長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

真夜中の癇癪

ここ最近、夜中の癇癪がレベルアップしている。

夜中に目覚めて布団で大泣き。

その後、抱っこしたらぴちぴちの魚みたいに暴れながら大泣き。

床のマットにおくと寝ながら右往左往して大泣き。

ミルク、母乳飲ませても、一瞬飲んで仰け反って大泣き。

 

 

大泣きが1時間くらい続くのはかなりしんどい。

夜中なので、大泣きが始まったら窓を閉めて音漏れ防止。

 

これから夏だから窓閉めるのは暑くて大変そう。

それとなんでここまで大泣きするだろう。こっちも寝不足でイライラして悪循環なのに、って思ってしまう。

寝入りのひと暴れ

最近、寝入りでの大泣きが激しさを増している。

 

大声で泣くのはもちろん、全身で暴れるので、抱っこしていると落としそうになるくらい危険。

かといってマットに置くと、のたうち回って顔を地面に打ち付けるので危険。

 

結局どっちも危険という状態なので、力でなんとかなる抱っこで寝かしつけ。

 

妻と交代で行ったりしてグッタリ(T ^ T)

すんなり寝てくれる必勝パターンが欲しいと思ってしまう。。。。

 

しかも起きた時も同じようにひと暴れ状態になるというオマケ付き。

いらないオマケだよ---(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

 

お座り練習?

アウトドアで使う椅子を買ってみた。

メッシュ素材で通気性がいいのと、すっぽり収まるので、体温調整が苦手で暑がりな長男のお座り練習にいいかもしれない。

 

少し前に支援センターで知り合った家族の人達と花見をしたときに、子供の椅子として持ってこていたのを見て、

うちの長男にもいいかも!ってなり、先日購入をしてみた。

 

長男はお座りがまだまだ(出来るようになるかも不明)なのだが、お座りした時の見える景色に興味を持ってくれるといいな。

 

視力も悪いのでなんとも言えないが、感じ取ってほしい。

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新しい担当医

長男の診察で小児医療センターに行ってきました。

今回は神経科と遺伝科のダブルヘッダー

しかも神経科は前の担当医が異動?転職?とりあえず変わるって事で、新しい担当医で診察してもらいました。

 

何が起こるかわからないので、色々と考えて臨んだけど、結果としては良かったかな(笑)。

前の担当医でNGとされていた摂食対するリハビリの診察(長男は離乳食食べれません)が通ったりして、なんとなく話を聞いてくれるような雰囲気がしました。

なので摂食の外来を予約できることになったのですが、

 

予約が取れない(@_@)

 

しかも月に1回しかない_| ̄|○

 

もしかして前の担当医はこれを見越してNGを出していたのかもしれません。

 

でもトライさせてくれる分ありがたいので、時間かかっても受けてみようと思います。

 

そして遺伝科の診察は、前に行った検査の結果報告でした。

今回は染色体に関する異常があるかどうかでしたが、

 

異常なし!!

 

次は秋くらいに遺伝的な問題があったかどうかの結果報告です。

 

気になるところですが、ゆっくり待ちます。

髪を短くした長男

長男の髪の毛が伸びてきたので、妻と協力して散髪✂️

 

小さいうちは親が切る場合が多いと思うが、大きくなったら、美容室で一人で切ってもらいに行く

 

というのができればいいのだが。

 

首すわりやお座りができないので、おそらく美容室には行けないだろう。

 

私や妻が切ることになるので、少し腕を磨いておこう。

 

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スッキリして髪の毛洗いやすいし、乾きやすい^_^

掃除機の音が大好きらしい

長男は掃除機の音に良く反応する。

そして掃除機のあるほうにずり這いで追いかけていく。

 

基本的に色々なことへの反応が乏しいのだが、掃除機の音がすると顔を上げて掃除機の音が聞こえるほうを向き、向かっていく。

長女は掃除機の音が怖くて泣いていたのに。。。兄弟でも捉え方が違うんだなぁって思った。

 

来月で2歳でになるが、できることがずり這いというスーパーマイペースな長男。

 

自分の固定概念をどんどん崩してくれる。

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起きている時の扇風機は嫌いらしい

長男は扇風機があまり好きではないのかもしれない。

最近は昼間も暑くなってきたので、扇風機をかけることが増えてきたのだが、扇風機の風が当たると嫌がって大声をあげる。

寝ているときは風が気持ちよさそうにしてるのに、なんでだろう??

 

暑い日に利用している道具のご機嫌度合いは、

・団扇:◯

・扇風機:×

・エアコン:◯

・保冷剤:×

という感じらしい。

 

体温調整苦手なのにこだわり強い〜(>人<;)