長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

食事が気になる

久しぶりの投稿。

 

最近は周りでご飯を食べている姿が気になっているみたい。

テーブルで食べていると、

うつ伏せで顔を上げた状態から片手を上げて、呼んでいるポーズをとる。

 

それで近くで食べていると、お茶碗をよく見つめてくる。

 

ここから食べるのに興味を持って欲しいなぁ。

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3歳になった長男

先日、長男が3歳の誕生日をむかえた。

 

思い返すと、2歳から3歳にかけて経管栄養をしたのが一番大きい出来事だった気がする。

経管栄養になって気をつけることが増えてきたし、自分の子供の鼻に管を通すことなんて考えたことがなかったから、戸惑いが多かった。

 


他にも

・体重も全盛期ら1kg以上下がってしまい、腕がかなり細くなった

・一時期お座りになりそうな姿勢をしていたが、最近はうつ伏せが多くなった

・人のご飯に興味を持つ(たぶん、口の動き気になる)ようになってきた

 

最後は良い傾向で、視力は上がったと思う。

 

やっぱり思うことは
自分が考えていたよりも本当にゆっくり成長してるんだろうなーってこと。

 


周りで元気に遊ぶ3歳の男の子を見ていると、長男もこの症状がなければ走って喋っていたのかなーって、なんとも言えない気持ちになる。

 


タラレバを言えばキリがないのはわかっているが、考えるなっていうのが無理な性格なんだと思う。

 


素直に今のままでいいっていうポジティブな気持ちより、現状を見ての判断でしか考えられない自分が嫌になることがある。


これからまた検査で受診する科が増えてきそうなので、3歳も気が抜けないけど、長男の笑顔を楽しみに頑張ろうと思う。

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椅子からぶら下がっている人形

最近少しずつ周りに興味が出てきた気がする長男。

 

先日は、お姉ちゃんの座る椅子に取り付けている小さい人形(妻が好きなカピバラさん)に手を伸ばしていた

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物を手で捉えることができるようになってきたのは良いことだ〜。

少し距離感が掴めるようになってきたんだと思いたい。

意外じゃない物がおもちゃになる

遠回しですが、子供のおもちゃで興味を持ってくれた物が出てきました。

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組み立てると

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西松屋さんに売ってました。

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これから色んなおもちゃに興味持って欲しいな〜

 

 

意外な物がおもちゃになる2

前回に続いて、なぜか長男が手にとってしまうものがある。

 

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写真が小さいけど、挽いたコーヒーを入れる木製スプーン。

 

興味を持つのはサイズ的に持ちやすくて軽いからかなーって思ったが、

子供向けのおもちゃの方が軽くて色が鮮やかだし、子供が持つことを考えられて設計しているはず。

 

ある意味、感性が独特な気がする長男な気がした。

意外な物がおもちゃになる

長男は赤ちゃんが好きそうなおもちゃにあまり興味が無い。

 

そして今は何故かこれが好きみたい。

 

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木製のおたま(腕にうまくハマってるけど。。)

 

在庫処分で頂いたのだが、

今は長男のおもちゃになっている。

 

近くに置くと手を伸ばして持ったりするから、興味はあるんだろうと思う。

 

ちょっと意外だけど、興味が出ているのは助かる。

 

ヨダレ量がハンパない長男

長男はうつ伏せで顔を上げていない場合、顔を横にして寝たきりの状態がほとんどだ。

 

しかもヨダレも飲み込めない状態なので、基本垂れ流し。

そのため。向く方向にタオルを敷くのが習慣になっている。

 

でも

 

量が多い時は2時間でタオルが濡れ切ってしまい、これ以上吸収できなくなる。

 

頑張って顔上げている時間を増やしてヨダレ量を減らしたい。

体の水分も出て行くだろうから、少し気をつけないとかも。