長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

珍しく寝起きが良かった

長男は朝の4時とか5時くらいに起きるのだが、起きる理由はお腹が空いてミルクを欲しがるから。 なので大抵はグズってから大泣きして、ミルクをあげて落ち着いて、起きる。 だけど今日はグズらず大泣きせずに目を覚ました。 布団でゴロゴロして、ウトウトして…

寝入りの長男

長男は寝入りするときは声を上げる。 「あー」とか「うー」とかをしばらく発して、徐々にその間隔があいてきて、最後に発しなくなって寝る。 寝入るまでは背中をポンポン叩いてあげないと寝てくれない。(寝る姿勢はいつもうつ伏せなので) あまり目が見えない…

車内で吐く長男

今日は車で買い物に行った。 長男はミルクを飲んでから出かけるので、次のミルクは午後1時か2時くらいいになり、それまでに帰るように動く。 今日は帰りに長女も長男も寝たので、スーパーに寄って妻に買い物をしてきてもらう。(起きていれば一緒に買い物行く…

夜は背中ポンポンで落ち着く長男

長男はうつ伏せで寝るのがいつものスタイル。 夜中はよくぐずるので、背中を軽くポンポンと叩くとまた大人しくなって寝てくれる。 ただ、こっちが眠いときにされるとイライラするので叩きが強くなることがある。 叩いても寝てくれずに、ぐずりがひどくなると…

自白しているようにみえる長男

長男の体の下にちょうどあったので撮ってみた。 なんとなく犯人は私ですって言っているような。。。 (でも長男は障子を破るほどの行動力はないので犯人ではないんだけど) 同い年の子は障子破るくらいやんちゃなんだろうと考えるとなんとなく気分が沈む。 比…

夜中に騒いで吐く長男

夜中に騒がれるのは辛い。 妻も私も眠くなってきて、やっと寝れると思った夜中1時くらいに長男がお腹を空かせてぐずる。 ミルクをあげると目を覚まして大声で騒ぐので結構うるさい。 布団に入れても騒ぐので、長女が起きないように別室で抱っこしていると、…

気配を察知する長男

長男は目があまり見えていない(見えていてもかなりぼんやりなんだろう)ので、音などには反応するようになっているが、近づいて振り向いたりはあまりしなかった。 最近はうつ伏せしている時に近づくと、うつ伏せのまま首をひねってこっちを見るようになった。…

似ている?

長男の診断は確定していないが、今のところジュベール症候群か有馬症候群かと勝手に仮定している。 ジュベール症候群はリハビリのときに書かれた診断書に傾向があると言われたのと、有馬症候群は症状や特徴が似ている部分があるからだ。 どっちにしても2歳に…

お座りを頑張る

長男はまだお座りが一人でできないのだが、妻が頑張ってリハビリに連れて行ってくれているので、少しずつ座る時間が増えている。 このペースだとまだまだ時間はかかるが、ゆっくりと出来るようになるんだろう。これが長男のペースだと私が理解しないとだなー…

長男の生き方

つい自分の物差しで考えてしまうのだが、長男は何をしたくて産まれてきたのだろう、と考えることがある。 (こう考える時点で父親失格なんだろうけど) 今の世の中では生きていくことが大変だと思ってしまうし、浅はかだが障害児へのケアが海外と比べて足りて…

風邪でさらにグズグズに

最近、気温差が激しいので長男が風邪気味だ。 鼻水がでて口で息をしないといけないみたいで、寝てるときは苦しくていきなり号泣。ミルクを飲んでいるときは途中で苦しくなって号泣して吐く。 号泣していると暑くなって汗をかく。 体温調節できないので扇風機…

季節の変わり目のせい?

最近、長男の機嫌が悪く、夜中のグズリが酷い(1日の8割くらいぐずっているけど) あまり熟睡してくれないのと、朝方にお腹が空いてミルクを欲しがって泣き出す。 夜中の対応をしつつ、朝方に起きるのはしんどい。妻が頑張っているので手伝いをするが、なかな…

エレファントイヤー

この間、通販でエレファントイヤーを買ってみた。 https://item.rakuten.co.jp/ablana/ab-bee1001/ 長男は首座りがまだなので、ベビーカー乗っても座りの姿勢ができない。(体が大きくなってきたので、ベビーカーもそろそろキツいのだが) 首を自分でコントロ…

眠気との戦い

長男は夜中にぐずる。 背中を叩いてあげれば落ち着くが、しばらくするとまたぐずる。 夜中はこれの繰り返しが多い。 他の赤ちゃんでも同じような感じだろうし、特別なことではないのだが、目があまり見えていないのでなかなか安心して寝てくれない。 おかげ…

長女への関わり

昨日の夜、長男が激しく泣いて結構大変だった。 抱っこしても下に置いても泣き止まず、大きな声でずっと泣いていたので妻と二人であやしていたのだが、一部始終を長女が見ていた。 そのせいか、今日の朝起きた時にぐずったり、私が会社行くと泣いていたと連…

離乳食食べない

長男は離乳食を全然食べない。 前はヨーグルトやごはんのペーストやカボチャのペーストを少し食べていたのに、いまはまったく食べないで、ミルクだけ飲む。 前に食べれていたのを忘れたんだろうなぁ。口にいつもと違うのが入るのを思いっきり嫌がる。 このま…

家族の協力が得られる環境

私も妻もお互いの両親が健在なので、長男の介護のことで助けをお願いしたらきてくれそうだが、妻の実家は九州にあって、お爺さんもいらっしゃるので、来ていただくのは難しい。(ちなみに私は関東に住んでます) 私の両親は近くに住んでいるが、父は仕事してお…

涼しい夜だったけど

私が住んでいるところは、9月初旬にしては寒いくらい涼しかった。 窓を開ければ風が入って来て半袖では寒く、上着を着るか布団をかけないと寒かったのに、長男は汗かいていた(・_・; なので扇風機を直にあてて、汗を抑えながら夜はしのいだ。 赤ちゃんは体温高…

急な号泣

昨日の夜、長男がいきなり大声で泣きだした。 それまで大人しく寝ていたので、私も妻もびっくりした。 いつもはお腹空いたりしてぐずりながら泣き出して、次第に鳴き声のボリュームが上がっていくのに、いきなりトップギアに入った感じで驚いた。 しばらくあ…

先生の意見

妻が実家に帰っているときに、長男のリハビリを妻の地元で行ってもらった。 専門の先生に診てもらったら、先生曰く集団行動させた方がいいとのこと。 保育園に入れて集団での生活をすることで大きく成長するみたいだ。 確かにそれができたらいいと思うけど、…

蒸し暑いのは苦手

長男は蒸し暑いのが苦手なのわかってきた。(大抵の赤ちゃんは苦手だとは思うが)湿度が高くて気温もあるとすごい不機嫌になるみたい。 脳の部分のそうゆう部分が結構しっかり機能しているんだなぁって思うので、参考にはなるが相手するのは何かと大変だろう。…

長男の食欲

最近、長男の食欲が落ちてきているらしい。 一度に飲むミルクの量が少し減っているとのこと。 暑さで少しバテ気味なのかなぁ。 早く食欲が戻ってくれるといいな。

少し離れてみて

先週から長男は妻の実家に連れていっているので、一時的に私とは離れて暮らしている。 一緒にいないのでのんびりしたいのだが色々と考えてしまうことがある。 特にSNSとかで同じ年齢の赤ちゃんの写真や映像がアップされていると複雑な気持ちになる。 楽しそ…

電車と飛行機での反応

先日、妻の実家に行くため、電車と飛行機を使った。 空港までは電車で1時間20分くらいなので、空港まで無事に行けるかだったが、電車乗ってすぐに起きて抱っこ紐から飛び出したがったので、抱っこに切り替えて結構大変だったT_T しかも途中で電車が止まった…

体温調整

長男は体温調整が苦手みたいだ。 地元の夏祭りで少し外に出てみたが、体に熱がたまってしまい、30分くらいで帰宅。 その日は暑かったけど、風が吹いていたので、日陰は大人からしたら過ごしやすいかなって感じていたのでビックリした。 保冷剤を背中に入れて…

長男の症状

先日、リハビリの先生が書いた長男の状況をまとめた用紙に症状が書いている欄があったみたいで、妻が見つけてくれた。 まだ正式な診断ではないけど、 「Joubert(ジュベール)症候群」 て書いてあった。 調べてみると、長男の状態がほぼ当てはまった。 ・小脳…

体は大きい

長男は1歳1カ月にしては大きい部類だ。成長曲線だと上の方に位置している。 そのためか体(顔)が重くて、うつ伏せすると首から倒れる。なるべくクッションがあるところでうつ伏せはしてほしい。 まだまだ筋肉のバランスがうまく取れないんだろうなぁ。

お座りはまだまだ

長男は1歳と1カ月になったが、お座りがまだできない。 座る姿勢をさせても仰け反って嫌がる。 前向き抱っこの形で座らせてみるが、少しすると仰け反る。 腹筋は前よりついてきてると思うが、どうも背筋とのバランスも関係あるみたいで、首すわりが安定しない…

お出かけ

先日、出かけた先で長男をベビーベッドに寝かしたところ激しくグズって、結局抱っこし続けることになった。 せっかくベッドを用意してくれたのに、いつもと違う環境や親が少し離れたからなのか、大泣きして何もできなかった。 目が見えない(多分見えにくい)…

昼夜逆転

昨日は長男が昼夜逆転して、夜中結構起きてた。 午後からずっと寝ていたのでかなり元気で、こっちが疲れた。 こうなると予定が狂ってしまうので何もできない。こっちがウトウトすると寝返りして大泣きされるから目が覚める。 こっちは眠いので結構イライラし…