長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

風邪真っ最中の長男

長男は今風邪で鼻水がよく出る。

でも鼻をかんで自力で出すことが出来ないので、鼻水を吸引する機械を使っている。

これが凄く嫌いで、機械のスイッチをONにしただけで危険を察知するように泣き始める。

 

なので吸引中は全力で暴れてくる。

怖いのかもしれないが、鼻水で機嫌が悪い状況続くのも嫌なので、こっちも必死。

ちょっとした格闘で、吸引直後は大体恨むような雰囲気の長男。

 

ただ、鼻水がなくなって鼻呼吸ができるようになると機嫌が良くなるのか、普通い遊び始める。

 

しばらくすると鼻水が溜まり始めて、同じ事を繰り返す。

 

風邪治るまでエンドレスやね。

お座りに近づく

最近、長男が四つ這いの状態が変わってきた。

手を突っ張った状態で、お姉さん座りっぽいになり、上半身を一人で持ち上げられるようになってきた!

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四つ這いしている時に、少し目線の上に遊べるおもちゃがあったのが良かったのかも。。

 

もう少しでお座りできそうな気がするので、頑張って欲しい。

 

抱っこの嫌がりは続く

長男の抱っこの嫌がりは、結局改善せずに今に至る。

 

年末年始で体調崩したのもあって、母親べったりが増したみたいで、私が抱っこするとすぐにグズって、仰け反って反抗する。

落ちそうになってかなり危険。

こっちも落ちないように力が入ってしまい、それがさらに嫌みたいで余計に泣く。

すごい悪循環〜~_~;

 

気長にやっていくしかないんだろうけど、年始からストレスがたまる〜。

 

抱っこの嫌がり再開

新年を迎えて気持ち新たに進んでいきたいところだが、一進一退が続く長男。

 

少しずつ私の抱っこを嫌がるのがなくなってきたと思っていたら、また嫌がるようになり、少し前の状態に逆戻り。

 

妻以外の抱っこに慣れてきていて、変化が出てきたと思っていたところなので、やりきれない。

 

理由もわからないので対策のしようがないところが難しい。

 

今年は1/6まで休みとしているので、その間に少しでも抱っこに慣れてもらうように頑張ってみようと思う。

起床時間

最近の長男は朝の2時くらいに起きる。

どうしてそうなったかは不明だが、夕方の6時くらいには寝始めるので、その分早くなっているのかも。

と言っても、2時は早すぎる(>人<;)

 

今は妻が起きてくれているが、妻の睡眠取れていなそうなので、結構しんどそう。

経管栄養による注入も5時間毎に行うので、ある程度分担していかないとしんどくなる。

期待はしていないけど、離乳食になってたくさん栄養あるもの食べて欲しいって思ってしまう(´-`).。oO

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物への興味は出てきたから、そのまま食事にも興味を持って欲しい。

テレビをみる姿勢

長男はテレビを観るときうつ伏せ姿勢から顔を上げて、見上げることが多くなってきた。

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テレビはもちろん、いないいないばあ。

Eテレ様にかなり助けられてます。

 

機嫌が良ければ、同じ姿勢で15分観てくれるので、首の筋肉もついてきてるかな(^_^)

 

でも疲れると頭を床に落として寝ながらになってしまうので、もう少し筋肉がついてくれるといいな。

少しずつでも出来るようになっている気がするので、嬉しい傾向だ。

 

もしかして使えるかも

今日は長男のリハビリに連れて行った。

 

リハビリが終わって長男を抱えながら施設のスタッフと話をしていると、近くにバンボがあった。

リハビリ中に座らせて遊んでたと言っていたので、座らせてみると、

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思ったより座れるかも!

 

今まで首すわりが完璧ではなく、座位がうまくとれない状態だったので諦めていたが、これに座れると長男と入るお風呂の負担が減るかもしれない。

 

お風呂は妻が長男を抱っこしながら洗っているので、バンボを使って自分で座ってくれると、手が空いて楽になる。

 

近いうちに買って試してみたい(^^)