長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

取り繕うのが苦手なことに気づく

長男の障害のことは一部の方だけに伝えている。それは関係がありそうな人だったり、状況によってはやむを得ない場合だったりする。

なので知らない人が大半。

 

なので、結婚して子供がいて、上が女の子で下が男の子って聞くと、一般的な幸せな家族の形だと思う方が多いみたい。(よく言う一姫二太郎的な)

 

飲み会や食事の席で家庭の話になると言われることが多く、周りも良い意味で言ってくれているのはわかるのだが、言われると気分が沈むことがある(なんだか胃に重いものを置かれるような感じ)

ぶっちゃけ考えてコメントしている気がする。

 

ここで長男に障害があって寝たきりって話すとどうなるのか気になることがあるが、絶対言えない。

 

あまり知られたくないのか、言う空気感でないのか、言っても何も変わらないからか、周りに気を遣わせるだけだからなのか。

 

多分、家族の話をする自分は笑っていなそう。

眼科受診

先日、長男の眼科受診があり、妻と行ってきた。

神経科と違って待ち時間が少ないのがいいけど、診察までに数回目薬を指して30分程待つ時間がある。眼科に行くと毎回行うので、病院滞在時間はあまり変わらない。

 

長男は目薬が嫌いなのでいつも泣くq(他の子供も泣いていたので、嫌いな子は多いかも)

まぁ、ほとんど見えていない中でいきなり冷たいものが入ったらびっくりして泣くよね(TT)

 

診察は長男を抱っこしながらだったけど、診察も結構嫌がっていた。

眼科の先生曰く、

視力は前回より少し良くなっている

左右で一緒に見ることはあまりできていない

片目で見るから片方だけ動きが良くない

らしい。

 

なので、片目を塞いで動きが良くない方の目を動かすようにした方がいいらしい。でも、強制的にすると二度と目を塞ぐことをしなくなるから気をつけないといけない。

 

タイミングが難しそう。。。

 

本当にお気に入りみたい

先日、長男はテーブルの下に入りこむと書きましたが、またまた同じようにテーブルの下にIN!!

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見えているのではないかとおもうほど、綺麗に収まる。

 

車の縦列駐車も上手くやりそう。(運転はできないだろうけど)

寝入りはやっぱり

長男は寝入りするとき、ひとしきり喃語を発し続ける。

アーとかウーとかなんだが、1時間近く延々と繰り返す。

寝るのが上手ではないんだろうなって思いながら、毎日対応する妻はすごいと思う。

土日は私が手伝うが、結局同じ部屋なので、妻も寝にくいだろう。

 

抱っことかで寝てくれればいいけど、うつ伏せにしないと寝てくれない。。

こだわりが強いわー、って思う😩

長男のお気に入りの場所

長男はおすわりできないので、寝がえりしながら移動する。

 

最近はリビングに小さいテーブルを置いて、上に長男のミルクとかおもちゃとか置いているのだが、テーブルの下にスペースがあり、気がつくと長男がそこにスッポリとはまっていたりするΣ('◉⌓◉’)

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  場所が分かっているかのように綺麗に収まるので、好きな場所なのかもしれない。

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周囲との距離

長女は幼稚園に通っているので、妻は同じクラスの母親同士で仲良くなって連絡を取り合っている。

しかも今は幹事役みたいな人がいて(入園の時に決めて一年間取りまとめするらしい)、ランチ会などのイベントを企画してくれる。

交流を深める意味ではありがたいのがだ、長男のことがあるので妻はあまり参加できていないみたい。

 

お誘いがきた時に限って、リハビリや急な風邪などで参加出来ていないので少し気の毒に感じる。

周囲には言っているだろうから理解はあるけど、急なお誘いや幼稚園児同士で遊ぶことができない。

平日で幼稚園が休みの日は、ママ友から子供連れて遊ぶお誘いが来ても、長男のことで行けないことがほとんどなので、長女も友達と遊べないから申し訳ないと思う。

 

私が休んで長男の相手をすればいいけど、長男の通院などで有給を使うから、色々と考えないとだなぁ。。。