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長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

長期的に考えると2

このまま成長しないってなってくると食べるものはどうなるんだろう。

今はヨーグルト程度の離乳食だが、数年後はもっと栄養が必要になるだろうし。

いつまでも母乳やミルクも駄目だろうし。

普通の成長じゃない場合って、色々考えないといけない。普通ってすごいことなんだと改めて思い知らされる。

長期的に考えると

長男は将来どうなるのだろうか、と週末に悶々と考えていた。

 

現時点ではこんな感じ。

・首が座っていない(もうすぐ1歳)

・眼瞼下垂でほぼ見えないらしい

・血液検査などは異常なし

・癲癇などは一度も起きていない

・離乳食は流動食レベル(ヨーグルトとか)

・医療的行為はない

 

小児医療にかかってから半年経過したが、担当医からは生後3カ月レベルと言われ、現時点ですることがないと言われているのでどうしようもない。

リハビリも断られて親の素人リハビリでやっていくしかない状況なので、成長してくれるだろうか、不安しかない。

小児医療センターもいつまで診てくれるかわからないし(実際に診ることがなくなって、もう来なくていいって言われた人もいるみたい)、来なくていいって言われる前提で考えていた方がいいかも。

お座りの練習

先日は長男のPTに妻が行ってきた。

お座りの練習をしているが、長男的には嫌みたいで、体の角度を上げて行くと仰け反って嫌がってくる。先生曰く、疲れる姿勢なので嫌がるみたい。

でも体で覚えてもらわないといつまでたっても変わらないのでお互いに頑張らないとだなぁ。

夜中は歯が生えてきたせいか、すごい声で泣き叫ぶ(T_T)

しょうがないんだけど、やっぱりストレスたまる。。

家族の風邪

我が家で風邪が流行ってきた。

昨日は妻が体調崩したが、長女が今日の夕方に発熱したらしい。

次は私か長男にうつりそうだが、できれば長男にかからないでほしい。

前回の風邪では1ヶ月くらい調子が悪かったからだ。

小さいからか、障害のせいかわからないが、治癒にも時間かかるのかな。

反応するおもちゃ

家にあるおもちゃで長男が結構興味持って触っているものがあった。

 

それは、吸盤が着いたボール。

100円ショップで売っていたラケットと吸盤ボールなんだけど、ボールがたまたま長男のところに転がって、そのまま触らせたらずっと持って感触を確かめているように見えた。

 

結構、変わった形や感触のものは興味持ってきてるかもしれないので、色々探してみよう。

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診断書にへこむ

小児医療センターの担当医から診断書が届いた。

療育施設で短期お預けなど利用するのに役所への届け出が必要だったからだ。

 

診断書の内容を見てみたら

お座りできない、首座りできないので3ヶ月レベル、意思疎通困難、目線合わない、などなど書かれており、改めて文字で見るとショックだなって思う。。。

 

努力やお金でなんとかできるならどんだけ楽かと、極端な考え方になってしまう。

 

壁につけた折り紙に手を伸ばす

長男がいつも寝ている所の壁に折り紙でおったチューリップを貼っている。

最近は横になった状態でチューリップに手を伸ばすようになってきた。手で触って取りはずそうとして、体をねじったりするのでいい運動になると嬉しい。

あとは目が少しずつ見えてきているような気がする。(希望的意見)

色々動いて筋肉が早くついてほしい。