長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

新しい担当医

長男の診察で小児医療センターに行ってきました。

今回は神経科と遺伝科のダブルヘッダー

しかも神経科は前の担当医が異動?転職?とりあえず変わるって事で、新しい担当医で診察してもらいました。

 

何が起こるかわからないので、色々と考えて臨んだけど、結果としては良かったかな(笑)。

前の担当医でNGとされていた摂食対するリハビリの診察(長男は離乳食食べれません)が通ったりして、なんとなく話を聞いてくれるような雰囲気がしました。

なので摂食の外来を予約できることになったのですが、

 

予約が取れない(@_@)

 

しかも月に1回しかない_| ̄|○

 

もしかして前の担当医はこれを見越してNGを出していたのかもしれません。

 

でもトライさせてくれる分ありがたいので、時間かかっても受けてみようと思います。

 

そして遺伝科の診察は、前に行った検査の結果報告でした。

今回は染色体に関する異常があるかどうかでしたが、

 

異常なし!!

 

次は秋くらいに遺伝的な問題があったかどうかの結果報告です。

 

気になるところですが、ゆっくり待ちます。

髪を短くした長男

長男の髪の毛が伸びてきたので、妻と協力して散髪✂️

 

小さいうちは親が切る場合が多いと思うが、大きくなったら、美容室で一人で切ってもらいに行く

 

というのができればいいのだが。

 

首すわりやお座りができないので、おそらく美容室には行けないだろう。

 

私や妻が切ることになるので、少し腕を磨いておこう。

 

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スッキリして髪の毛洗いやすいし、乾きやすい^_^

掃除機の音が大好きらしい

長男は掃除機の音に良く反応する。

そして掃除機のあるほうにずり這いで追いかけていく。

 

基本的に色々なことへの反応が乏しいのだが、掃除機の音がすると顔を上げて掃除機の音が聞こえるほうを向き、向かっていく。

長女は掃除機の音が怖くて泣いていたのに。。。兄弟でも捉え方が違うんだなぁって思った。

 

来月で2歳でになるが、できることがずり這いというスーパーマイペースな長男。

 

自分の固定概念をどんどん崩してくれる。

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起きている時の扇風機は嫌いらしい

長男は扇風機があまり好きではないのかもしれない。

最近は昼間も暑くなってきたので、扇風機をかけることが増えてきたのだが、扇風機の風が当たると嫌がって大声をあげる。

寝ているときは風が気持ちよさそうにしてるのに、なんでだろう??

 

暑い日に利用している道具のご機嫌度合いは、

・団扇:◯

・扇風機:×

・エアコン:◯

・保冷剤:×

という感じらしい。

 

体温調整苦手なのにこだわり強い〜(>人<;)

 

 

団扇が大好き?な長男

先日扇風機を出してからかなりの頻度で活躍しているが、団扇も同じくらい活躍中。

 

今日は気温が高くなったので、お風呂上がりには必需品となっている。

 

また、団扇には別の効果もありそうなことがわかってきた。

 

それは、仰ぐと嬉しそうな反応をしてくれることだ。

 

団扇を長男の顔に向けて仰ぐと、顔がニヤ〜っとして、ずり這いしながら近づいてくれる。

 

おそらく目の前で団扇が動くのがなんとなくわかるのと、風が当たるのが楽しい感覚なんだろう、と思う。(かなり私の個人的な見解だが)

ただ、反応が良くなるのは良いことだ。

 

難点は嬉しくなってしまい、寝入りには使えなさそう。

 

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最近の目覚まし時計は長男

前にも書いたが、最近長男の寝起き悪く、必ず大泣きして起きる。

お腹が空いているので仕方がないのだが、いきなり泣き出すので結構ビックリする。

起きる時間は必ずと言っていいほど、私が設定している目覚まし時計の時間より早い。

 

なので、私が目を覚ました後に目覚ましが鳴る。目覚ましの設定やめようかな(^◇^;)

 

 

早速利用開始

扇風機を出して利用開始した(^◇^;)

 

こちらとしてはかなり寒いが、寝入りの長男には気持ちがいいらしく、いつものぐずりが半減?くらいで寝てくれた。

 

気温が上がってきた時に薄着になれば対応できるのが望ましいが、長男は20度くらいでも寝る時に半袖一枚でかなり汗をかく。なので、これ以上だと裸になってしまう。。。

あとは授乳中も汗がひどい。まぁ密着しているからしょうがないけど、ここではウチワも大活躍。

 

体温調整できることって、すごいことなんだと長男を見ながら思い知らされる。