年明けに胃瘻にする手術を行うことになった。 来年から児童発達支援施設に行くので、それに向けて準備を進めていく。 正直、経管栄養で定期的に鼻の管を交換するのは辛いし、難しい。 交換する度に毎回大きな声で泣かれるから(鼻か管を入れるのは大人の私も…

最近朝起きると、長男の下半身が冷たい。 酷い時はお腹あたりから冷たいってなる。 理由は毎日のようにお漏らしをするから。。。 体のサイズが変わっておむつのサイズが合わないのか、寝相の問題なのか、男の子特有(ポジション)のせいなのか、色々考えるけど…

先日、リビングで床に座りながらパソコンを開いていると、 長男が寄ってきて パソコンの画面をさわってきた！ もともと全体的に興味が薄めなのだが、わざわざ寄ってきてさわるのにはびっくりした！！ どうも画面スクロールをすると反応が良いみたいで、しき…

最近お座りを再開しだした。 前まで全然しなくなって、忘れちゃったのかと思ったら、リハビリやお手伝いしてくれる義父、義母のお陰で、思い出したように座ることができるようになった。 本当にありがたい^ - ^ 少しずつでいいから思い出してくれるといいな。

少し前ですが、長男の通う発達支援施設の運動会があった。 そこではいろんな子供たちが通っていて、 運動会ではみんな一生懸命頑張ってて、 子供たちのご両親や親戚の方もみんなで楽しんでて、素敵な運動会だった。 長男が出場したのは、徒競走とパン食い競…

やっと口から食べるようになってきた。 とりあえずカップゼリーだけど、口から取り入れてくれてるのは嬉しい おじいちゃん、おばあちゃんが手伝ってくれてるのと、リハビリ施設でもあげるようにしてくれてるので、慣れてきているんだろうなぁ。 まだ赤ちゃん…

前の投稿から時間が経っていたので、久しぶりの更新。 実は先日までおもちゃで遊ぶことを忘れていた長男。 今でこそ思い出したかのように遊んでいるが、一時期はおもちゃを見ても無反応だったので、なんで？ってなった。 (亀の甲羅の模様がボタンになってい…

久しぶりの投稿。 最近は周りでご飯を食べている姿が気になっているみたい。 テーブルで食べていると、 うつ伏せで顔を上げた状態から片手を上げて、呼んでいるポーズをとる。 それで近くで食べていると、お茶碗をよく見つめてくる。 ここから食べるのに興味…

先日、長男が3歳の誕生日をむかえた。 思い返すと、2歳から3歳にかけて経管栄養をしたのが一番大きい出来事だった気がする。 経管栄養になって気をつけることが増えてきたし、自分の子供の鼻に管を通すことなんて考えたことがなかったから、戸惑いが多かった…

最近少しずつ周りに興味が出てきた気がする長男。 先日は、お姉ちゃんの座る椅子に取り付けている小さい人形(妻が好きなカピバラさん)に手を伸ばしていた 物を手で捉えることができるようになってきたのは良いことだ〜。 少し距離感が掴めるようになってきた…

遠回しですが、子供のおもちゃで興味を持ってくれた物が出てきました。 組み立てると 西松屋さんに売ってました。 これから色んなおもちゃに興味持って欲しいな〜

前回に続いて、なぜか長男が手にとってしまうものがある。 写真が小さいけど、挽いたコーヒーを入れる木製スプーン。 興味を持つのはサイズ的に持ちやすくて軽いからかなーって思ったが、 子供向けのおもちゃの方が軽くて色が鮮やかだし、子供が持つことを考…

長男は赤ちゃんが好きそうなおもちゃにあまり興味が無い。 そして今は何故かこれが好きみたい。 木製のおたま(腕にうまくハマってるけど。。) 在庫処分で頂いたのだが、 今は長男のおもちゃになっている。 近くに置くと手を伸ばして持ったりするから、興味は…

長男はうつ伏せで顔を上げていない場合、顔を横にして寝たきりの状態がほとんどだ。 しかもヨダレも飲み込めない状態なので、基本垂れ流し。 そのため。向く方向にタオルを敷くのが習慣になっている。 でも 量が多い時は2時間でタオルが濡れ切ってしまい、こ…

前に投稿した時とほとんど同じ体勢w 目は写ってませんが、起きてます！ 手を顔に持ってくるのは何か考えているのか、決めポーズしているのか、写真を撮ってもしばらくこの体勢で過ごしてました。

思わず写真を撮ってしまった、長男の寝相。 なんの決めポーズなんだろう？？？？ まぁ、これで気持ちよく寝れているならいっか。

長男は朝起きると大体おしっこを漏らしている。 私が夜中にオムツを交換すればいいのかなって思ったら、夜中はおしっこ全然していない。 朝起きるタイミングで漏らしていることが多い。 起きるときに癇癪で暴れて、オムツがズレたりして、おしっこ大量にして…

※汚い話が出てくるので、食事中は見ない方がいいかも。 長男は年齢に比べて体が小さく、細い。 オムツのサイズは先日Sのパンツに切り替えたばかり。 (前はMのパンツだったが、横の隙間がかなりあって、よく漏れ出てた) Sのパンツにしたら、隙間は少なくなっ…

うちには長男より3歳上の長女がいる。 長男の事が大好きで、よくかまったり、遊んだしてくれる。 って言っても、遊ばれている感満載な長男。 基本されるがままで、何をされても反応は薄め。 でも、 こうやって無条件に大好きな気持ちを長男に向ける姿勢を見…

長男は今風邪で鼻水がよく出る。 でも鼻をかんで自力で出すことが出来ないので、鼻水を吸引する機械を使っている。 これが凄く嫌いで、機械のスイッチをONにしただけで危険を察知するように泣き始める。 なので吸引中は全力で暴れてくる。 怖いのかもしれな…

最近、長男が四つ這いの状態が変わってきた。 手を突っ張った状態で、お姉さん座りっぽいになり、上半身を一人で持ち上げられるようになってきた！ 四つ這いしている時に、少し目線の上に遊べるおもちゃがあったのが良かったのかも。。 もう少しでお座りでき…

長男の抱っこの嫌がりは、結局改善せずに今に至る。 年末年始で体調崩したのもあって、母親べったりが増したみたいで、私が抱っこするとすぐにグズって、仰け反って反抗する。 落ちそうになってかなり危険。 こっちも落ちないように力が入ってしまい、それが…

新年を迎えて気持ち新たに進んでいきたいところだが、一進一退が続く長男。 少しずつ私の抱っこを嫌がるのがなくなってきたと思っていたら、また嫌がるようになり、少し前の状態に逆戻り。 妻以外の抱っこに慣れてきていて、変化が出てきたと思っていたとこ…