長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

長期的に考えると

長男は将来どうなるのだろうか、と週末に悶々と考えていた。

 

現時点ではこんな感じ。

・首が座っていない(もうすぐ1歳)

・眼瞼下垂でほぼ見えないらしい

・血液検査などは異常なし

・癲癇などは一度も起きていない

・離乳食は流動食レベル(ヨーグルトとか)

・医療的行為はない

 

小児医療にかかってから半年経過したが、担当医からは生後3カ月レベルと言われ、現時点ですることがないと言われているのでどうしようもない。

リハビリも断られて親の素人リハビリでやっていくしかない状況なので、成長してくれるだろうか、不安しかない。

小児医療センターもいつまで診てくれるかわからないし(実際に診ることがなくなって、もう来なくていいって言われた人もいるみたい)、来なくていいって言われる前提で考えていた方がいいかも。