長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

最近の癇癪

長男の最近の癇癪は何をしてもダメなときがある。昨日の夜もそうだった。

 

・抱っこする

・頭を撫でる

・背中をトントン叩く

・妻が授乳する

を行なってもダメでうつ伏せになって暴れる。

 

最終的に大泣きして少しお腹空いたのか、ミルクを飲んで落ち着いた。

 

この状況が続くのかと思うと、 しんどくなってくる。

衝動的な行動になりそうになるのを抑えてなので、冷静にならないと、と思った。

 

癇癪からの中耳炎

元旦の午後は恒例の実家へ挨拶予定でしたが、長男が中耳炎を再発してしまい、耳から膿のようなものが出てきたので、実家へは行かずに診察をしてもらいに病院探し。

 

地元の休日夜間救急へ行ったが、小児科の先生がいないので、別の大きな病院へ。

 大きな病院人多くて、インフルエンザっぽい人もいたのに、マスクしていなかったので急遽マスクを購入。

ここでインフルエンザになるのは危険なので、気をつけないと。

 

診察してもらって薬をもらったので、少しでも良くなるといいな。

 

それにしても元旦から慌ただしかったなぁ。。。

 

新年から癇癪

あけましておめでとうございます!

 

って言いたいとこだけど、朝から癇癪が酷くてようやく落ち着いた(ー ー;)

今回は2時間近く続いたんで新記録。(嬉しくないけど。。。)

 

昨年は、長男の小脳低形成と診断され、眼瞼下垂と診断され、生活が大きく変わった一年でした。

 

今年も2月にMRIと遺伝子検査があるので、色々ありそうな予感がするけど、

一つずつ進めていけるといいな。

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ようやく落ち着いた正月🎍

になるといいけど。

 

健康診断した病院からの電話

またまた私ごとです。

 

仕事中に健康診断した病院から電話があって、

 

「胃に1センチくらいの潰瘍がある」

だって(ー ー;)早めに胃腸科のクリニックを受診してくれだって。

 

なので近所のクリニックを探すが、、、

12/28で今年の診察が終了のところがほとんど(*_*)

 

それ早く言ってよ〜って内心思ったが、先生も気になって教えてくれたと思うので、年明けに受診を予定。

 

年末年始の食事はある程度抑え気味にしておこう。。

 

長男のことも影響しているんだろうけど、自身の身体の弱さをどうにかしたい。

眠りが浅いのは理由がありそう

長男は夜中も2、3時間で起きるようになってきてるが、そんなものだと思っていたら、妻がリハビリの先生に睡眠障害の影響があるから、担当医に診てもらったほうがいい、と言われた。

 

そこまで深刻なのかと思ったが、確かに眠りが浅くて上手に寝れないから昼間もグズグズになって機嫌悪くなるのかもしれない。

 

そうゆうことで、MRIの前に小児医療センターに行くことになった。

 

こうゆうのが増えてくるかもしれない、と覚悟しておこう。

ベビーアート風

長男は1歳6カ月だけど、基本的には仰向けかうつ伏せなので、ある意味ベビーアートがいけるかも。

 

って、たまたま丸いオモチャが足元にあったので、シュートしている風になりました。

これで床がサッカーフィールドなら良かったなぁ。

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健康診断

今日は自分自身の話。

 

先日、健康診断で人間ドックを受けてきた。

検査自体はスムーズに進んだが、最近胃が痛むことが多いので、あらかじめ問診票に書いておいた。

 

先生は問診票を見て、詳しく聞いてきたが、結局痛みが続くなら消化器科を受診して胃カメラやってね〜、と言われた。

 

ストレスの要因は2つだろう。

1つ目は仕事。

2つめは長男。

 

正直、長男の症状がわかってからずっと精神的な面でのしかかっている気がする。

長男には申し訳ないが、私が受け入れる器ではないんだと思う。

 

でも逃げれないからなんとかしてやりくりしている。

 

解放されたいけど、無理なのもわかっているからストレスなんだろうな。

 

もっと楽に考えたいと思ってしまった。