長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

風邪でさらにグズグズに

最近、気温差が激しいので長男が風邪気味だ。

鼻水がでて口で息をしないといけないみたいで、寝てるときは苦しくていきなり号泣。ミルクを飲んでいるときは途中で苦しくなって号泣して吐く。

号泣していると暑くなって汗をかく。

体温調節できないので扇風機を使う。

汗で冷えて風邪が長引く。

 

なので

号泣→汗かく→扇風機で体温調節→冷える→風邪→鼻水でる→息がしずらくて号泣

という流れになり、ただいまループ中。

 

夜中も容赦ないので、熟睡はできないなぁ。。。

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季節の変わり目のせい?

最近、長男の機嫌が悪く、夜中のグズリが酷い(1日の8割くらいぐずっているけど)

 

あまり熟睡してくれないのと、朝方にお腹が空いてミルクを欲しがって泣き出す。

夜中の対応をしつつ、朝方に起きるのはしんどい。妻が頑張っているので手伝いをするが、なかなかハード。

 

最近、昼と夜の寒暖差が激しいからうまく適用できていないのかな〜?

夜は大抵汗をかいていて扇風機をかけるから、こっちが風邪引きそうだ。

 

今度、長女の運動会があるけど、落ち着いてくれる気がしない。

 

エレファントイヤー

この間、通販でエレファントイヤーを買ってみた。

 

https://item.rakuten.co.jp/ablana/ab-bee1001/

 

長男は首座りがまだなので、ベビーカー乗っても座りの姿勢ができない。(体が大きくなってきたので、ベビーカーもそろそろキツいのだが)

首を自分でコントロールできないため、エレファントイヤーを買って固定をさている。

結構気に入っているみたいなので、チャイルドシートに乗っている時も固定させてみようと置いてみた。

 

しばらくすると、自分で外してる。。。

おいおい、固定させるものなのに勝手に外さないでくれ。

頭の後ろにあるから気になるんだろうけど。

なので運転は気をつけます。。。

 

眠気との戦い

長男は夜中にぐずる。

 

背中を叩いてあげれば落ち着くが、しばらくするとまたぐずる。

夜中はこれの繰り返しが多い。

他の赤ちゃんでも同じような感じだろうし、特別なことではないのだが、目があまり見えていないのでなかなか安心して寝てくれない。

 

おかげで夫婦揃って寝不足です(~_~;)

長女への関わり

昨日の夜、長男が激しく泣いて結構大変だった。

抱っこしても下に置いても泣き止まず、大きな声でずっと泣いていたので妻と二人であやしていたのだが、一部始終を長女が見ていた。

そのせいか、今日の朝起きた時にぐずったり、私が会社行くと泣いていたと連絡があったりで大変だったらしい。

お姉ちゃんになってき頼もしいと思っていたが、それに甘える自分いたんだと思う。

 

いくら長男に手がかかるからといって、長女への関わりをおろそかにしてはいけないと強く感じた。

 

障害がある長男を見てると長女は自分で色々できるようになっているから安心していたけど、配慮が足りなかったと改めて気づかされた日だった。

離乳食食べない

長男は離乳食を全然食べない。

前はヨーグルトやごはんのペーストやカボチャのペーストを少し食べていたのに、いまはまったく食べないで、ミルクだけ飲む。

 

前に食べれていたのを忘れたんだろうなぁ。口にいつもと違うのが入るのを思いっきり嫌がる。

このままミルクのままだと色々大変なんだけど。。。

1歳3カ月経過してもあまり変わらなくて、こっちの感覚が麻痺してきたような気がする。

妻が頑張っているのに、なかなか応えてくれない。

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家族の協力が得られる環境

私も妻もお互いの両親が健在なので、長男の介護のことで助けをお願いしたらきてくれそうだが、妻の実家は九州にあって、お爺さんもいらっしゃるので、来ていただくのは難しい。(ちなみに私は関東に住んでます)

 

私の両親は近くに住んでいるが、父は仕事しており、母は最近足を悪くしてきているのであまり時間が取れなそう。

 

正直、どこまでお手伝いをお願いできるかが微妙。(最初から助けていただくのを前提にするのもよくないのだが)

 

私は両親からは、然るべき時期に家庭に入って長男の介護したほうがいい、と提案してきた。

ごもっともなことで、私も考えるようにしているが、共働きは諦めたほうがいいんだろうなぁ。

 

まだもやもやしているので、もう少し時間が経ってから改めて考えよう。