長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

妻の考え方を変えさせる人

私の妻は色々考えて行動するタイプで、いい意味で考え方が一致していてブレない。

なので、妻の考えを変えさせるようなケースはあまりないのだが、今回見事に変えてくれる人がいた。

 

長男と行っている発達支援施設で知り合った方。

 

同じように発達のペースが健常者と異なる子供を持つ母親なのだが、その方が子供を一時的に預けることについて別の視点からアドバイスしてくれた。

 

結局、障害がある子供で大きくなっても自分では何もできないのがわかっている場合、両親だけではなく他の方(療育の施設など)の手助けが必要になる。

その時に少しでも自分の子供を可愛がってくれる人がたくさんいれば子供も幸せなのではないか、そのために一時的に預けるようにしている、という子供視点でのアドバイスをしてくれた。

 

子供を一時的でも預けることに拒否反応を示していた妻は、すごい腑に落ちたようで、今度一時預かりを試してみようなかという気持ちになったみたい。

 

やはり色々経験している方の説得力はすごいと思ったのと、長男視点で考えれていない自分が恥ずかしくなった。

 

これからは長男をしっかり見ながら考えようと思う。

夜中の癇癪が普通に。

最近、長男は夜中に癇癪をすることが増えてきた。

今では毎日癇癪に突入して、ミルクと母乳で落ち着いたら、しばらく遊ぶ。おそらく目が覚めてしまうのですぐには寝れないんだろう。

私も妻も眠いのだが、寝ないで騒がしいので、起きるようにはしている。

 

でも眠気には勝てずに寝落ちする(笑)

 

このリズムが習慣になってほしくない。。。

薬の効果なし

癇癪で小児医療センターを受診した時に、お薬(正確には漢方)を処方してもらった。

ツムラ抑肝散エキスという、幼児期の夜泣きなどに効果あると言われている顆粒のお薬。

 

ミルクと母乳しか受け付けない長男にとってお薬だとしても顆粒を口にするのは抵抗があるみたいで、かなり嫌がる。

しかも飲んでも寝ないし、効果がないみたい。。。

 

何回かは飲んでくれたけど、飲んだミルクを全部吐かれたので、一旦中止。

ミルク飲んでくれないと致命的なので。

 

妻が薬剤師に聞いたら、効果が出るまでに時間がかかる子供もいるみたいなので、長男もそうなのかなぁ。

 

今度はシロップでもらいたい。

癇癪酷くなってきたので受診

癇癪が酷いので小児医療センターを受診。

結果としては幼児期に普通の癇癪だと言われる。(担当医的にはてんかんの疑いがあるかをまずは知りたかったみたい)

 

次にどうゆうときに癇癪が起きるのかを聞かれる。←それが分からないから受診したつもりではあるが。

とりあえず、

・昼でも夜中でも急に発生する

・長い時は2時間くらい

・基本は何をしても(抱っこやミルク、妻の授乳)癇癪が続く

を言ったら、

・長男は何かを訴えようとしている

・思い通りにいかなくて癇癪突入する

・親がくみとれるようになることが必要

と言われる。

 

うーん、最後が大事なんだろうけど、正直長男の障害の状態でくみとるのは難しい気がする。

 

後は、場所を変えて気分を変えるのも効果あると言われたが、癇癪の状態で外に出たりするのは逆にうるさくて自身のストレスになるので個人的に微妙。それなら部屋を変えたりする方がいいが、それだと効果があまりなかったし。(実施済)

 

車に乗せてドライブしたいが、癇癪時の暴れ具合を見るとチャイルドシートから飛び出しそうなので危険。

 

他に効果的な方法がないか探してみよう。。

 

 

最近の癇癪

長男の最近の癇癪は何をしてもダメなときがある。昨日の夜もそうだった。

 

・抱っこする

・頭を撫でる

・背中をトントン叩く

・妻が授乳する

を行なってもダメでうつ伏せになって暴れる。

 

最終的に大泣きして少しお腹空いたのか、ミルクを飲んで落ち着いた。

 

この状況が続くのかと思うと、 しんどくなってくる。

衝動的な行動になりそうになるのを抑えてなので、冷静にならないと、と思った。

 

癇癪からの中耳炎

元旦の午後は恒例の実家へ挨拶予定でしたが、長男が中耳炎を再発してしまい、耳から膿のようなものが出てきたので、実家へは行かずに診察をしてもらいに病院探し。

 

地元の休日夜間救急へ行ったが、小児科の先生がいないので、別の大きな病院へ。

 大きな病院人多くて、インフルエンザっぽい人もいたのに、マスクしていなかったので急遽マスクを購入。

ここでインフルエンザになるのは危険なので、気をつけないと。

 

診察してもらって薬をもらったので、少しでも良くなるといいな。

 

それにしても元旦から慌ただしかったなぁ。。。

 

新年から癇癪

あけましておめでとうございます!

 

って言いたいとこだけど、朝から癇癪が酷くてようやく落ち着いた(ー ー;)

今回は2時間近く続いたんで新記録。(嬉しくないけど。。。)

 

昨年は、長男の小脳低形成と診断され、眼瞼下垂と診断され、生活が大きく変わった一年でした。

 

今年も2月にMRIと遺伝子検査があるので、色々ありそうな予感がするけど、

一つずつ進めていけるといいな。

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ようやく落ち着いた正月🎍

になるといいけど。