長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

とある歌

今の状況が影響しているような気がしたので書いてみる。

 

スマホで音楽を聴いていたときに

小田和正さんの「たしかなこと」が流れてきた。

 

今までどの曲に対してもあまり歌を聴いて感情が動くことがなかったのだが、あるフレーズでジーンときて涙が出そうになった。

 

「出会った日から君を愛しているということ」

 

なぜかそれを聴いたときに思ったことは、私は長男を愛しているんだなってことだった。

 

妻や長女に対しても同じ愛している気持ちなのだが、長男対しては障害のことで色々あったせいか、どこかで割り切ろうと無理をしていた自分自身いたのかもしれない。

 

長男が生まれてきてから色々あって、これからも色々あるだろうけど、歌詞にある気持ちは根本にあるんだろうなって認識した気がした。

 

綺麗事書いているかもだが、自分の気持ちが不安定になったときに思い出せるようにしておきたい。

違う視点

勝手な意見だと思うが、

長男に障害があることがわかってから、物事を違う部分から考えるようになった。

 

特に障害を持つ子供と一緒にいる親を見かけると、この家族はどんな思いでいるのか、子供に対してどう接しているのか、他にも色々あるけど考えるようになってきた気がする。

 

本当に勝手な考えだろうし、余計なお世話だろうけど、意識するようになった。

 

これは長男のことがなければ考えなかっただろう。

 

別に考えたからといって答えは出ないけど、考えろってことなのかもしれない。

 

 

ミルク拒否

長男が経管栄養始めてからもうすぐ1ヶ月。

入院の反動もあってか

・母乳の要求

・ミルク飲まない

・妻がそばに居ないと泣く

などが強くなった。

 

入院と管を通すことが長男のトラウマとなっているのかも。

今までミルクを哺乳瓶であげていたのに、今では口に近づけただけで手ではねのけるくらい全力で嫌がる。

 

哺乳瓶もだめになったので、管に対する違和感もあるのかなぁ。

今までできたことが出来なくなるのは悲しい。

障害者手帳の申請に向けて

先日、小児医療センターで身体障害者手帳用診断書を発行してもらった。

 

ようやく発行してもらえたって感じで、これで手帳の申請手続きが進められるはず。

これまでずっと申請のお願いをしても渋られていたので少し前進かな。

 

ただ、診断書の内容を見ると

等級が「1級相当」と記載。わかってはいたけど、明記されるとつらいものがある。

 

肢体不自由で、視力悪くて(眼瞼下垂)で、首が座っていなくて、おすわりできなくて、知的障害で・・・診断でそうなるのはなんとなくわかっていたはずなんだけど。。。

 

色々考えてしまうのだが、行き着くとこは、どうしてうちの子が?ってなるところ。

 

そこで思考が停止する。

自分なりの解釈ができていない、受け入れができていないのだろう。

 

抱っこ拒否

退院してから抱っこを嫌がるようになっている。

 

特に私の。

 

妻の抱っこはある程度平気なのに、私が抱っこすると、少ししてから大きく仰け反って暴れ出す。

 

もともと触られたりするのがあまり好きではない長男なので、抱っこも好きではないのかもしれないが、抱っこ紐使った時も嫌がって暴れたので、対応に苦慮してしまう。

 

結局、妻に頼ってしまうので申し訳ない。

 

少しづつ慣れてもらえるようにしないと。

 

夜中の食事

経管栄養になってから、定期的に栄養を鼻から胃に入れるようになった。

 

お腹の消化具合を鼻の管を通して確認し、必要になったら栄養を入れていく。

 

それを4時間ごとに行うため、夜中も起きてあげないといけない。

妻と協力して行うが、毎日は結構キツイものがある(u_u)

 

しかもお腹に栄養が入るのに違和感があるせいか、大声で泣いて暴れる。

声も暴れ方も最近エスカレートしてきているように感じられ、なだめるのが難しい。

 

口から飲んで欲しい、離乳食食べて欲しいって思う。

甘えがひどくなった気がする

長男が退院してから、入院前と比べて大きく変わったって思う部分がある。

 

それは、近くに誰かいないと泣く。

 

見える位置に移動したとしても泣くようになったので、離れたことで不安になるのかもしれない。

 

明らかに入院中トラウマな気がする。

入院中は親がお泊りできない(やむを得ない場合は別)と言われたので、基本一人夜を過ごしていた。

一応大部屋で、他の赤ちゃんもいたのだが、近くに誰もいないので、精神的にこたえたんだろうって思う。

 

そう考えると申し訳ないって思う一方、物事がなかなか進まないことのフラストレーションもたまるので、難しい。。

 

少しずつ長男が落ち着いて過ごしていくようになり、不安が解消されるといいなって思う。