長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

青いもの

長男は最近物に手を伸ばすようになってきたのだが、特に積極的に手を伸ばす

ものがある。

それは、、、

 

Vaseline

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おもちゃ・・・ではないよね。

 

うつ伏せの状況でVaselineを見つけるとずり這いして向かっていくぐらい食いつきがいい!

幼児用のおもちゃより触りたがるので、好みってみんなバラバラなのかも。

 

青いものが興味持つのかなーって思ったたので、他の青いものでどう反応するか色々試してみよう。

 

どうゆう風に見えているのかが気になる。

 

 

興味が出てきたかな?

なんとなくだが長男は周りに興味を持つようになってきたかもしれない。

 

以前のブログで掃除機の音が好きなことを書いた

が、

掃除機の音がしない状況で、近くに置かれている場合でも、自分から触りにいっていることがあった。

 

いつも見かけるもので、自分には害を与えないものっていうのが少しずつわかってきたのかな?

 

これからそういうのが増えてくれるといいな。

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体重の減少

長男は体重が減ってきている。

 

前は10kg近くあったのだが、今は9kgを割っていて、1kg以上減少している。

昨年丁度良かった服が大きくなって驚いてしまった。

 

経管栄養にするときにも口から飲まなくなって、十分な栄養が取れないのが理由で切り替えたのに、その時よりも減っているから余計に不安になる。

 

運動量も増えていない(ずり這い1mくらいと寝返りくらい)のだが、先生から言われている量を入れているので無理に増やせないし、増やして戻されるのもよくない。

 

今度、小児医療の診察を特別に入れたので確認してみよう。

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少し考え事をしているように見える・・かな?

手帳発行

障害者手帳が出来上がった。

 

申請の通り1級。

やっとできたっていう思いが強い。

 

ただ中身を見ると、長男は1級レベルの障害だと判断されてしまったという現実もついてきて、なんともいえない。

 

生活を共にしているから介護は必要なのは分かるけど、手帳という形で確定されるっていうことが私個人としては残酷な気分。

 

でも、この手帳のお陰で長男の生活がしやすくなるって捉えれば、発行して良かったんだろうし、長男が過ごしやすくなってくれるといいなって思う。

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いまだに抱っこを嫌がる

以前にも記載したが、長男は私の抱っこを嫌がる。

 

色々角度とか変えたり、動いたりしながら抱っこしているが、抱っこして数秒で泣いて仰け反って全力拒否。

 

こっちも落ちないように力を入れるが、それでさらに大泣き。

 

悪循環。

 

仰け反りは急に来るから、慌てて力を入れることが多い。

なので長男としては痛かったりして、心地よくない状況なんだと思う。

 

意思表示でやっているだろうから、抱っこが嫌なら床で休んでってすると、そっちでも大泣き。

 

どうしようもない。

 

妻の抱っこ以外ダメになっているのをなんとかしないと、妻がキツくなる。

 

やっぱり、抱っこ時間増やして慣れてもらうのがいいかな。

心ここにあらずな感じ

今勤めている会社では定期的に飲み会がある。

今回は歓送迎会と四半期が終わったので、それを労う会として社員全員参加のイベントだった。

都合がよければ参加するが、長男のことがあると参加しにくいことがある私も今回は参加した。

 

みんな楽しそうに話をして、飲み会を楽しんでいるなぁって。

 

なんとなく遠くから見ている自分がいた。

 

スタッフと一緒に話をするんだけど、なんだか気持ちがそこにないような感じで、みんなを羨ましむ?傍観する?上手く表現できないが、そんな感覚になっていた。

 

普通って表現が正しいか不明だが、思い描いていたものとは違うように進んでいることへの感情が出て、その場所で素直に楽しめないような気がした。

 

暴れる長男

長男は暴れるスイッチが入ると手がつけられない。

 

床に置くと足を振り回し、左右に寝返りしながら、のたうちまわる。

 

抱っこすると、大きく仰け反って抱っこから逃れようとする。

 

結局は何をしても暴れてしまい、どうしようもない。

 

癇癪だと思うので、そうゆうものだと思っておきたいが、1時間以上続くとげんなりする。

 

上手く意思表示できないことや頭で整理しきれないことの表れからおきていると思っているが、スイッチが入っているときは何もできない。

触られることすら嫌がるので、何にもできない。正直どうしていいのやら。

 

無駄かもしれないが、何か気を引くことができるものを探してみようと思う。