寝入りの長男
長男は寝入りするときは声を上げる。
「あー」とか「うー」とかをしばらく発して、徐々にその間隔があいてきて、最後に発しなくなって寝る。
寝入るまでは背中をポンポン叩いてあげないと寝てくれない。(寝る姿勢はいつもうつ伏せなので)
あまり目が見えないので、ポンポン叩いて近くにいることをわかってもらうことで安心して寝てくれる気がする。
夜は背中ポンポンで落ち着く長男
長男はうつ伏せで寝るのがいつものスタイル。
夜中はよくぐずるので、背中を軽くポンポンと叩くとまた大人しくなって寝てくれる。
ただ、こっちが眠いときにされるとイライラするので叩きが強くなることがある。
叩いても寝てくれずに、ぐずりがひどくなるとミルクの出番🥛
いつまでこれが続くのだろうか、と考えてしまう。
自白しているようにみえる長男
長男の体の下にちょうどあったので撮ってみた。
なんとなく犯人は私ですって言っているような。。。
(でも長男は障子を破るほどの行動力はないので犯人ではないんだけど)
同い年の子は障子破るくらいやんちゃなんだろうと考えるとなんとなく気分が沈む。
比較しちゃいけないんだろうし、長男にには長男のペースがあるっ考えて、向き合うように、ほどほどに頑張ろうと思う。
夜中に騒いで吐く長男
夜中に騒がれるのは辛い。
妻も私も眠くなってきて、やっと寝れると思った夜中1時くらいに長男がお腹を空かせてぐずる。
ミルクをあげると目を覚まして大声で騒ぐので結構うるさい。
布団に入れても騒ぐので、長女が起きないように別室で抱っこしていると、、
思いっきり吐いた!!
あまりに飛ぶのでテーブルにあったpcにまでかかるという事態に。
その後もずっと騒ぐので、ずっとあやしてたら、新聞配達の音が聞こえてきた。
夜中に元気にならんで欲しい(~_~;)
気配を察知する長男
長男は目があまり見えていない(見えていてもかなりぼんやりなんだろう)ので、音などには反応するようになっているが、近づいて振り向いたりはあまりしなかった。
最近はうつ伏せしている時に近づくと、うつ伏せのまま首をひねってこっちを見るようになった。
いつからなのかはわからないが、気配とかも感じ取っているのかなぁ。
周りの環境にも適用していってもらいたいところです。
似ている?
長男の診断は確定していないが、今のところジュベール症候群か有馬症候群かと勝手に仮定している。
ジュベール症候群はリハビリのときに書かれた診断書に傾向があると言われたのと、有馬症候群は症状や特徴が似ている部分があるからだ。
どっちにしても2歳になる時のMRIで確定だが、もう少し担当医から情報が欲しい。(不満タップリ)
言われていないことを診断書に書くとかってよくあるのかな。(不信感アリアリ)
それで、それぞれの症状について情報を集めていると、症例として掲載されている写真がどことなく長男に似ているきが、、
基本は違うんだろうけど、眼瞼下垂や口の開き方(舌がでている)とかはかなり近いので、なんとなく似てくるのかなって思った。