長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

似ている?

長男の診断は確定していないが、今のところジュベール症候群か有馬症候群かと勝手に仮定している。

 

ジュベール症候群はリハビリのときに書かれた診断書に傾向があると言われたのと、有馬症候群は症状や特徴が似ている部分があるからだ。

どっちにしても2歳になる時のMRIで確定だが、もう少し担当医から情報が欲しい。(不満タップリ)

言われていないことを診断書に書くとかってよくあるのかな。(不信感アリアリ)

 

それで、それぞれの症状について情報を集めていると、症例として掲載されている写真がどことなく長男に似ているきが、、

基本は違うんだろうけど、眼瞼下垂や口の開き方(舌がでている)とかはかなり近いので、なんとなく似てくるのかなって思った。