長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

開設したけどなんだか重い話

初めて記事を書きます。

家族のことが主になりそうです。

 

軽くですが自己紹介

私:会社員

妻:兼業主婦

長女:元気いっぱいの3歳児

長男:生後7ヶ月

 

昨日、長男が脳に障害があると医者に言われた。

いきなりの話だと思うが、そう言われた経緯を書いておく。

2016/6:長男誕生

2016/11:4ヶ月検診で首が座らず、検診した先生のクリニックで再度診察

2016/11:何かおかしいけど詳しくわからないので小児医療センターを紹介される

2016/11:小児医療センターの神経科で診察、生後2、3ヶ月程度の成長と言われる

2016/11:小児医療センターの眼科を診察、眼瞼下垂と言われる

2017/1:MRIを受ける

2017/1:MRIの結果を聞き、脳の形成障害という診断が下される

 

この記事を書いているのが前の日に診断結果を聞いた後なので頭の中が整理できていないのと、現実を受け止めきれていないまま書いている。文章が支離滅裂だろう。

 

治療法はないと言われて、歩けるかどうかも、喋れるかどうかも長男の可能性次第。歩けるようになるかもしれないし、ずっと寝たきりになるかもしれない。意思疎通ができないかもしれないと思うと、なんだか前が真っ暗になるような気持ちだ。

 

現実を見れていないのは、どこかで長男のことはなんとかなるという軽い気持ちでいたのかもしれない。でも、そうゆう気持ちではもういられない。

 

自分本位で文章は書いているのはわかっている。一番辛いのは妻であり、長女であり、なにより長男なのは頭ではわかっているつもり。

でも、まだ自分の中で受け入れることができていない。

 

まだ気持ちの整理がつかないが、少しづつ自分に理解させていくしかない。自分がとても器の小さい人間だと思い知らされた。