長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

珍しく寝起きが良かった

長男は朝の4時とか5時くらいに起きるのだが、起きる理由はお腹が空いてミルクを欲しがるから。

なので大抵はグズってから大泣きして、ミルクをあげて落ち着いて、起きる。

だけど今日はグズらず大泣きせずに目を覚ました。

布団でゴロゴロして、ウトウトしている私に突撃したりしてくる。

 

もう少し寝かせてほしい思うが、しょうがない。

 

長男と過ごしていると、しょうがないっていう気持ちにたどり着くことが多い。

障害がある、首がすわらない、お座りできない、歩けない、離乳食食べない、全部しょうがないって思うことがある。

 

きっとしょうがないって気持ちに倒すことが楽だからなんだと思う。

 

現実逃避の一種かもしれない。

寝入りの長男

長男は寝入りするときは声を上げる。

 

「あー」とか「うー」とかをしばらく発して、徐々にその間隔があいてきて、最後に発しなくなって寝る。

寝入るまでは背中をポンポン叩いてあげないと寝てくれない。(寝る姿勢はいつもうつ伏せなので)

 

あまり目が見えないので、ポンポン叩いて近くにいることをわかってもらうことで安心して寝てくれる気がする。

 

車内で吐く長男

今日は車で買い物に行った。

長男はミルクを飲んでから出かけるので、次のミルクは午後1時か2時くらいいになり、それまでに帰るように動く。

 

今日は帰りに長女も長男も寝たので、スーパーに寄って妻に買い物をしてきてもらう。(起きていれば一緒に買い物行くが、二人寝ちゃうと、どっちかが車内で待つのがいつものスタイル)

 

ただ、今日は長男がグズって起き、抱っこも嫌がってエスカレートし、終いには車のシートに吐かれて散散だった。

 

午前中に飲んで結構時間経っているのに吐かれるのは、内臓系で何かあるのか疑ってしまう。

夜は背中ポンポンで落ち着く長男

長男はうつ伏せで寝るのがいつものスタイル。

夜中はよくぐずるので、背中を軽くポンポンと叩くとまた大人しくなって寝てくれる。

 

ただ、こっちが眠いときにされるとイライラするので叩きが強くなることがある。

 

叩いても寝てくれずに、ぐずりがひどくなるとミルクの出番🥛

 

いつまでこれが続くのだろうか、と考えてしまう。

 

 

自白しているようにみえる長男

長男の体の下にちょうどあったので撮ってみた。

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なんとなく犯人は私ですって言っているような。。。

(でも長男は障子を破るほどの行動力はないので犯人ではないんだけど)

 

同い年の子は障子破るくらいやんちゃなんだろうと考えるとなんとなく気分が沈む。

比較しちゃいけないんだろうし、長男にには長男のペースがあるっ考えて、向き合うように、ほどほどに頑張ろうと思う。

夜中に騒いで吐く長男

夜中に騒がれるのは辛い。

 

妻も私も眠くなってきて、やっと寝れると思った夜中1時くらいに長男がお腹を空かせてぐずる。

ミルクをあげると目を覚まして大声で騒ぐので結構うるさい。

 

布団に入れても騒ぐので、長女が起きないように別室で抱っこしていると、、

 

思いっきり吐いた!!

 

あまりに飛ぶのでテーブルにあったpcにまでかかるという事態に。

 

その後もずっと騒ぐので、ずっとあやしてたら、新聞配達の音が聞こえてきた。

 

夜中に元気にならんで欲しい(~_~;)

 

気配を察知する長男

長男は目があまり見えていない(見えていてもかなりぼんやりなんだろう)ので、音などには反応するようになっているが、近づいて振り向いたりはあまりしなかった。

 

最近はうつ伏せしている時に近づくと、うつ伏せのまま首をひねってこっちを見るようになった。

 

いつからなのかはわからないが、気配とかも感じ取っているのかなぁ。

 

周りの環境にも適用していってもらいたいところです。