長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

胃瘻に向けて

年明けに胃瘻にする手術を行うことになった。

 

来年から児童発達支援施設に行くので、それに向けて準備を進めていく。

 

正直、経管栄養で定期的に鼻の管を交換するのは辛いし、難しい。

交換する度に毎回大きな声で泣かれるから(鼻か管を入れるのは大人の私も嫌だった)すごいストレスになっていただろうし、

鼻の穴の先がどうなっているか分からないので、一発でお腹まで管を通すのは難しい。

管が通らない→嫌がって泣いて暴れる→さらに管が通らない、という負のループになってしまう。

 

鼻の管が取れて、少しでもおしゃべりが進んでくれるといいなー。

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一時期ですがバンボにも乗ってくれた。