長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

長男の食欲

最近、長男の食欲が落ちてきているらしい。

一度に飲むミルクの量が少し減っているとのこと。

暑さで少しバテ気味なのかなぁ。

 

早く食欲が戻ってくれるといいな。

少し離れてみて

先週から長男は妻の実家に連れていっているので、一時的に私とは離れて暮らしている。

一緒にいないのでのんびりしたいのだが色々と考えてしまうことがある。

特にSNSとかで同じ年齢の赤ちゃんの写真や映像がアップされていると複雑な気持ちになる。

楽しそうだなって思うのと、長男はこういう表情や遊びは出来ないんだろうなっていう思いが出てくる。

 

気持ちをどこに持っていくのがいいのか難しい。自分本位に考えることが一番楽だろうけど、できない。

深く考えないようにしたいけど、時間があると考える。

現実を突きつけられているのに、逃げたがる自分と逃げたがらない自分(すごい矛盾してるけど)がいるのが不思議だ。

 

自分の中で色々な結論がでないだけなんだろうけど。。

電車と飛行機での反応

先日、妻の実家に行くため、電車と飛行機を使った。

空港までは電車で1時間20分くらいなので、空港まで無事に行けるかだったが、電車乗ってすぐに起きて抱っこ紐から飛び出したがったので、抱っこに切り替えて結構大変だったT_T

しかも途中で電車が止まったり、空調が止まったりで散散だった。

 

次は空港到着から飛行機出発までの時間が結構あったのだが、そんなに騒がないでいてくれた。

 

そして離陸してから到着までは、機内が少し暑かったのと、思うように動けないからか、抱っこしてもぐずりがひどかった。妻と交互に抱っこしていたが、やっぱり泣いて騒ぐことがあり、しんどかった。

唯一の救いは周りも小さく子供を連れていて賑やかだったことかな。

 

なんとか着いたけど、普通にしんどかった。

体温調整

長男は体温調整が苦手みたいだ。

地元の夏祭りで少し外に出てみたが、体に熱がたまってしまい、30分くらいで帰宅。

その日は暑かったけど、風が吹いていたので、日陰は大人からしたら過ごしやすいかなって感じていたのでビックリした。

 

保冷剤を背中に入れて、帽子かぶって、日陰を通っていても体が熱くなっていたので、対応策を考えないと。

特に夏の暑い日は外でも家でも気をつけていこう。

長男の症状

先日、リハビリの先生が書いた長男の状況をまとめた用紙に症状が書いている欄があったみたいで、妻が見つけてくれた。

まだ正式な診断ではないけど、

「Joubert(ジュベール)症候群」

て書いてあった。

 

調べてみると、長男の状態がほぼ当てはまった。

・小脳の低形成

・無呼吸になることがある

・眼瞼下垂

他にも細かいところで似ているので確率高いんだろうなぁ。

見ていて怖かったのは、腎障害の発生ってあったので、気をつけないと。

http://grj.umin.jp/grj/joubert.htm

https://matome.naver.jp/m/odai/2142369273378796901

 

それにしても

8万とか10万分の1の確率ってあったけど、なんでうちの子がっていう気持ちになる・・・

体は大きい

長男は1歳1カ月にしては大きい部類だ。成長曲線だと上の方に位置している。

そのためか体(顔)が重くて、うつ伏せすると首から倒れる。なるべくクッションがあるところでうつ伏せはしてほしい。

 

まだまだ筋肉のバランスがうまく取れないんだろうなぁ。

お座りはまだまだ

長男は1歳と1カ月になったが、お座りがまだできない。

座る姿勢をさせても仰け反って嫌がる。

前向き抱っこの形で座らせてみるが、少しすると仰け反る。

腹筋は前よりついてきてると思うが、どうも背筋とのバランスも関係あるみたいで、首すわりが安定しないのも影響あるらしい。

こんな内容を前にも書いた気がするが、その時からあまり変わっていないんだろうな。

成長してるんだろうけど、本当にゆっくりなんだろうな。

3歳くらいでお座りができたらいいなって思っているほうがいいのかもしれない。