長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

意外な物がおもちゃになる

長男は赤ちゃんが好きそうなおもちゃにあまり興味が無い。 そして今は何故かこれが好きみたい。 木製のおたま(腕にうまくハマってるけど。。) 在庫処分で頂いたのだが、 今は長男のおもちゃになっている。 近くに置くと手を伸ばして持ったりするから、興味は…

ヨダレ量がハンパない長男

長男はうつ伏せで顔を上げていない場合、顔を横にして寝たきりの状態がほとんどだ。 しかもヨダレも飲み込めない状態なので、基本垂れ流し。 そのため。向く方向にタオルを敷くのが習慣になっている。 でも 量が多い時は2時間でタオルが濡れ切ってしまい、こ…

起きていてもこの体勢

前に投稿した時とほとんど同じ体勢w 目は写ってませんが、起きてます! 手を顔に持ってくるのは何か考えているのか、決めポーズしているのか、写真を撮ってもしばらくこの体勢で過ごしてました。

初めて見る寝相

思わず写真を撮ってしまった、長男の寝相。 なんの決めポーズなんだろう???? まぁ、これで気持ちよく寝れているならいっか。

お漏らしの毎日

長男は朝起きると大体おしっこを漏らしている。 私が夜中にオムツを交換すればいいのかなって思ったら、夜中はおしっこ全然していない。 朝起きるタイミングで漏らしていることが多い。 起きるときに癇癪で暴れて、オムツがズレたりして、おしっこ大量にして…

オムツのサイズ

※汚い話が出てくるので、食事中は見ない方がいいかも。 長男は年齢に比べて体が小さく、細い。 オムツのサイズは先日Sのパンツに切り替えたばかり。 (前はMのパンツだったが、横の隙間がかなりあって、よく漏れ出てた) Sのパンツにしたら、隙間は少なくなっ…

長女の遊び相手な長男

うちには長男より3歳上の長女がいる。 長男の事が大好きで、よくかまったり、遊んだしてくれる。 って言っても、遊ばれている感満載な長男。 基本されるがままで、何をされても反応は薄め。 でも、 こうやって無条件に大好きな気持ちを長男に向ける姿勢を見…

風邪真っ最中の長男

長男は今風邪で鼻水がよく出る。 でも鼻をかんで自力で出すことが出来ないので、鼻水を吸引する機械を使っている。 これが凄く嫌いで、機械のスイッチをONにしただけで危険を察知するように泣き始める。 なので吸引中は全力で暴れてくる。 怖いのかもしれな…

お座りに近づく

最近、長男が四つ這いの状態が変わってきた。 手を突っ張った状態で、お姉さん座りっぽいになり、上半身を一人で持ち上げられるようになってきた! 四つ這いしている時に、少し目線の上に遊べるおもちゃがあったのが良かったのかも。。 もう少しでお座りでき…

抱っこの嫌がりは続く

長男の抱っこの嫌がりは、結局改善せずに今に至る。 年末年始で体調崩したのもあって、母親べったりが増したみたいで、私が抱っこするとすぐにグズって、仰け反って反抗する。 落ちそうになってかなり危険。 こっちも落ちないように力が入ってしまい、それが…

抱っこの嫌がり再開

新年を迎えて気持ち新たに進んでいきたいところだが、一進一退が続く長男。 少しずつ私の抱っこを嫌がるのがなくなってきたと思っていたら、また嫌がるようになり、少し前の状態に逆戻り。 妻以外の抱っこに慣れてきていて、変化が出てきたと思っていたとこ…

起床時間

最近の長男は朝の2時くらいに起きる。 どうしてそうなったかは不明だが、夕方の6時くらいには寝始めるので、その分早くなっているのかも。 と言っても、2時は早すぎる(>人<;) 今は妻が起きてくれているが、妻の睡眠取れていなそうなので、結構しんどそう。…

テレビをみる姿勢

長男はテレビを観るときうつ伏せ姿勢から顔を上げて、見上げることが多くなってきた。 テレビはもちろん、いないいないばあ。 Eテレ様にかなり助けられてます。 機嫌が良ければ、同じ姿勢で15分観てくれるので、首の筋肉もついてきてるかな(^_^) でも疲れる…

もしかして使えるかも

今日は長男のリハビリに連れて行った。 リハビリが終わって長男を抱えながら施設のスタッフと話をしていると、近くにバンボがあった。 リハビリ中に座らせて遊んでたと言っていたので、座らせてみると、 思ったより座れるかも! 今まで首すわりが完璧ではな…

興味ある...かな?

周りに興味を持ち始めたかのように見える長男は、今まで基本的に音が鳴る物、光るものに反応することが多かった。 先日の記事で書いたVaselineのように特定の色に大きく興味を持つことがわかってきたのだが、 本に興味を示す?ようになったかも。 私が床で本…

青いもの

長男は最近物に手を伸ばすようになってきたのだが、特に積極的に手を伸ばす ものがある。 それは、、、 Vaseline おもちゃ・・・ではないよね。 うつ伏せの状況でVaselineを見つけるとずり這いして向かっていくぐらい食いつきがいい! 幼児用のおもちゃより…

興味が出てきたかな?

なんとなくだが長男は周りに興味を持つようになってきたかもしれない。 以前のブログで掃除機の音が好きなことを書いた が、 掃除機の音がしない状況で、近くに置かれている場合でも、自分から触りにいっていることがあった。 いつも見かけるもので、自分に…

体重の減少

長男は体重が減ってきている。 前は10kg近くあったのだが、今は9kgを割っていて、1kg以上減少している。 昨年丁度良かった服が大きくなって驚いてしまった。 経管栄養にするときにも口から飲まなくなって、十分な栄養が取れないのが理由で切り替えたのに、そ…

手帳発行

障害者手帳が出来上がった。 申請の通り1級。 やっとできたっていう思いが強い。 ただ中身を見ると、長男は1級レベルの障害だと判断されてしまったという現実もついてきて、なんともいえない。 生活を共にしているから介護は必要なのは分かるけど、手帳とい…

いまだに抱っこを嫌がる

以前にも記載したが、長男は私の抱っこを嫌がる。 色々角度とか変えたり、動いたりしながら抱っこしているが、抱っこして数秒で泣いて仰け反って全力拒否。 こっちも落ちないように力を入れるが、それでさらに大泣き。 悪循環。 仰け反りは急に来るから、慌…

心ここにあらずな感じ

今勤めている会社では定期的に飲み会がある。 今回は歓送迎会と四半期が終わったので、それを労う会として社員全員参加のイベントだった。 都合がよければ参加するが、長男のことがあると参加しにくいことがある私も今回は参加した。 みんな楽しそうに話をし…

暴れる長男

長男は暴れるスイッチが入ると手がつけられない。 床に置くと足を振り回し、左右に寝返りしながら、のたうちまわる。 抱っこすると、大きく仰け反って抱っこから逃れようとする。 結局は何をしても暴れてしまい、どうしようもない。 癇癪だと思うので、そう…

まだまだ夏仕様の長男

最近は夜涼しくなってっきたので、エアコンをつけない寝るようにしているのだが、長男は汗びっしょり。 もちろん服装はランニングで、布団などは一切かけていない。 それなのに髪の毛が濡れるくらいの汗をかく。 体温調整が苦手なのはわかっているのだが、熱…

歯ブラシの音が気になる長男

長男は歯ブラシの音に反応する。 理由は不明だが、近くで座って歯ブラシしていると、こっちを向いて、ずり這いで近づいてくる。 歯ブラシをしないで座っても、こっちを向かないので、音に対して反応しているんだろう。 長男の気になるポイントがよくわからな…

腕の太さ

長男はずり這いを少しするが、それ以外の運動はほとんどしない。 座ることができないので基本は仰向けかうつ伏せ。 動きが少ないからか、最近腕が細いなーて思うようになってきた。 やっぱり筋肉が少ないんだとは思うけど、ずり這いできなくなったらもっと動…

とある歌

今の状況が影響しているような気がしたので書いてみる。 スマホで音楽を聴いていたときに 小田和正さんの「たしかなこと」が流れてきた。 今までどの曲に対してもあまり歌を聴いて感情が動くことがなかったのだが、あるフレーズでジーンときて涙が出そうにな…

違う視点

勝手な意見だと思うが、 長男に障害があることがわかってから、物事を違う部分から考えるようになった。 特に障害を持つ子供と一緒にいる親を見かけると、この家族はどんな思いでいるのか、子供に対してどう接しているのか、他にも色々あるけど考えるように…

ミルク拒否

長男が経管栄養始めてからもうすぐ1ヶ月。 入院の反動もあってか ・母乳の要求 ・ミルク飲まない ・妻がそばに居ないと泣く などが強くなった。 入院と管を通すことが長男のトラウマとなっているのかも。 今までミルクを哺乳瓶であげていたのに、今では口に…

障害者手帳の申請に向けて

先日、小児医療センターで身体障害者手帳用診断書を発行してもらった。 ようやく発行してもらえたって感じで、これで手帳の申請手続きが進められるはず。 これまでずっと申請のお願いをしても渋られていたので少し前進かな。 ただ、診断書の内容を見ると 等…

抱っこ拒否

退院してから抱っこを嫌がるようになっている。 特に私の。 妻の抱っこはある程度平気なのに、私が抱っこすると、少ししてから大きく仰け反って暴れ出す。 もともと触られたりするのがあまり好きではない長男なので、抱っこも好きではないのかもしれないが、…