似ている？

長男の診断は確定していないが、今のところジュベール症候群か有馬症候群かと勝手に仮定している。

ジュベール症候群はリハビリのときに書かれた診断書に傾向があると言われたのと、有馬症候群は症状や特徴が似ている部分があるからだ。

どっちにしても2歳になる時のMRIで確定だが、もう少し担当医から情報が欲しい。(不満タップリ)

言われていないことを診断書に書くとかってよくあるのかな。(不信感アリアリ)

それで、それぞれの症状について情報を集めていると、症例として掲載されている写真がどことなく長男に似ているきが、、

基本は違うんだろうけど、眼瞼下垂や口の開き方(舌がでている)とかはかなり近いので、なんとなく似てくるのかなって思った。

お座りを頑張る

長男はまだお座りが一人でできないのだが、妻が頑張ってリハビリに連れて行ってくれているので、少しずつ座る時間が増えている。

このペースだとまだまだ時間はかかるが、ゆっくりと出来るようになるんだろう。これが長男のペースだと私が理解しないとだなー。

長男の生き方

つい自分の物差しで考えてしまうのだが、長男は何をしたくて産まれてきたのだろう、と考えることがある。

(こう考える時点で父親失格なんだろうけど)

今の世の中では生きていくことが大変だと思ってしまうし、浅はかだが障害児へのケアが海外と比べて足りていないと単純に思っているので、あえて困難を背負ってきた長男を不思議に思うことがある。

もちろん私たち夫婦が望んで産まれた子なので可愛いのだが、可愛いだけではすまない上手く表現できない感情がいつもつきまとう。

長男は私には理解できない別の次元で生活しているのかな。もしそうなら、その次元に行ける道がほしい。

風邪でさらにグズグズに

最近、気温差が激しいので長男が風邪気味だ。

鼻水がでて口で息をしないといけないみたいで、寝てるときは苦しくていきなり号泣。ミルクを飲んでいるときは途中で苦しくなって号泣して吐く。

号泣していると暑くなって汗をかく。

体温調節できないので扇風機を使う。

汗で冷えて風邪が長引く。

なので

号泣→汗かく→扇風機で体温調節→冷える→風邪→鼻水でる→息がしずらくて号泣

という流れになり、ただいまループ中。

夜中も容赦ないので、熟睡はできないなぁ。。。

季節の変わり目のせい？

最近、長男の機嫌が悪く、夜中のグズリが酷い(1日の8割くらいぐずっているけど)

あまり熟睡してくれないのと、朝方にお腹が空いてミルクを欲しがって泣き出す。

夜中の対応をしつつ、朝方に起きるのはしんどい。妻が頑張っているので手伝いをするが、なかなかハード。

最近、昼と夜の寒暖差が激しいからうまく適用できていないのかな〜？

夜は大抵汗をかいていて扇風機をかけるから、こっちが風邪引きそうだ。

今度、長女の運動会があるけど、落ち着いてくれる気がしない。

エレファントイヤー

この間、通販でエレファントイヤーを買ってみた。

https://item.rakuten.co.jp/ablana/ab-bee1001/

長男は首座りがまだなので、ベビーカー乗っても座りの姿勢ができない。(体が大きくなってきたので、ベビーカーもそろそろキツいのだが)

首を自分でコントロールできないため、エレファントイヤーを買って固定をさている。

結構気に入っているみたいなので、チャイルドシートに乗っている時も固定させてみようと置いてみた。

しばらくすると、自分で外してる。。。

おいおい、固定させるものなのに勝手に外さないでくれ。

頭の後ろにあるから気になるんだろうけど。

なので運転は気をつけます。。。

眠気との戦い

長男は夜中にぐずる。

背中を叩いてあげれば落ち着くが、しばらくするとまたぐずる。

夜中はこれの繰り返しが多い。

他の赤ちゃんでも同じような感じだろうし、特別なことではないのだが、目があまり見えていないのでなかなか安心して寝てくれない。

おかげで夫婦揃って寝不足です(~_~;)