長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

MRI結果

長男の2回目のMRIの結果を聞いた。 結果としては小脳の形成不全の症状と改めて言われた。 画像も1年前とほとんど同じで、脳が成熟したので、形が歪な状態がより明らかになった、とのこと。 言ってみれば何も変わっていないので、これからどう成長するかは長…

好きな写真

なんとなく二人の後ろ姿がいい感じに思えたので撮ってみた。 こうゆう写真を見ると、二人とも可愛いって思える。

ずり這いがもう少し

最近長男の動きが活発になってきた。 うつ伏せで良くぴょんぴょんするのと、その場所をクルクル回るのをするようになってきている。 前に比べて周りに興味を持ってきているようで、テレビのリモコンや長男の靴下(カラフルなもの)に手を伸ばすようになってい…

目を合わせることが難しい

昨日帰ったら長男が起きて、おもちゃで遊んでいた。 最近は夜に起きていることが多く、遅い時間に寝て2時か3時に起きるリズムになってきている。 無理に布団で寝かそうとしても大声で騒ぐから長女が寝にくくなるのを考慮して、しっかり寝かさないようにして…

MRIを実施した長男

長男の人生2回目のMRIが無事?に終わった。 今回は病院スタッフの方との噛み合わなさが思い切りでていた。 昨年と同じで、MRIを行う時に睡眠導入剤を使い、寝かせてから実施するが、結果的に睡眠導入の薬剤をフルセット行うことになった。 (1回目) ミルク飲…

決戦は金曜日的な

いよいよ長男の2回目のMRI検査の日が近づいてきた。1回目から約一年くらいだが、長いような短いような。 うまく撮影できれば、この検査結果で病名が確定するらしい。 小脳低形成ということを言われ、病名は確定せずに1年近くが経過し、変わったことは ・うつ…

妻の考え方を変えさせる人

私の妻は色々考えて行動するタイプで、いい意味で考え方が一致していてブレない。 なので、妻の考えを変えさせるようなケースはあまりないのだが、今回見事に変えてくれる人がいた。 長男と行っている発達支援施設で知り合った方。 同じように発達のペースが…

夜中の癇癪が普通に。

最近、長男は夜中に癇癪をすることが増えてきた。 今では毎日癇癪に突入して、ミルクと母乳で落ち着いたら、しばらく遊ぶ。おそらく目が覚めてしまうのですぐには寝れないんだろう。 私も妻も眠いのだが、寝ないで騒がしいので、起きるようにはしている。 で…

薬の効果なし

癇癪で小児医療センターを受診した時に、お薬(正確には漢方)を処方してもらった。 ツムラ抑肝散エキスという、幼児期の夜泣きなどに効果あると言われている顆粒のお薬。 ミルクと母乳しか受け付けない長男にとってお薬だとしても顆粒を口にするのは抵抗があ…

癇癪酷くなってきたので受診

癇癪が酷いので小児医療センターを受診。 結果としては幼児期に普通の癇癪だと言われる。(担当医的にはてんかんの疑いがあるかをまずは知りたかったみたい) 次にどうゆうときに癇癪が起きるのかを聞かれる。←それが分からないから受診したつもりではあるが。…

最近の癇癪

長男の最近の癇癪は何をしてもダメなときがある。昨日の夜もそうだった。 ・抱っこする ・頭を撫でる ・背中をトントン叩く ・妻が授乳する を行なってもダメでうつ伏せになって暴れる。 最終的に大泣きして少しお腹空いたのか、ミルクを飲んで落ち着いた。 …

癇癪からの中耳炎

元旦の午後は恒例の実家へ挨拶予定でしたが、長男が中耳炎を再発してしまい、耳から膿のようなものが出てきたので、実家へは行かずに診察をしてもらいに病院探し。 地元の休日夜間救急へ行ったが、小児科の先生がいないので、別の大きな病院へ。 大きな病院…

新年から癇癪

あけましておめでとうございます! って言いたいとこだけど、朝から癇癪が酷くてようやく落ち着いた(ー ー;) 今回は2時間近く続いたんで新記録。(嬉しくないけど。。。) 昨年は、長男の小脳低形成と診断され、眼瞼下垂と診断され、生活が大きく変わった一年で…

健康診断した病院からの電話

またまた私ごとです。 仕事中に健康診断した病院から電話があって、 「胃に1センチくらいの潰瘍がある」 だって(ー ー;)早めに胃腸科のクリニックを受診してくれだって。 なので近所のクリニックを探すが、、、 12/28で今年の診察が終了のところがほとんど(*_*…

眠りが浅いのは理由がありそう

長男は夜中も2、3時間で起きるようになってきてるが、そんなものだと思っていたら、妻がリハビリの先生に睡眠障害の影響があるから、担当医に診てもらったほうがいい、と言われた。 そこまで深刻なのかと思ったが、確かに眠りが浅くて上手に寝れないから昼間…

ベビーアート風

長男は1歳6カ月だけど、基本的には仰向けかうつ伏せなので、ある意味ベビーアートがいけるかも。 って、たまたま丸いオモチャが足元にあったので、シュートしている風になりました。 これで床がサッカーフィールドなら良かったなぁ。

健康診断

今日は自分自身の話。 先日、健康診断で人間ドックを受けてきた。 検査自体はスムーズに進んだが、最近胃が痛むことが多いので、あらかじめ問診票に書いておいた。 先生は問診票を見て、詳しく聞いてきたが、結局痛みが続くなら消化器科を受診して胃カメラや…

リズムが変わりつつある

長男のミルク&母乳の間隔が約4時間毎になってきている。 もちろん夜中も同じ。 夜中は寝ているときに急に発狂して泣き出すので本当にビックリする‼️ あらかじめお湯と哺乳瓶を準備しておかないと痛い目を見るので、妻と私で準備をしておくようにしている。 …

急に泣き出す

最近の長男は夜中に起きることが増えてきた。 しかも前触れなく大泣きを開始するので、横で寝てるとものすごい驚く。 大抵はお腹が空いているのでミルクをあげれば落ち着くが、ミルクをあげすぐ後でも急に泣くので、落ち着かせるのに一苦労する。 いつまで続…

朝方のリズム

最近長男は朝の4時に起きるようになり、ミルクを飲むようになってきた。 今日は妻にお願いしてしまったが、なるべく手伝うようにしていかないと、倒れそうだ。 朝早く起きたからといって、昼寝が増えたり、夜に早く寝たりはないから、体力がついてきているの…

長男のぐずり対応でわかること

長男は夜寝ている時ぐずることがある。 1〜2時間ごとにぐずるので、その度に背中をトントン叩いて落ち着かせる。 これがいつまで続くのかわからないけど、しんどくなる時と「またか」となる時がある。 しんどい時は自分自身にあまり余裕が無い場合が多いので…

取り繕うのが苦手なことに気づく

長男の障害のことは一部の方だけに伝えている。それは関係がありそうな人だったり、状況によってはやむを得ない場合だったりする。 なので知らない人が大半。 なので、結婚して子供がいて、上が女の子で下が男の子って聞くと、一般的な幸せな家族の形だと思…

眼科受診

先日、長男の眼科受診があり、妻と行ってきた。 神経科と違って待ち時間が少ないのがいいけど、診察までに数回目薬を指して30分程待つ時間がある。眼科に行くと毎回行うので、病院滞在時間はあまり変わらない。 長男は目薬が嫌いなのでいつも泣くq(他の子供…

手を叩く

最近、長男が手を叩くようになってきた。(かなり弱い叩き方なので、音はほとんどしないけど) 動きが少しずつ増えていくのはいいことだと思うし、将来的に目が見えるようになって、こっちが手を叩いたら真似をしてくれたらもっといいなぁ_φ(・_・

本当にお気に入りみたい

先日、長男はテーブルの下に入りこむと書きましたが、またまた同じようにテーブルの下にIN!! 見えているのではないかとおもうほど、綺麗に収まる。 車の縦列駐車も上手くやりそう。(運転はできないだろうけど)

寝入りはやっぱり

長男は寝入りするとき、ひとしきり喃語を発し続ける。 アーとかウーとかなんだが、1時間近く延々と繰り返す。 寝るのが上手ではないんだろうなって思いながら、毎日対応する妻はすごいと思う。 土日は私が手伝うが、結局同じ部屋なので、妻も寝にくいだろう…

長男のお気に入りの場所

長男はおすわりできないので、寝がえりしながら移動する。 最近はリビングに小さいテーブルを置いて、上に長男のミルクとかおもちゃとか置いているのだが、テーブルの下にスペースがあり、気がつくと長男がそこにスッポリとはまっていたりするΣ('◉⌓◉’) 場所…

周囲との距離

長女は幼稚園に通っているので、妻は同じクラスの母親同士で仲良くなって連絡を取り合っている。 しかも今は幹事役みたいな人がいて(入園の時に決めて一年間取りまとめするらしい)、ランチ会などのイベントを企画してくれる。 交流を深める意味ではありがた…

複雑な気持ち

長男の障害がわかってから、知り合いが妊娠したとか子供産まれたとかを聞くと、おめでとうという気持ちと、なんで我が家には障害を持った子供なんだろうって考えてしまう。 素直にお祝いすればいいのに、どこかで羨ましがる自分自身がいる。 これは子供がい…

小児医療センター受診

久しぶりに長男の小児医療センター受診。 長男は神経科と眼科の2つを受診しているが、今回は神経科。 眼科は月末くらいに受診予定。 医療センターが駅近くに移転して、車で行くのがすごい不便になった。道は混んでるし、駐車場が立体になっていて利用するの…