長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

ゼリーを食べる長男

やっと口から食べるようになってきた。

とりあえずカップゼリーだけど、口から取り入れてくれてるのは嬉しい😃

 

おじいちゃん、おばあちゃんが手伝ってくれてるのと、リハビリ施設でもあげるようにしてくれてるので、慣れてきているんだろうなぁ。

 

まだ赤ちゃんおせんべいは吐き出してしまうので、少し硬いのは抵抗あるのかも。

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プラスチックのスプーンで食べる。

食べたい時は催促もする。

 

おもちゃ遊び再開

前の投稿から時間が経っていたので、久しぶりの更新。

 

実は先日までおもちゃで遊ぶことを忘れていた長男。

今でこそ思い出したかのように遊んでいるが、一時期はおもちゃを見ても無反応だったので、なんで?ってなった。

 

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(亀の甲羅の模様がボタンになっていて、叩くと音が鳴って光るおもちゃが結構お気に入り)

 

忘れていたのは、

しばらくおもちゃを目の前に置かなかったせいなのか、

脳の影響(海馬にも何かあるかもって雰囲気だった)なのか、

イマイチはっきりしないけど、おもちゃで遊ばなくなったのには驚いた。

 

とりあえず長男の近くにおもちゃを置くように心がけておこう(・∀・

食事が気になる

久しぶりの投稿。

 

最近は周りでご飯を食べている姿が気になっているみたい。

テーブルで食べていると、

うつ伏せで顔を上げた状態から片手を上げて、呼んでいるポーズをとる。

 

それで近くで食べていると、お茶碗をよく見つめてくる。

 

ここから食べるのに興味を持って欲しいなぁ。

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3歳になった長男

先日、長男が3歳の誕生日をむかえた。

 

思い返すと、2歳から3歳にかけて経管栄養をしたのが一番大きい出来事だった気がする。

経管栄養になって気をつけることが増えてきたし、自分の子供の鼻に管を通すことなんて考えたことがなかったから、戸惑いが多かった。

 


他にも

・体重も全盛期ら1kg以上下がってしまい、腕がかなり細くなった

・一時期お座りになりそうな姿勢をしていたが、最近はうつ伏せが多くなった

・人のご飯に興味を持つ(たぶん、口の動き気になる)ようになってきた

 

最後は良い傾向で、視力は上がったと思う。

 

やっぱり思うことは
自分が考えていたよりも本当にゆっくり成長してるんだろうなーってこと。

 


周りで元気に遊ぶ3歳の男の子を見ていると、長男もこの症状がなければ走って喋っていたのかなーって、なんとも言えない気持ちになる。

 


タラレバを言えばキリがないのはわかっているが、考えるなっていうのが無理な性格なんだと思う。

 


素直に今のままでいいっていうポジティブな気持ちより、現状を見ての判断でしか考えられない自分が嫌になることがある。


これからまた検査で受診する科が増えてきそうなので、3歳も気が抜けないけど、長男の笑顔を楽しみに頑張ろうと思う。

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椅子からぶら下がっている人形

最近少しずつ周りに興味が出てきた気がする長男。

 

先日は、お姉ちゃんの座る椅子に取り付けている小さい人形(妻が好きなカピバラさん)に手を伸ばしていた

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物を手で捉えることができるようになってきたのは良いことだ〜。

少し距離感が掴めるようになってきたんだと思いたい。

意外じゃない物がおもちゃになる

遠回しですが、子供のおもちゃで興味を持ってくれた物が出てきました。

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組み立てると

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西松屋さんに売ってました。

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これから色んなおもちゃに興味持って欲しいな〜

 

 

意外な物がおもちゃになる2

前回に続いて、なぜか長男が手にとってしまうものがある。

 

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写真が小さいけど、挽いたコーヒーを入れる木製スプーン。

 

興味を持つのはサイズ的に持ちやすくて軽いからかなーって思ったが、

子供向けのおもちゃの方が軽くて色が鮮やかだし、子供が持つことを考えられて設計しているはず。

 

ある意味、感性が独特な気がする長男な気がした。