長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

朝方のリズム

最近長男は朝の4時に起きるようになり、ミルクを飲むようになってきた。

今日は妻にお願いしてしまったが、なるべく手伝うようにしていかないと、倒れそうだ。

朝早く起きたからといって、昼寝が増えたり、夜に早く寝たりはないから、体力がついてきているのかな、と思ってしまう。

長男のぐずり対応でわかること

長男は夜寝ている時ぐずることがある。

1〜2時間ごとにぐずるので、その度に背中をトントン叩いて落ち着かせる。

 

これがいつまで続くのかわからないけど、しんどくなる時と「またか」となる時がある。

しんどい時は自分自身にあまり余裕が無い場合が多いので、ある意味自分の状態を知れる機会かもしれない。

取り繕うのが苦手なことに気づく

長男の障害のことは一部の方だけに伝えている。それは関係がありそうな人だったり、状況によってはやむを得ない場合だったりする。

なので知らない人が大半。

 

なので、結婚して子供がいて、上が女の子で下が男の子って聞くと、一般的な幸せな家族の形だと思う方が多いみたい。(よく言う一姫二太郎的な)

 

飲み会や食事の席で家庭の話になると言われることが多く、周りも良い意味で言ってくれているのはわかるのだが、言われると気分が沈むことがある(なんだか胃に重いものを置かれるような感じ)

ぶっちゃけ考えてコメントしている気がする。

 

ここで長男に障害があって寝たきりって話すとどうなるのか気になることがあるが、絶対言えない。

 

あまり知られたくないのか、言う空気感でないのか、言っても何も変わらないからか、周りに気を遣わせるだけだからなのか。

 

多分、家族の話をする自分は笑っていなそう。

眼科受診

先日、長男の眼科受診があり、妻と行ってきた。

神経科と違って待ち時間が少ないのがいいけど、診察までに数回目薬を指して30分程待つ時間がある。眼科に行くと毎回行うので、病院滞在時間はあまり変わらない。

 

長男は目薬が嫌いなのでいつも泣くq(他の子供も泣いていたので、嫌いな子は多いかも)

まぁ、ほとんど見えていない中でいきなり冷たいものが入ったらびっくりして泣くよね(TT)

 

診察は長男を抱っこしながらだったけど、診察も結構嫌がっていた。

眼科の先生曰く、

視力は前回より少し良くなっている

左右で一緒に見ることはあまりできていない

片目で見るから片方だけ動きが良くない

らしい。

 

なので、片目を塞いで動きが良くない方の目を動かすようにした方がいいらしい。でも、強制的にすると二度と目を塞ぐことをしなくなるから気をつけないといけない。

 

タイミングが難しそう。。。

 

手を叩く

最近、長男が手を叩くようになってきた。(かなり弱い叩き方なので、音はほとんどしないけど)

 

動きが少しずつ増えていくのはいいことだと思うし、将来的に目が見えるようになって、こっちが手を叩いたら真似をしてくれたらもっといいなぁ_φ(・_・

本当にお気に入りみたい

先日、長男はテーブルの下に入りこむと書きましたが、またまた同じようにテーブルの下にIN!!

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見えているのではないかとおもうほど、綺麗に収まる。

 

車の縦列駐車も上手くやりそう。(運転はできないだろうけど)

寝入りはやっぱり

長男は寝入りするとき、ひとしきり喃語を発し続ける。

アーとかウーとかなんだが、1時間近く延々と繰り返す。

寝るのが上手ではないんだろうなって思いながら、毎日対応する妻はすごいと思う。

土日は私が手伝うが、結局同じ部屋なので、妻も寝にくいだろう。

 

抱っことかで寝てくれればいいけど、うつ伏せにしないと寝てくれない。。

こだわりが強いわー、って思う😩