長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

長女への関わり

昨日の夜、長男が激しく泣いて結構大変だった。

抱っこしても下に置いても泣き止まず、大きな声でずっと泣いていたので妻と二人であやしていたのだが、一部始終を長女が見ていた。

そのせいか、今日の朝起きた時にぐずったり、私が会社行くと泣いていたと連絡があったりで大変だったらしい。

お姉ちゃんになってき頼もしいと思っていたが、それに甘える自分いたんだと思う。

 

いくら長男に手がかかるからといって、長女への関わりをおろそかにしてはいけないと強く感じた。

 

障害がある長男を見てると長女は自分で色々できるようになっているから安心していたけど、配慮が足りなかったと改めて気づかされた日だった。

離乳食食べない

長男は離乳食を全然食べない。

前はヨーグルトやごはんのペーストやカボチャのペーストを少し食べていたのに、いまはまったく食べないで、ミルクだけ飲む。

 

前に食べれていたのを忘れたんだろうなぁ。口にいつもと違うのが入るのを思いっきり嫌がる。

このままミルクのままだと色々大変なんだけど。。。

1歳3カ月経過してもあまり変わらなくて、こっちの感覚が麻痺してきたような気がする。

妻が頑張っているのに、なかなか応えてくれない。

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家族の協力が得られる環境

私も妻もお互いの両親が健在なので、長男の介護のことで助けをお願いしたらきてくれそうだが、妻の実家は九州にあって、お爺さんもいらっしゃるので、来ていただくのは難しい。(ちなみに私は関東に住んでます)

 

私の両親は近くに住んでいるが、父は仕事しており、母は最近足を悪くしてきているのであまり時間が取れなそう。

 

正直、どこまでお手伝いをお願いできるかが微妙。(最初から助けていただくのを前提にするのもよくないのだが)

 

私は両親からは、然るべき時期に家庭に入って長男の介護したほうがいい、と提案してきた。

ごもっともなことで、私も考えるようにしているが、共働きは諦めたほうがいいんだろうなぁ。

 

まだもやもやしているので、もう少し時間が経ってから改めて考えよう。

涼しい夜だったけど

私が住んでいるところは、9月初旬にしては寒いくらい涼しかった。

窓を開ければ風が入って来て半袖では寒く、上着を着るか布団をかけないと寒かったのに、長男は汗かいていた(・_・;

 

なので扇風機を直にあてて、汗を抑えながら夜はしのいだ。

 

赤ちゃんは体温高いので汗かきやすいのだが、寒くても汗かくぐらいだから、体温調整が苦手なんだろうなぁ。

 

冬は半袖とかで生活!?

元気な子供って捉えよう👶

急な号泣

昨日の夜、長男がいきなり大声で泣きだした。

それまで大人しく寝ていたので、私も妻もびっくりした。

いつもはお腹空いたりしてぐずりながら泣き出して、次第に鳴き声のボリュームが上がっていくのに、いきなりトップギアに入った感じで驚いた。

 

しばらくあやしたら落ち着いたが、何が起きたのかわからないままで気になる。

 

今日の朝は落ち着いていたみたいなので、大丈夫だと思うようにしよう。

先生の意見

妻が実家に帰っているときに、長男のリハビリを妻の地元で行ってもらった。

 

専門の先生に診てもらったら、先生曰く集団行動させた方がいいとのこと。

保育園に入れて集団での生活をすることで大きく成長するみたいだ。

 

確かにそれができたらいいと思うけど、0歳児の段階で保育園断られたから、現実的にこれからも無理だと思う。

そんだけのことをさらっと言っているのだから、妻の地元では保育園に入れることができそうだな〜。そんだけ障害者へ支援対応が整っているんだろう。

実際に受け入れているみたいだし、同じ日本でも場所によって全然違うのを感じてしまい、悲しくなった。

 

確かに妻の近所の整形外科でリハビリを行ってくれることを聞いたときは驚いた(・_・;

今はできないが、妻の地元に引っ越したくなる気持ちだ。

蒸し暑いのは苦手

長男は蒸し暑いのが苦手なのわかってきた。(大抵の赤ちゃんは苦手だとは思うが)湿度が高くて気温もあるとすごい不機嫌になるみたい。

 

脳の部分のそうゆう部分が結構しっかり機能しているんだなぁって思うので、参考にはなるが相手するのは何かと大変だろう。

ほとんど妻が対応しているので、かなりのストレスだと思う。

 

これから体も大きくなるから、将来に向けて考えていこう。