胃瘻に向けて
年明けに胃瘻にする手術を行うことになった。
来年から児童発達支援施設に行くので、それに向けて準備を進めていく。
正直、経管栄養で定期的に鼻の管を交換するのは辛いし、難しい。
交換する度に毎回大きな声で泣かれるから(鼻か管を入れるのは大人の私も嫌だった)すごいストレスになっていただろうし、
鼻の穴の先がどうなっているか分からないので、一発でお腹まで管を通すのは難しい。
管が通らない→嫌がって泣いて暴れる→さらに管が通らない、という負のループになってしまう。
鼻の管が取れて、少しでもおしゃべりが進んでくれるといいなー。
一時期ですがバンボにも乗ってくれた。