長男は先日4歳になりました。 もう4年経つのかー、と時間の経過に驚きつつ、神経科先生に言われた、「成長は緩やかです」と言う言葉を実感。 胃瘻にしてから、最近はお座りをすることが増えてきた(リハビリでも増やすように言われてる)ので、少しずつできる…

長男にとってまた過酷な気温になってきた。。 体温調節が苦手な長男は気温が25度を超えたあたりから頭に熱を持ち始めて、扇風機が必要になってくる。 28度を超えてくるとエアコンで冷やさないと暑さでダウンしそうなくらい熱を持ってしまう。 特に寝始める時…

少し前の話。 1月に胃瘻造設の手術をしたが、そのあとボタン式になるまでに繋いでる管の蓋が切れて取れてしまったので、あるもので代用した。 上が取れた箇所。注入するたびに開け閉めするので取れて無くなりやすいって外科医さんに言われてたんだった。。 …

久しぶりの投稿。 外出禁止が緩和されてきている中、長男は6月から療育施設の本園に行くことになった。 これから６歳までの間(ほぼ3年)通うことになるが、いろいろな人と関わって長男のみえている世界が広がるといいな〜と思う。 最近は本を触ることが増えて…