長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

久しぶりの投稿

バタバタしていて前回から2年近く経過していましたが、とりあえず最近の長男について書きます〜。

 

ご飯を食べるようになった(ペースト色)

支援学校に入学(1年生)

診断名がほぼ確定

 

・ご飯のこと

まずは、この2年の間で口からのご飯を食べてくれるようになりました。

少しアレルギーはあるけど好き嫌いもなく食べてくれるため、体重も増加しており、抱っこがどんどん大変になってきました。

嬉しいことなんですが、今後の介護を考えると夫婦だけでは大変になってくるんだろうなっていう部分もでてきました。

 

・入学

昨年支援学校入学の許可がでて、4月から1年生として通っています。

入学後は付き添いをしていましたが、今は短い距離ですがバスで通学でき利用になり、適用能力が上がっているのにビックリです‼️

頑張っているんだなって思い、嬉しくなりました。

 

・診断名

支援学校通う前にMRIを撮影し、前回の撮影からの脳の変化を確認。

小脳は変わらずの大きさでしたが、他は成長しているようで脳のシワが増えていました。

先生たちからは状況からして「ジュベール症候群と考えてる」とのことでした。

夫婦でずっとこの症状に近いって話をしていたので、やっぱりという部分と、今後どうなっていくのかという気持ちがまじって色々と不安になりました。

 

ただ今の時点で元気に過ごしているので、ヨシって思うようにしました。

 

また書けそうなタイミングあれば、その時の自分の気持ちも交えて書いていこうと思います。

 

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5月はタンクトップで過ごしている長男。

熱がこもりやすい体質はそのままです。

長いクッションが好きかも疑惑

長男は興味を持つのが少なく、おもちゃを見せてもあまり興味がわかないことが多い。

 

なので何を渡したら喜ぶか微妙なのだが、長男のおじいちゃんが枕の代わりに100円ショップで売っている細長いクッションはよく触っている。

 

もしかして長いものが好きなのかなってなり、

今回UFOキャッチャーで細長いクッションがたまたま取れたのであげてみた。

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お、触ってくれるw

 

そしてこの後はクッションに顔をダイブしていましたw

 

他のものよりも触ることが多そうなので、好きなのかもしれません。

こどもの日が過ぎて夏仕様な長男

久しぶりの投稿です。

かなり空いてしまったんですが、長男はマイペースw

気温が高くなってきたので、半袖やランニングのみでの生活始まりそうです〜

 

食事は半固形ラコールにしてみたら便秘で苦しんだり、

寝入りと起きてすぐは、外の散歩が日課になってきたり、

と周りが結構バタバタです。

 

リハビリもしつつ、食事も食べれるものから口に入れるように進めているところで、療育施設では口から重湯とかお吸い物を薄めたものを食べてくれるみたい(家ではたべない)

 

食べるものを増やしていけるといいな

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朝の日課?

外に出たい時は玄関側に手を伸ばしてアピールをするようになってきました。

 

それが最近は朝起きてからすぐに要求してくるので。。。

 

意思表示ができるようになってきたのは嬉しいけど、朝の5時とかで暗い時間にお外の要求はちょっと勘弁(_ _).。o○

 

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昼間の散歩に行く長男

結局首を前に出して良く動きます

昨年と違った年明け

昨年は胃瘻の造設手術を年始に行ったので、年越しよりも手術や入院の準備に追われていた気がしますが、今年はなにもなかったので少し落ち着いて年越しができました。

 

とはいっても特別なことはしなかったので、普通に買い物して、長男を専用バギーに載せて散歩くらいでした。

ただ、昨年は手術前に体調は崩せない状況で、基本外には出さずに過ごさせていたので、その時に比べるとあまり神経質にはならずでした。

 

昨年は胃瘻にしてから長男の成長が進んだように思える一年で、できることが少しずつ増えてきました。

・お座りになる時間増える

・ゼリーを食べる

・リハビリで立つ練習をする

 

今年はもっと増えるように色々取り組めたらいいなと思います〜。

 

そういえば、最近お風呂あがりに後ろからドライヤーをあてて髪を乾かすと、180度回って振り返ってきます。

自分で思った動きが出来てきたのかなw

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伸びている足を見つめる長男

寝癖

多分寝癖だと思います。

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仰向けになっているときについたものだと思いますが、初めて見たので思わず撮ってしまいました。

 

最近は寝相が悪く、よく寝返りをしています。

うつ伏せになって寝ていることが多いので、胃瘻のチューブがあるボタンが引っかかってしまわないか気になるところです。

 

それにしてもうつ伏せが多いのに後頭部の下にどうやって寝癖がつくんだろう。。。

次はこちらの食べ物に挑戦

前回パワミナを食べてくれたので、それを相談してみたら、別の食べ物を用意してくれました。

 

今回はメイバランス。

これが食べれるようになれば、薬局で買えるようになるから、気軽に買いに行けそうです。

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撮ったものの中にブドウ味がなかったのですが、ちょうど食べさせていたところです。

 

リハビリでは少し食べてくれたのですが、

帰ってからはあまり食べず。

 

あまり気分が乗らない場合は無理させなくていいみたいなので、気長に試していこうかと。

食べることが楽しくなってくれるのが目的なので、嫌になってきたらやめるなど、ゆる〜く試していきます。