長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

寝返りがようやく

長男は寝返りが片方しか出来なかったのだが、ようやくもう片方ができるようになった。もうすぐ1歳になるけど、やっとって感じだ。

脳の障害で信号が上手く伝達されなくて筋肉が発達しにくいのと、眼瞼下垂で目がほぼ見えない影響で時間がかかるんだろうなぁ。

少しずつ成長しているのは嬉しいが、どうしても他の赤ちゃんと比較してしまう。

私の思考をなんとかしたい。

診察で言われたこと

小児医療センターで担当医に長男の体重が増えてきていることを指摘された。

離乳食を食べるようになってミルクも飲むから増えるのは普通なんだけど、担当医としては増えると体を動かしにくくなるのを気にしているみたい。

そしたら食事制限が必要なのか?って思うのと、色々と気をつけないといけないことが多いなぁって、少しゲンナリ。

診察期間

今日はいきなりの診察だった。

計測をしたいからってことだったので小児医療センターに家族で行き、妻と長男で先生の話を聞いてきてもらった。

 

担当医が余程のこと(癲癇など)がない限り、次の診察は先でいいよ、って。

自分で3カ月って言っていたのに。。。ほんとにすることがないのかも。

1歳過ぎてからのMRIも1歳後半にしたほうがいいみたいで、丁度今から1年後に細かいことを診ていく。

行くのだけでも苦労する場所なので、なるべく引き延ばそうと思う。

なので、次は秋くらいに受診を予定。

当面は色々とリハビリ試してみよう。

黒いものが好きみたい?

最近の長男のツボが髪の毛みたい。

特に仰向けに寝かせて、顔から30cmくらい離れた場所で頭を振ると良く笑うことがわかった。

あと、頭を近づけると絶対髪の毛を持つので、捕まるとかなり痛い(/ _ ; )

 

目が見えにくい状態だけど、黒いものは比較的良く見えているのかもしれない。

 

なので美容室とかにありそうな顔から上のマネキンとか良いのかなーって思って、妻に言ったら恐いから一蹴された。

 

確かに恐いかもね〜、黒い髪の毛がある人形とかで試してみよう。

家庭に入るという選択肢

週末に父親と話をして、長男が大きくなってきたら私が介護したほうがいいと、話を受けた。

確かに大きくなると妻が対応するのは難しいし、力仕事と考えると当然、私が対応すべきことだと思う。

現在は妻が育休を取ってくれているので、すぐに会社を辞めて家庭に入ることはないが、近い将来には必要になるだろう。

時間が限られてきたので、それまでに出来ることは色々していかないと。

カラフルなおもちゃへの反応

週末に妻が長男のおもちゃを買ってくれた。

結構カラフルなおもちゃなのだが、結構自分で触りにいくなど積極的だ(^^)

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視力がかなり弱いから(弱いけど見えていると思いたい)はっきりした色がいいのかも。

 

https://mamanoko.jp/articles/11710

このページにある3〜5カ月の欄にRGBを見分ける話があったので、丁度この時期レベルなのかなって思う。

 

とりあえずは新しいおもちゃで遊んでもらおう。

周りの人の視線

昨日は長男を連れてショッピングモールに行った。ベビーカーに乗せていると周りの視線が気になってしまった。

 

長男は見た目では眼瞼下垂なので左目の瞼が下がって、黒目がよくあらぬ方向を向く。さらに10カ月なのにベビーカーで体を起こせていない。

なので違和感を感じるんだと思う。

 

わかってはいたが、少しこたえる。

これからもっと同じ月齢の子供と差が出てくるのに、今の時点でへこたれてはいけないと思うのだが、なかなか気持ちが付いてこない。

 

もっと堂々としないとって思う。