長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

今度は別の手術

実は先週に手術をしてきた。 鼠蹊ヘルニア 2泊3日。 結構早かったなぁ、って。 胃瘻造形で入院していたときにヘルニアのことは言われていたが、結構痛がっているようなので救急で診察。 早めに対応した方が良さそうだったので、決断。 今は退院しているけど…

胃瘻の手術完了

年明けに胃瘻にする手術をした長男、 先週無事に退院してきました。 ただ、穴がある程度固定されるまで時間が必要で、寝返りができない。 抱っこも横にするしかなく、腕とかが悲鳴をあげている。 妻の両親がサポートしてくれるのですごい助かっているが、退…

年始の挨拶

年が明けたので、私の実家へみんなで挨拶に行った。 車ですぐの場所にあるので、2、3ヵ月に1回行っているのだが、 長男は体調不良や癇癪が酷かったりで、半年ぶりに祖父母と対面。 長男は思ったよりも落ちつており、ソファーでお座りをしてくれていた(背もた…

胃瘻に向けて

年明けに胃瘻にする手術を行うことになった。 来年から児童発達支援施設に行くので、それに向けて準備を進めていく。 正直、経管栄養で定期的に鼻の管を交換するのは辛いし、難しい。 交換する度に毎回大きな声で泣かれるから(鼻か管を入れるのは大人の私も…

おむつのサイズ?

最近朝起きると、長男の下半身が冷たい。 酷い時はお腹あたりから冷たいってなる。 理由は毎日のようにお漏らしをするから。。。 体のサイズが変わっておむつのサイズが合わないのか、寝相の問題なのか、男の子特有(ポジション)のせいなのか、色々考えるけど…

パソコンをさわりだす長男

先日、リビングで床に座りながらパソコンを開いていると、 長男が寄ってきて パソコンの画面をさわってきた! もともと全体的に興味が薄めなのだが、わざわざ寄ってきてさわるのにはびっくりした!! どうも画面スクロールをすると反応が良いみたいで、しき…

お座り再開の長男

最近お座りを再開しだした。 前まで全然しなくなって、忘れちゃったのかと思ったら、リハビリやお手伝いしてくれる義父、義母のお陰で、思い出したように座ることができるようになった。 本当にありがたい^ - ^ 少しずつでいいから思い出してくれるといいな。

運動会

少し前ですが、長男の通う発達支援施設の運動会があった。 そこではいろんな子供たちが通っていて、 運動会ではみんな一生懸命頑張ってて、 子供たちのご両親や親戚の方もみんなで楽しんでて、素敵な運動会だった。 長男が出場したのは、徒競走とパン食い競…

ゼリーを食べる長男

やっと口から食べるようになってきた。 とりあえずカップゼリーだけど、口から取り入れてくれてるのは嬉しい おじいちゃん、おばあちゃんが手伝ってくれてるのと、リハビリ施設でもあげるようにしてくれてるので、慣れてきているんだろうなぁ。 まだ赤ちゃん…

おもちゃ遊び再開

前の投稿から時間が経っていたので、久しぶりの更新。 実は先日までおもちゃで遊ぶことを忘れていた長男。 今でこそ思い出したかのように遊んでいるが、一時期はおもちゃを見ても無反応だったので、なんで?ってなった。 (亀の甲羅の模様がボタンになってい…

食事が気になる

久しぶりの投稿。 最近は周りでご飯を食べている姿が気になっているみたい。 テーブルで食べていると、 うつ伏せで顔を上げた状態から片手を上げて、呼んでいるポーズをとる。 それで近くで食べていると、お茶碗をよく見つめてくる。 ここから食べるのに興味…

3歳になった長男

先日、長男が3歳の誕生日をむかえた。 思い返すと、2歳から3歳にかけて経管栄養をしたのが一番大きい出来事だった気がする。 経管栄養になって気をつけることが増えてきたし、自分の子供の鼻に管を通すことなんて考えたことがなかったから、戸惑いが多かった…

椅子からぶら下がっている人形

最近少しずつ周りに興味が出てきた気がする長男。 先日は、お姉ちゃんの座る椅子に取り付けている小さい人形(妻が好きなカピバラさん)に手を伸ばしていた 物を手で捉えることができるようになってきたのは良いことだ〜。 少し距離感が掴めるようになってきた…

意外じゃない物がおもちゃになる

遠回しですが、子供のおもちゃで興味を持ってくれた物が出てきました。 組み立てると 西松屋さんに売ってました。 これから色んなおもちゃに興味持って欲しいな〜

意外な物がおもちゃになる2

前回に続いて、なぜか長男が手にとってしまうものがある。 写真が小さいけど、挽いたコーヒーを入れる木製スプーン。 興味を持つのはサイズ的に持ちやすくて軽いからかなーって思ったが、 子供向けのおもちゃの方が軽くて色が鮮やかだし、子供が持つことを考…

意外な物がおもちゃになる

長男は赤ちゃんが好きそうなおもちゃにあまり興味が無い。 そして今は何故かこれが好きみたい。 木製のおたま(腕にうまくハマってるけど。。) 在庫処分で頂いたのだが、 今は長男のおもちゃになっている。 近くに置くと手を伸ばして持ったりするから、興味は…

ヨダレ量がハンパない長男

長男はうつ伏せで顔を上げていない場合、顔を横にして寝たきりの状態がほとんどだ。 しかもヨダレも飲み込めない状態なので、基本垂れ流し。 そのため。向く方向にタオルを敷くのが習慣になっている。 でも 量が多い時は2時間でタオルが濡れ切ってしまい、こ…

起きていてもこの体勢

前に投稿した時とほとんど同じ体勢w 目は写ってませんが、起きてます! 手を顔に持ってくるのは何か考えているのか、決めポーズしているのか、写真を撮ってもしばらくこの体勢で過ごしてました。

初めて見る寝相

思わず写真を撮ってしまった、長男の寝相。 なんの決めポーズなんだろう???? まぁ、これで気持ちよく寝れているならいっか。

お漏らしの毎日

長男は朝起きると大体おしっこを漏らしている。 私が夜中にオムツを交換すればいいのかなって思ったら、夜中はおしっこ全然していない。 朝起きるタイミングで漏らしていることが多い。 起きるときに癇癪で暴れて、オムツがズレたりして、おしっこ大量にして…

オムツのサイズ

※汚い話が出てくるので、食事中は見ない方がいいかも。 長男は年齢に比べて体が小さく、細い。 オムツのサイズは先日Sのパンツに切り替えたばかり。 (前はMのパンツだったが、横の隙間がかなりあって、よく漏れ出てた) Sのパンツにしたら、隙間は少なくなっ…

長女の遊び相手な長男

うちには長男より3歳上の長女がいる。 長男の事が大好きで、よくかまったり、遊んだしてくれる。 って言っても、遊ばれている感満載な長男。 基本されるがままで、何をされても反応は薄め。 でも、 こうやって無条件に大好きな気持ちを長男に向ける姿勢を見…

風邪真っ最中の長男

長男は今風邪で鼻水がよく出る。 でも鼻をかんで自力で出すことが出来ないので、鼻水を吸引する機械を使っている。 これが凄く嫌いで、機械のスイッチをONにしただけで危険を察知するように泣き始める。 なので吸引中は全力で暴れてくる。 怖いのかもしれな…

お座りに近づく

最近、長男が四つ這いの状態が変わってきた。 手を突っ張った状態で、お姉さん座りっぽいになり、上半身を一人で持ち上げられるようになってきた! 四つ這いしている時に、少し目線の上に遊べるおもちゃがあったのが良かったのかも。。 もう少しでお座りでき…

抱っこの嫌がりは続く

長男の抱っこの嫌がりは、結局改善せずに今に至る。 年末年始で体調崩したのもあって、母親べったりが増したみたいで、私が抱っこするとすぐにグズって、仰け反って反抗する。 落ちそうになってかなり危険。 こっちも落ちないように力が入ってしまい、それが…

抱っこの嫌がり再開

新年を迎えて気持ち新たに進んでいきたいところだが、一進一退が続く長男。 少しずつ私の抱っこを嫌がるのがなくなってきたと思っていたら、また嫌がるようになり、少し前の状態に逆戻り。 妻以外の抱っこに慣れてきていて、変化が出てきたと思っていたとこ…

起床時間

最近の長男は朝の2時くらいに起きる。 どうしてそうなったかは不明だが、夕方の6時くらいには寝始めるので、その分早くなっているのかも。 と言っても、2時は早すぎる(>人<;) 今は妻が起きてくれているが、妻の睡眠取れていなそうなので、結構しんどそう。…

テレビをみる姿勢

長男はテレビを観るときうつ伏せ姿勢から顔を上げて、見上げることが多くなってきた。 テレビはもちろん、いないいないばあ。 Eテレ様にかなり助けられてます。 機嫌が良ければ、同じ姿勢で15分観てくれるので、首の筋肉もついてきてるかな(^_^) でも疲れる…

もしかして使えるかも

今日は長男のリハビリに連れて行った。 リハビリが終わって長男を抱えながら施設のスタッフと話をしていると、近くにバンボがあった。 リハビリ中に座らせて遊んでたと言っていたので、座らせてみると、 思ったより座れるかも! 今まで首すわりが完璧ではな…

興味ある...かな?

周りに興味を持ち始めたかのように見える長男は、今まで基本的に音が鳴る物、光るものに反応することが多かった。 先日の記事で書いたVaselineのように特定の色に大きく興味を持つことがわかってきたのだが、 本に興味を示す?ようになったかも。 私が床で本…