長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

小児医療センター受診

久しぶりに長男の小児医療センター受診。

長男は神経科と眼科の2つを受診しているが、今回は神経科

眼科は月末くらいに受診予定。

 

医療センターが駅近くに移転して、車で行くのがすごい不便になった。道は混んでるし、駐車場が立体になっていて利用するのに時間かかるしで、車で来る人が多いのが分かっているのに駅近くにした意味が全く分からない。

(施設の愚痴は言い出すと止まらないので、これくらいにして)

 

受付して身体測定をした後、呼ばれるまでしばらく待つ。

 

呼ばれて担当医に診てもらうと、今は4〜6ヶ月程度の状態。

前回は2〜3ヶ月だったので少し成長してる!って思うが、長男は今1歳5ヶ月。

やはりゆっくりなんだなぁって改めて実感。

 

離乳食食べないことを言ったら、とりあえずミルクでもいいみたいだが、離乳食へのアプローチした方がいいらしい。

 

「普通は食事は楽しいものなんだから、変なプレッシャー与えないように」って担当医から言われたけど、そいゆうセリフがこっちを追い詰めているのを気づいて欲しい。食べない理由をいろんな面から見れないのかなって思ってしまう。

目が見えなくて脳からの指令がうまくされていない状況なのに楽しいって感じるもんなのか、って疑問だし、普通って感覚でくくっているあたりも疑問だし。

モヤモヤしっぱなしc

 

来年に二度目のMRIをやることが決まり、そこで長男の症状が確定する。

症状が決まって色々と今後のことが見えてくるといいなって思う。