長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

カラフルなおもちゃへの反応

週末に妻が長男のおもちゃを買ってくれた。

結構カラフルなおもちゃなのだが、結構自分で触りにいくなど積極的だ(^^)

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視力がかなり弱いから(弱いけど見えていると思いたい)はっきりした色がいいのかも。

 

https://mamanoko.jp/articles/11710

このページにある3〜5カ月の欄にRGBを見分ける話があったので、丁度この時期レベルなのかなって思う。

 

とりあえずは新しいおもちゃで遊んでもらおう。

周りの人の視線

昨日は長男を連れてショッピングモールに行った。ベビーカーに乗せていると周りの視線が気になってしまった。

 

長男は見た目では眼瞼下垂なので左目の瞼が下がって、黒目がよくあらぬ方向を向く。さらに10カ月なのにベビーカーで体を起こせていない。

なので違和感を感じるんだと思う。

 

わかってはいたが、少しこたえる。

これからもっと同じ月齢の子供と差が出てくるのに、今の時点でへこたれてはいけないと思うのだが、なかなか気持ちが付いてこない。

 

もっと堂々としないとって思う。

最近、私の精神状態がよくない

ここ最近、長男の扱いがあらくなっている自分自身がいる。

抱っことか、担ぐ時に雑になっている。

そんなことしても余計に泣かれてイライラしての悪循環なだけなのに。精神的に余裕がないのがバレバレだ。

エスカレートしたらヤバいのは分かるので、ここら辺で気持ちを切り替えるか、上の子と遊んで気分転換しよう。

自分の器の狭さに嫌気が指す。

親がイライラするとロクなことない

昨日(夜中)に長男が泣くのであやしてたが、泣き声が大きいのと、色々あって私がイライラしてたのがあって、抱っこがあらくなってしまった。

そのせいでさらに大声で泣かれて余計に疲れた。

普通の子もなのはわかるけど、目がほぼ見えていないから余計に怖かったんだろうなぁって後からは冷静に思える。

でもその時はそんな余裕がないので、自分の感情のコントロールが難しい。

朝から吐かれる

今日は朝にミルクをあげたら、むせて吐いた。

ミルクはいつまで続くのかわからないけど、離乳食をしっかり食べないと栄養が摂れないから当分続くんだろうな〜。

色々と遅れているから色々と必要で、足踏みしているようだ。

寝返りもお座りも本人にとっては難しいんだろうけど、3歳くらいまでに何も出来ないのではないかって考えてしまう。

朝早いし、寝る時間少ない

今日は長男が朝早くから起きていた。

2時:起床

5時30分:就寝

5時45分:起床

7時:就寝

眠りが浅いのか、そうゆうリズムなのかわからないけど、よく起きてるなって思う。

私も起きるのは早いけど、今日は負けた。

バランスボール後は寝る

昨日は家でバランスボールに座らせてリハビリを行なった。

いつもと違う筋肉使ったからか、途中から急に寝ていた。

効果が出るように定期的にやりたいが、仰け反って嫌がることも覚えたので、なかなか進まない。。。

難しいなぁ。