長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

本当にお気に入りみたい

先日、長男はテーブルの下に入りこむと書きましたが、またまた同じようにテーブルの下にIN!!

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見えているのではないかとおもうほど、綺麗に収まる。

 

車の縦列駐車も上手くやりそう。(運転はできないだろうけど)

寝入りはやっぱり

長男は寝入りするとき、ひとしきり喃語を発し続ける。

アーとかウーとかなんだが、1時間近く延々と繰り返す。

寝るのが上手ではないんだろうなって思いながら、毎日対応する妻はすごいと思う。

土日は私が手伝うが、結局同じ部屋なので、妻も寝にくいだろう。

 

抱っことかで寝てくれればいいけど、うつ伏せにしないと寝てくれない。。

こだわりが強いわー、って思う😩

長男のお気に入りの場所

長男はおすわりできないので、寝がえりしながら移動する。

 

最近はリビングに小さいテーブルを置いて、上に長男のミルクとかおもちゃとか置いているのだが、テーブルの下にスペースがあり、気がつくと長男がそこにスッポリとはまっていたりするΣ('◉⌓◉’)

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  場所が分かっているかのように綺麗に収まるので、好きな場所なのかもしれない。

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周囲との距離

長女は幼稚園に通っているので、妻は同じクラスの母親同士で仲良くなって連絡を取り合っている。

しかも今は幹事役みたいな人がいて(入園の時に決めて一年間取りまとめするらしい)、ランチ会などのイベントを企画してくれる。

交流を深める意味ではありがたいのがだ、長男のことがあるので妻はあまり参加できていないみたい。

 

お誘いがきた時に限って、リハビリや急な風邪などで参加出来ていないので少し気の毒に感じる。

周囲には言っているだろうから理解はあるけど、急なお誘いや幼稚園児同士で遊ぶことができない。

平日で幼稚園が休みの日は、ママ友から子供連れて遊ぶお誘いが来ても、長男のことで行けないことがほとんどなので、長女も友達と遊べないから申し訳ないと思う。

 

私が休んで長男の相手をすればいいけど、長男の通院などで有給を使うから、色々と考えないとだなぁ。。。

複雑な気持ち

長男の障害がわかってから、知り合いが妊娠したとか子供産まれたとかを聞くと、おめでとう🎊という気持ちと、なんで我が家には障害を持った子供なんだろうって考えてしまう。

素直にお祝いすればいいのに、どこかで羨ましがる自分自身がいる。

 

これは子供がいないときに感じていたものと少し似ている。

実際に子供がいる状況になるから違うだろうけど。

 

私達は長女も長男も不妊治療をして授かった子供たちだ。

治療は結婚する前からだったので、7年くらいかかって長女が来てくれた。それまでの間は子供を授かった人達を

すごい羨ましがり、悪態もたくさんついた。

 

子供がいる生活といない生活の両方を経たのに複雑な気持ちが続くのは自分の人生のせいかなぁ、って考えてしまう。

小児医療センター受診

久しぶりに長男の小児医療センター受診。

長男は神経科と眼科の2つを受診しているが、今回は神経科

眼科は月末くらいに受診予定。

 

医療センターが駅近くに移転して、車で行くのがすごい不便になった。道は混んでるし、駐車場が立体になっていて利用するのに時間かかるしで、車で来る人が多いのが分かっているのに駅近くにした意味が全く分からない。

(施設の愚痴は言い出すと止まらないので、これくらいにして)

 

受付して身体測定をした後、呼ばれるまでしばらく待つ。

 

呼ばれて担当医に診てもらうと、今は4〜6ヶ月程度の状態。

前回は2〜3ヶ月だったので少し成長してる!って思うが、長男は今1歳5ヶ月。

やはりゆっくりなんだなぁって改めて実感。

 

離乳食食べないことを言ったら、とりあえずミルクでもいいみたいだが、離乳食へのアプローチした方がいいらしい。

 

「普通は食事は楽しいものなんだから、変なプレッシャー与えないように」って担当医から言われたけど、そいゆうセリフがこっちを追い詰めているのを気づいて欲しい。食べない理由をいろんな面から見れないのかなって思ってしまう。

目が見えなくて脳からの指令がうまくされていない状況なのに楽しいって感じるもんなのか、って疑問だし、普通って感覚でくくっているあたりも疑問だし。

モヤモヤしっぱなしc

 

来年に二度目のMRIをやることが決まり、そこで長男の症状が確定する。

症状が決まって色々と今後のことが見えてくるといいなって思う。

 

家族で風邪

週末は家族でダウン⤵️

といっても主に私と妻なんですが。。

長男と長女は前からずっと風邪気味で席やら鼻水がでて、ケアしていたが、自分にくるとは。。

しかも週末。妻にはいつも「週末になると風邪引くね」と呆れられていたので、やっぱりね感がすごい出ていた。

 

でも今回は妻も発症。しかも妻の症状が一番きつそう(T . T)

「人のこと言えないね」って言おうとしたけど、相当辛そうなものであまりいじらずにお手伝いをしました。