看病が大変そうだ。

妻の言葉

今日、妻から言われた言葉ですごい納得できたことがあった。 「泣こうが喚こうが時間は過ぎていく。だから長男がどうしたら成長するかを考える方が有意義だ。」 すごいごもっともだ。時間は待ってくれないから、悲しんだり落ち込んだり過去を振り返ったりし…

癇癪?

最近長男の夜泣きが酷くなっているが、夜中も朝方も酷さが増している。 抱っこすると後ろにに仰け反って泣き、かなり危ない。抑えなかったらそのまま頭から落ちてしまう勢いだ。しかもいきなり仰け反るから構えていないと危険なので、両手でしっかり捕まえて…

リハビリ

昨日、長女の幼稚園準備があったので、休みをもらった。妻が長女と一緒に幼稚園に行き、私は長男と月一回のリハビリに行ってきた。 初めて先生と話をしたが、話しやすくていろいろ聞けた。あとリハビリの仕方を直に見れたのは大きかった。週末は家で実施して…

笑顔

長男は笑顔が少なく、笑う時間が少ない。脳の障害の影響なので仕方ないが、赤ちゃんの笑い声みたいなのは少ない。 なのでなんとか笑ってもらおうと必死に笑わせる。いろいろアプローチを変えて試す。 声のトーンを変えたり、お腹の近くで声を出したり、視界…

夜泣き

最近長男の夜泣きがすごい。 抱っこすると反り返るように泣き、あやしてもなかなか落ち着かない。今日の朝方(3:00ごろ)も泣きがひどくて、妻と二人であやして、ミルクをあげて落ち着かせに必死だった。長女は寝ててくれたので良かった(起きると抱っこになる…

地域の発達支援

保育園に入れない前提で動くため、近場で発達支援をしている施設を検索する。各都市に支援センターはあるが、その都市の住民でないと入れないらしい。そうすると住んでいる都市だけしかないのか!?ってなる。個人的な意見として横断的に見てくれないかなぁ…

書類不備!?

昨日の記事で保育園に入れないと書いたが、どうも書類に不備があったらしい。。なんだそれ(;´Д`A大変なのかもしれないが不備とかやめてほしい。振り回される身にもなってほしい。とりあえず後日窓口に行く予定だが、もう期待はしないでおこう。いろんな意味…

保育園入れず!?

役所から保育園には入れないって連絡がきた。しかも二人とも!(理由)長女:希望していた保育園が人数がいっぱいのため長男:障害があるので集団生活が困難のため長女は家から遠いところも候補に入れたのに入れないってどんだけ受け入れ枠が小さいんだろう。幼…

なるべく前向きに

最近は仕事が落ち着いているので、子供達が起きている時間に帰宅する。長女はおもちゃで遊んだり絵を描いたりしてなかなか寝ない。長男は授乳で起きてたりして、1日中子供達の相手をしている妻には頭が下がりっぱなし(。-_-。)なるべく自分も子供たちの相手を…

保育園

現在、長男が保育園に入れるかどうか確認中だ。先週、妻が役所に確認してきて、今週か来週に回答が来るらしい。まずは保育園に入れるかどうか、からになる。障害がある時点で保育士が重点的に見るので負担が増える。なので1つの保育園でこのような子供の受け…

話せる場所

今日は会社で同じ部署のメンバーに障害のことを話した。みんなびっくりされていたけど、最後まで聞いてくれて良かった。その後、別のメンバーから退職の話がでて、上司は大変そうだったけど。。。勤務時間後に上司とメンバーを誘って軽く飲みながらいろいろ…