体温調整
長男は体温調整が苦手みたいだ。
地元の夏祭りで少し外に出てみたが、体に熱がたまってしまい、30分くらいで帰宅。
その日は暑かったけど、風が吹いていたので、日陰は大人からしたら過ごしやすいかなって感じていたのでビックリした。
保冷剤を背中に入れて、帽子かぶって、日陰を通っていても体が熱くなっていたので、対応策を考えないと。
特に夏の暑い日は外でも家でも気をつけていこう。
長男の症状
先日、リハビリの先生が書いた長男の状況をまとめた用紙に症状が書いている欄があったみたいで、妻が見つけてくれた。
まだ正式な診断ではないけど、
「Joubert(ジュベール)症候群」
て書いてあった。
調べてみると、長男の状態がほぼ当てはまった。
・小脳の低形成
・無呼吸になることがある
・眼瞼下垂
他にも細かいところで似ているので確率高いんだろうなぁ。
見ていて怖かったのは、腎障害の発生ってあったので、気をつけないと。
http://grj.umin.jp/grj/joubert.htm
https://matome.naver.jp/m/odai/2142369273378796901
それにしても
8万とか10万分の1の確率ってあったけど、なんでうちの子がっていう気持ちになる・・・
体は大きい
長男は1歳1カ月にしては大きい部類だ。成長曲線だと上の方に位置している。
そのためか体(顔)が重くて、うつ伏せすると首から倒れる。なるべくクッションがあるところでうつ伏せはしてほしい。
まだまだ筋肉のバランスがうまく取れないんだろうなぁ。
お座りはまだまだ
長男は1歳と1カ月になったが、お座りがまだできない。
座る姿勢をさせても仰け反って嫌がる。
前向き抱っこの形で座らせてみるが、少しすると仰け反る。
腹筋は前よりついてきてると思うが、どうも背筋とのバランスも関係あるみたいで、首すわりが安定しないのも影響あるらしい。
こんな内容を前にも書いた気がするが、その時からあまり変わっていないんだろうな。
成長してるんだろうけど、本当にゆっくりなんだろうな。
３歳くらいでお座りができたらいいなって思っているほうがいいのかもしれない。
お出かけ
先日、出かけた先で長男をベビーベッドに寝かしたところ激しくグズって、結局抱っこし続けることになった。
せっかくベッドを用意してくれたのに、いつもと違う環境や親が少し離れたからなのか、大泣きして何もできなかった。
目が見えない(多分見えにくい)から、鼻や耳が敏感なんだろうなぁ。
これだと一時預かりとかもできない気がする。
帰宅後にあやすのはしんどい
仕事から帰宅してから長女の寝かしつけをして、長男をあやすのは大変。長男は全然寝ないで、うつ伏せになって泣く動きを繰り返す。とにかく近くにいてあやすしかない。
結局自分の勉強時間が取れないし、疲れてそのまま眠くなるので集中できない。
睡眠に勝ちたいのだが勝てない。うまくコントロールできないかなぁ。。
朝早く起きて実施したいが、長男な4時半起き。それより早く起きれない。
