長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

今度は別の手術

実は先週に手術をしてきた。

 

鼠蹊ヘルニア

 

2泊3日。

 

結構早かったなぁ、って。

 

胃瘻造形で入院していたときにヘルニアのことは言われていたが、結構痛がっているようなので救急で診察。

 

早めに対応した方が良さそうだったので、決断。

 

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今は退院しているけど、

退院後は夜に寝なくなってきた。

 

手術前日は夜起きていたらしいので、親がいなかったのが影響しているのかなぁー。(親は泊まれないから仕方ないが...)

 

立て続けに入院と手術をしたから、長男としても大変だったんだろうなぁ。

 

 

 

胃瘻の手術完了

年明けに胃瘻にする手術をした長男、

先週無事に退院してきました。

 

ただ、穴がある程度固定されるまで時間が必要で、寝返りができない。

抱っこも横にするしかなく、腕とかが悲鳴をあげている。

 

妻の両親がサポートしてくれるのですごい助かっているが、退院してから機嫌が悪いことが多く、結構グズリ気味(-。-;

 

便秘気味だし、色々大変そう。。。

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鼻の管はとれてスッキリしたのか、声が大きくなった気がする。

 

年始の挨拶

年が明けたので、私の実家へみんなで挨拶に行った。

 

車ですぐの場所にあるので、2、3ヵ月に1回行っているのだが、

長男は体調不良や癇癪が酷かったりで、半年ぶりに祖父母と対面。

 

長男は思ったよりも落ちつており、ソファーでお座りをしてくれていた(背もたれに寄っかかったままだが)。

後半は眠くなって爆睡。

滞在時間短かったが、顔を見てもらえて良かった〜。

 

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お年玉を貰って、照れてる?w

胃瘻に向けて

年明けに胃瘻にする手術を行うことになった。

 

来年から児童発達支援施設に行くので、それに向けて準備を進めていく。

 

正直、経管栄養で定期的に鼻の管を交換するのは辛いし、難しい。

交換する度に毎回大きな声で泣かれるから(鼻か管を入れるのは大人の私も嫌だった)すごいストレスになっていただろうし、

鼻の穴の先がどうなっているか分からないので、一発でお腹まで管を通すのは難しい。

管が通らない→嫌がって泣いて暴れる→さらに管が通らない、という負のループになってしまう。

 

鼻の管が取れて、少しでもおしゃべりが進んでくれるといいなー。

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一時期ですがバンボにも乗ってくれた。

おむつのサイズ?

最近朝起きると、長男の下半身が冷たい。

酷い時はお腹あたりから冷たいってなる。

 

理由は毎日のようにお漏らしをするから。。。

 

体のサイズが変わっておむつのサイズが合わないのか、寝相の問題なのか、男の子特有(ポジション)のせいなのか、色々考えるけどハッキリとわからない。

 

ただ、うつ伏せや横向きの時に漏らすことが多いのと、その時に隙間できているようなので、おむつのサイズが合わないことだと思いたい。

 

今は防水シーツと吸水シーツを布団の上に敷いているので、布団への被害はでていないが、寝相悪いので油断できない...

 

この格闘がいつまで続くやら(;´д`)

パソコンをさわりだす長男

先日、リビングで床に座りながらパソコンを開いていると、

 

長男が寄ってきて

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パソコンの画面をさわってきた!

 

もともと全体的に興味が薄めなのだが、わざわざ寄ってきてさわるのにはびっくりした!!

 

どうも画面スクロールをすると反応が良いみたいで、しきりに画面をさわって自分が動かしている感をだしていた。

 

視力があがってきているような気がするし、少し脳のほうが活発になってきたのかなぁ。

 

こうゆう反応は可愛くて嬉しい😃

 

お座り再開の長男

 

最近お座りを再開しだした。

前まで全然しなくなって、忘れちゃったのかと思ったら、リハビリやお手伝いしてくれる義父、義母のお陰で、思い出したように座ることができるようになった。

 

本当にありがたい^ - ^

 

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少しずつでいいから思い出してくれるといいな。