長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

MRI結果

長男の2回目のMRIの結果を聞いた。

 

結果としては小脳の形成不全の症状と改めて言われた。

 

画像も1年前とほとんど同じで、脳が成熟したので、形が歪な状態がより明らかになった、とのこと。

 

言ってみれば何も変わっていないので、これからどう成長するかは長男次第だけど、発達は本当にゆっくりするだろう、と同じことを言われる。

また、物事の記憶をしないように見えたので聞いてみると、脳が歪なので何かしらの症状がでてもおかしくない。

なので海馬に影響出ているとは直接言われていないが、可能性はあるんだと思う。

 

長男のような症状の子供は何歳時点で何ができているのか、も聞いてみたところ、

個人差があるが、お座りも難しい場合があるから、あまり期待はできなそうだ。

 

なんだか重くのしかかる感じ。。。

まだ現実を受け入れられていない自分がいるんだろうなぁ〜

好きな写真

なんとなく二人の後ろ姿がいい感じに思えたので撮ってみた。

 

こうゆう写真を見ると、二人とも可愛いって思える。

 

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ずり這いがもう少し

最近長男の動きが活発になってきた。

うつ伏せで良くぴょんぴょんするのと、その場所をクルクル回るのをするようになってきている。

 

前に比べて周りに興味を持ってきているようで、テレビのリモコンや長男の靴下(カラフルなもの)に手を伸ばすようになっている。

腕の使い方覚えれば、ずり這いができるかも。

 

あとは視力が少しあがってきたかな?

本当にゆっくりだけど出来ることが増えてくるといいな。

目を合わせることが難しい

昨日帰ったら長男が起きて、おもちゃで遊んでいた。

最近は夜に起きていることが多く、遅い時間に寝て2時か3時に起きるリズムになってきている。

 

無理に布団で寝かそうとしても大声で騒ぐから長女が寝にくくなるのを考慮して、しっかり寝かさないようにしている。

 

家に入って少し遠くから長男を呼んでみるが、なかなか目が合わない。

まだ視力が低いのと、自分が呼ばれているって認識が上手く出来ていない模様。

 

少しずつ成長しているだろうが、そこに目を向けきれていない自分がいる。

 

そんな気持ちを見透かしているのかもしれない。

ちゃんとこの子自身の成長をみれるようになりたい。

MRIを実施した長男

長男の人生2回目のMRIが無事?に終わった。

今回は病院スタッフの方との噛み合わなさが思い切りでていた。

 

昨年と同じで、MRIを行う時に睡眠導入剤を使い、寝かせてから実施するが、結果的に睡眠導入の薬剤をフルセット行うことになった。

 

(1回目)

ミルク飲ませながら口から投与

 

先生からなるべく寝させないようにして来てください、と言われていたので、妻がしっかり時間管理して少し睡眠不足気味に来院し、無事に睡眠。

でも病院側都合で20分待ち。。。

案の定、MRI室に着いたら起床する長男。

 

(2回目)

お尻からの座薬投与

 

先生からは、座薬は効果出るまで5分くらいかかるので、なるべく体内に留まるようにして欲しいと言われた。

また、お尻刺激されるから💩と一緒に出てくるかもしれないと言われ、お尻をおさえているように言われたが、投与から1分後に放出する音がして撃沈。。。

 

(3回目)

お尻からの投与パート2

 

条件は2回目と同じだが、これで上手くいかないとMRI中止になるらしく、投与後にお尻をおさえていたが、またもや1分で放出。。。

 

うつ伏せとかして寝ないのでミルクと母乳で無理矢理寝かすことに成功。

そして先生を呼ぶが、またもや病院側都合で20分くらい待たされる。。。

 

流石に2回目はないでしょ!?って思ったが、長男が頑張って寝ていてくれたので、そのまま実施できた。

 

撮影後は長男が起きるまで病院か出れないと言われたが、起きる気配なし。

あんだけ薬を投与されたから起きないのはしょうがないんだけど、正直最初の投与で実施したかった。

無理矢理起こして帰宅したが、かなりハードな1日となった。

 

とりなおしにならなかったのがとりあえず良かった。

 

 

 

決戦は金曜日的な

いよいよ長男の2回目のMRI検査の日が近づいてきた。1回目から約一年くらいだが、長いような短いような。

 

うまく撮影できれば、この検査結果で病名が確定するらしい。

 

小脳低形成ということを言われ、病名は確定せずに1年近くが経過し、変わったことは

・うつ伏せで遊ぶようになった

・うつ伏せで回るようになった

くらいかなぁ。

離乳食は全く食べない、ミルクと母乳のみ、お座りはできないってことなので、かなーりゆっくりの成長なんだと実感。(担当医の言った通り)

 

出来ることだけにフォーカスできたらどんだけいいか、捉え方次第と言われればそうだけど、なかなかできない自分。

 

自分の考え方というか固定概念を変えることができたらいいなと思う。

 

妻の考え方を変えさせる人

私の妻は色々考えて行動するタイプで、いい意味で考え方が一致していてブレない。

なので、妻の考えを変えさせるようなケースはあまりないのだが、今回見事に変えてくれる人がいた。

 

長男と行っている発達支援施設で知り合った方。

 

同じように発達のペースが健常者と異なる子供を持つ母親なのだが、その方が子供を一時的に預けることについて別の視点からアドバイスしてくれた。

 

結局、障害がある子供で大きくなっても自分では何もできないのがわかっている場合、両親だけではなく他の方(療育の施設など)の手助けが必要になる。

その時に少しでも自分の子供を可愛がってくれる人がたくさんいれば子供も幸せなのではないか、そのために一時的に預けるようにしている、という子供視点でのアドバイスをしてくれた。

 

子供を一時的でも預けることに拒否反応を示していた妻は、すごい腑に落ちたようで、今度一時預かりを試してみようなかという気持ちになったみたい。

 

やはり色々経験している方の説得力はすごいと思ったのと、長男視点で考えれていない自分が恥ずかしくなった。

 

これからは長男をしっかり見ながら考えようと思う。