長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

暴れる長男

長男は暴れるスイッチが入ると手がつけられない。

 

床に置くと足を振り回し、左右に寝返りしながら、のたうちまわる。

 

抱っこすると、大きく仰け反って抱っこから逃れようとする。

 

結局は何をしても暴れてしまい、どうしようもない。

 

癇癪だと思うので、そうゆうものだと思っておきたいが、1時間以上続くとげんなりする。

 

上手く意思表示できないことや頭で整理しきれないことの表れからおきていると思っているが、スイッチが入っているときは何もできない。

触られることすら嫌がるので、何にもできない。正直どうしていいのやら。

 

無駄かもしれないが、何か気を引くことができるものを探してみようと思う。

 

まだまだ夏仕様の長男

最近は夜涼しくなってっきたので、エアコンをつけない寝るようにしているのだが、長男は汗びっしょり。

もちろん服装はランニングで、布団などは一切かけていない。

 

それなのに髪の毛が濡れるくらいの汗をかく。

 

体温調整が苦手なのはわかっているのだが、熱を溜め込みやすいので、早く冬になってほしい。

 

もしかしたら、長男的は春夏秋冬ではなく夏夏秋夏みたいに、冬以外は全て夏に感じてるかもしれない。

 

しばらくはエアコン&ランニング生活が続きそう。。。

歯ブラシの音が気になる長男

長男は歯ブラシの音に反応する。

 

理由は不明だが、近くで座って歯ブラシしていると、こっちを向いて、ずり這いで近づいてくる。

 

歯ブラシをしないで座っても、こっちを向かないので、音に対して反応しているんだろう。

 

長男の気になるポイントがよくわからないが、結果として知ることできたのは良かった(((o(*゚▽゚*)o)))

 

 

腕の太さ

長男はずり這いを少しするが、それ以外の運動はほとんどしない。

座ることができないので基本は仰向けかうつ伏せ。

動きが少ないからか、最近腕が細いなーて思うようになってきた。

 

やっぱり筋肉が少ないんだとは思うけど、ずり這いできなくなったらもっと動かないのかなって。

 

運動させたいけど、興味を持つおもちゃがあまりないから悩ましい。

 

 

とある歌

今の状況が影響しているような気がしたので書いてみる。

 

スマホで音楽を聴いていたときに

小田和正さんの「たしかなこと」が流れてきた。

 

今までどの曲に対してもあまり歌を聴いて感情が動くことがなかったのだが、あるフレーズでジーンときて涙が出そうになった。

 

「出会った日から君を愛しているということ」

 

なぜかそれを聴いたときに思ったことは、私は長男を愛しているんだなってことだった。

 

妻や長女に対しても同じ愛している気持ちなのだが、長男対しては障害のことで色々あったせいか、どこかで割り切ろうと無理をしていた自分自身いたのかもしれない。

 

長男が生まれてきてから色々あって、これからも色々あるだろうけど、歌詞にある気持ちは根本にあるんだろうなって認識した気がした。

 

綺麗事書いているかもだが、自分の気持ちが不安定になったときに思い出せるようにしておきたい。

違う視点

勝手な意見だと思うが、

長男に障害があることがわかってから、物事を違う部分から考えるようになった。

 

特に障害を持つ子供と一緒にいる親を見かけると、この家族はどんな思いでいるのか、子供に対してどう接しているのか、他にも色々あるけど考えるようになってきた気がする。

 

本当に勝手な考えだろうし、余計なお世話だろうけど、意識するようになった。

 

これは長男のことがなければ考えなかっただろう。

 

別に考えたからといって答えは出ないけど、考えろってことなのかもしれない。

 

 

ミルク拒否

長男が経管栄養始めてからもうすぐ1ヶ月。

入院の反動もあってか

・母乳の要求

・ミルク飲まない

・妻がそばに居ないと泣く

などが強くなった。

 

入院と管を通すことが長男のトラウマとなっているのかも。

今までミルクを哺乳瓶であげていたのに、今では口に近づけただけで手ではねのけるくらい全力で嫌がる。

 

哺乳瓶もだめになったので、管に対する違和感もあるのかなぁ。

今までできたことが出来なくなるのは悲しい。