食べれるものを増やすために

久しぶりの投稿は長男の食事事情についてです。

先日のリハビリで、STの方にゼリーを食べたり飲み込んだりする姿を見てもらい、嚥下機能には問題ないと言われました。

食べることは楽しいこと、と認識してもらい、興味を持ってもらうために、色々な味の食べ物を食べさせてみようとなりました。

でも長男はゼリー(フルーツゼリー)しか食べません。。

ヨーグルトとかは最初の一口食べるけど、それ以降は食べないという徹底ぶり。

そこで教えていただいたのがパワミナ200Jelly」という栄養補給ゼリー。

左からぶどう味、バナナ味、レモンヨーグルト味

リハビリの時に持ってきて頂き、早速食べさせてみると、、、

「食べてくれてた！！

しかも嫌がらないw」

親も試食させてもらったら、普通に美味しくて味がしっかりしていました。

カロリーもあり栄養補給もしてくれるのですごい助かります。

家に帰ってからも食べてくれてすぐになくなったので、楽天で注文しました。

https://item.rakuten.co.jp/b-style-msc/93938/

7種類もあったので全部試してみようと思います。

リハビリで良さそうなテーブル発見！

先日、長男の療育施設で使う椅子の相談をするため、久しぶりにリハビリ施設に行った。

久しぶりに会ったPTさんは育休明けで、子育て楽しんでいるみたい(^^)

久しぶりに長男のことを見て(1年以上会ってないはず)、お座り出来ていることにビックリされていた。

経鼻から胃瘻に変えて見た目も少し変わっただろうし、

ズリバイや寝返りをしていたのがお座り出来るようになってるし、

昔の長男からしたらすごいことなんだと思う。そうゆうとこでも成長を実感できるのは嬉しい😊

リハビリ施設で色々話をしている時に、強化段ボールで作られたテーブルを持ってきてくれた。

椅子に座ってテーブルをくっつけると、ちょうど良くて、テーブルの上で本を読んでいた。

体に当たる箇所がくり抜かれていて、

すっぽりハマるようになっていたのは素敵な考えだと思う。

横に倒れることが無さそうだし、テーブルがあると姿勢が良くなったので、家でも似たようなものが用意出来るといいなって思った。

いきなり座る

最近は家で横に寝かせていると、うつ伏せになってから手を使って、体を起こすようになりました。起こしたら足を前に出すとこまでして、最後は胡座の姿勢。

起き上がったらこんな感じ。

そしてなぜかアヒルっぽい口w

ちょっと目を離すと座っているので、周りにクッション系のもの(人形)とか置いてないと頭から落ちて危険(＞人＜;)

動きが増えたり速く動くのは、成長しているのを実感できるけど、その分目が離せなくなってきてる。

あとはゲームをしてる風な長男。

ただ左手で持ち上げているだけだが、重いものも持てるようになってきた。

4歳の長男

長男は先日4歳になりました。

もう4年経つのかー、と時間の経過に驚きつつ、神経科先生に言われた、「成長は緩やかです」と言う言葉を実感。

胃瘻にしてから、最近はお座りをすることが増えてきた(リハビリでも増やすように言われてる)ので、少しずつできることが増えている(^^)

他には

・ヨーグルト(バニラ風味で酸味が強くないもの)

・ゼリー(小さいカップゼリー)

を食べるようになったので、口から食べるのが楽しくなってもらえるといいな。

親としてのお願いは癇癪を少し減らして欲しい、かな。できる範囲でいいので。

まぁ、できればでいいかw

写真は誕生日にあげたマンゴープリン。

少し食べてくれた(^^)

暑さという天敵

長男にとってまた過酷な気温になってきた。。

体温調節が苦手な長男は気温が25度を超えたあたりから頭に熱を持ち始めて、扇風機が必要になってくる。

28度を超えてくるとエアコンで冷やさないと暑さでダウンしそうなくらい熱を持ってしまう。

特に寝始める時はかなり暑くなるので、今年は敷布団にかけるシーツや枕などの寝具をひんやりしたものか、汗を吸収してくれるものを考えたい。

 頭にあてる扇風機

胃瘻造設後に管の蓋が取れたことについて

少し前の話。

1月に胃瘻造設の手術をしたが、そのあとボタン式になるまでに繋いでる管の蓋が切れて取れてしまったので、あるもので代用した。

上が取れた箇所。注入するたびに開け閉めするので取れて無くなりやすいって外科医さんに言われてたんだった。。

代用したもの

・経腸栄養用チューブ(栄養カテーテル　6F 60cm)

・経腸栄養注入セット(カテーテルアダプタ)

栄養カテーテル

カテーテルアダプタ

それぞれの先端部分をハサミで切る。

栄養カテーテルの先端

カテーテルアダプタの先端

両方をつなぐ。

写真右側を胃瘻で繋いでる管に繋げて代用した(大きいので少しかさばるけど)

応急処置としては良かったみたい。

新たなステージ

久しぶりの投稿。

外出禁止が緩和されてきている中、長男は6月から療育施設の本園に行くことになった。

これから６歳までの間(ほぼ3年)通うことになるが、いろいろな人と関わって長男のみえている世界が広がるといいな〜と思う。

最近は本を触ることが増えてきたかな。