長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

青いもの

長男は最近物に手を伸ばすようになってきたのだが、特に積極的に手を伸ばす ものがある。 それは、、、 Vaseline おもちゃ・・・ではないよね。 うつ伏せの状況でVaselineを見つけるとずり這いして向かっていくぐらい食いつきがいい! 幼児用のおもちゃより…

興味が出てきたかな?

なんとなくだが長男は周りに興味を持つようになってきたかもしれない。 以前のブログで掃除機の音が好きなことを書いた が、 掃除機の音がしない状況で、近くに置かれている場合でも、自分から触りにいっていることがあった。 いつも見かけるもので、自分に…

体重の減少

長男は体重が減ってきている。 前は10kg近くあったのだが、今は9kgを割っていて、1kg以上減少している。 昨年丁度良かった服が大きくなって驚いてしまった。 経管栄養にするときにも口から飲まなくなって、十分な栄養が取れないのが理由で切り替えたのに、そ…

手帳発行

障害者手帳が出来上がった。 申請の通り1級。 やっとできたっていう思いが強い。 ただ中身を見ると、長男は1級レベルの障害だと判断されてしまったという現実もついてきて、なんともいえない。 生活を共にしているから介護は必要なのは分かるけど、手帳とい…

いまだに抱っこを嫌がる

以前にも記載したが、長男は私の抱っこを嫌がる。 色々角度とか変えたり、動いたりしながら抱っこしているが、抱っこして数秒で泣いて仰け反って全力拒否。 こっちも落ちないように力を入れるが、それでさらに大泣き。 悪循環。 仰け反りは急に来るから、慌…

心ここにあらずな感じ

今勤めている会社では定期的に飲み会がある。 今回は歓送迎会と四半期が終わったので、それを労う会として社員全員参加のイベントだった。 都合がよければ参加するが、長男のことがあると参加しにくいことがある私も今回は参加した。 みんな楽しそうに話をし…

暴れる長男

長男は暴れるスイッチが入ると手がつけられない。 床に置くと足を振り回し、左右に寝返りしながら、のたうちまわる。 抱っこすると、大きく仰け反って抱っこから逃れようとする。 結局は何をしても暴れてしまい、どうしようもない。 癇癪だと思うので、そう…

まだまだ夏仕様の長男

最近は夜涼しくなってっきたので、エアコンをつけない寝るようにしているのだが、長男は汗びっしょり。 もちろん服装はランニングで、布団などは一切かけていない。 それなのに髪の毛が濡れるくらいの汗をかく。 体温調整が苦手なのはわかっているのだが、熱…

歯ブラシの音が気になる長男

長男は歯ブラシの音に反応する。 理由は不明だが、近くで座って歯ブラシしていると、こっちを向いて、ずり這いで近づいてくる。 歯ブラシをしないで座っても、こっちを向かないので、音に対して反応しているんだろう。 長男の気になるポイントがよくわからな…

腕の太さ

長男はずり這いを少しするが、それ以外の運動はほとんどしない。 座ることができないので基本は仰向けかうつ伏せ。 動きが少ないからか、最近腕が細いなーて思うようになってきた。 やっぱり筋肉が少ないんだとは思うけど、ずり這いできなくなったらもっと動…

とある歌

今の状況が影響しているような気がしたので書いてみる。 スマホで音楽を聴いていたときに 小田和正さんの「たしかなこと」が流れてきた。 今までどの曲に対してもあまり歌を聴いて感情が動くことがなかったのだが、あるフレーズでジーンときて涙が出そうにな…

違う視点

勝手な意見だと思うが、 長男に障害があることがわかってから、物事を違う部分から考えるようになった。 特に障害を持つ子供と一緒にいる親を見かけると、この家族はどんな思いでいるのか、子供に対してどう接しているのか、他にも色々あるけど考えるように…

ミルク拒否

長男が経管栄養始めてからもうすぐ1ヶ月。 入院の反動もあってか ・母乳の要求 ・ミルク飲まない ・妻がそばに居ないと泣く などが強くなった。 入院と管を通すことが長男のトラウマとなっているのかも。 今までミルクを哺乳瓶であげていたのに、今では口に…

障害者手帳の申請に向けて

先日、小児医療センターで身体障害者手帳用診断書を発行してもらった。 ようやく発行してもらえたって感じで、これで手帳の申請手続きが進められるはず。 これまでずっと申請のお願いをしても渋られていたので少し前進かな。 ただ、診断書の内容を見ると 等…

抱っこ拒否

退院してから抱っこを嫌がるようになっている。 特に私の。 妻の抱っこはある程度平気なのに、私が抱っこすると、少ししてから大きく仰け反って暴れ出す。 もともと触られたりするのがあまり好きではない長男なので、抱っこも好きではないのかもしれないが、…

夜中の食事

経管栄養になってから、定期的に栄養を鼻から胃に入れるようになった。 お腹の消化具合を鼻の管を通して確認し、必要になったら栄養を入れていく。 それを4時間ごとに行うため、夜中も起きてあげないといけない。 妻と協力して行うが、毎日は結構キツイもの…

甘えがひどくなった気がする

長男が退院してから、入院前と比べて大きく変わったって思う部分がある。 それは、近くに誰かいないと泣く。 見える位置に移動したとしても泣くようになったので、離れたことで不安になるのかもしれない。 明らかに入院中トラウマな気がする。 入院中は親が…

ようやく退院

経管栄養をして、少し慣れてきた?ので退院。 一週間程度入院してて、夜は親が付き添いできなかったから、よく一人で頑張ったなーって思う。 これから管をつけての生活になるので、気をつけることがいっぱい。 管を外されないようにしたり、定期的に取り替え…

ミルク飲まなすぎて

長男入院。。 そして経管栄養をすると言われ、鼻に管を通す。 なるべく防ぐために離乳食を頑張ってきたけど、 ・離乳食は受け付けない ・ミルクは飲まなくなる(いつもの半分) だったので 1ヶ月前の体重から500g減っていたのも拍車がかかり、経管栄養確定! …

真夜中の癇癪

ここ最近、夜中の癇癪がレベルアップしている。 夜中に目覚めて布団で大泣き。 その後、抱っこしたらぴちぴちの魚みたいに暴れながら大泣き。 床のマットにおくと寝ながら右往左往して大泣き。 ミルク、母乳飲ませても、一瞬飲んで仰け反って大泣き。 大泣き…

寝入りのひと暴れ

最近、寝入りでの大泣きが激しさを増している。 大声で泣くのはもちろん、全身で暴れるので、抱っこしていると落としそうになるくらい危険。 かといってマットに置くと、のたうち回って顔を地面に打ち付けるので危険。 結局どっちも危険という状態なので、力…

お座り練習?

アウトドアで使う椅子を買ってみた。 メッシュ素材で通気性がいいのと、すっぽり収まるので、体温調整が苦手で暑がりな長男のお座り練習にいいかもしれない。 少し前に支援センターで知り合った家族の人達と花見をしたときに、子供の椅子として持ってこてい…

新しい担当医

長男の診察で小児医療センターに行ってきました。 今回は神経科と遺伝科のダブルヘッダー。 しかも神経科は前の担当医が異動?転職?とりあえず変わるって事で、新しい担当医で診察してもらいました。 何が起こるかわからないので、色々と考えて臨んだけど、…

髪を短くした長男

長男の髪の毛が伸びてきたので、妻と協力して散髪✂️ 小さいうちは親が切る場合が多いと思うが、大きくなったら、美容室で一人で切ってもらいに行く というのができればいいのだが。 首すわりやお座りができないので、おそらく美容室には行けないだろう。 私…

掃除機の音が大好きらしい

長男は掃除機の音に良く反応する。 そして掃除機のあるほうにずり這いで追いかけていく。 基本的に色々なことへの反応が乏しいのだが、掃除機の音がすると顔を上げて掃除機の音が聞こえるほうを向き、向かっていく。 長女は掃除機の音が怖くて泣いていたのに…

起きている時の扇風機は嫌いらしい

長男は扇風機があまり好きではないのかもしれない。 最近は昼間も暑くなってきたので、扇風機をかけることが増えてきたのだが、扇風機の風が当たると嫌がって大声をあげる。 寝ているときは風が気持ちよさそうにしてるのに、なんでだろう?? 暑い日に利用し…

団扇が大好き?な長男

先日扇風機を出してからかなりの頻度で活躍しているが、団扇も同じくらい活躍中。 今日は気温が高くなったので、お風呂上がりには必需品となっている。 また、団扇には別の効果もありそうなことがわかってきた。 それは、仰ぐと嬉しそうな反応をしてくれるこ…

最近の目覚まし時計は長男

前にも書いたが、最近長男の寝起き悪く、必ず大泣きして起きる。 お腹が空いているので仕方がないのだが、いきなり泣き出すので結構ビックリする。 起きる時間は必ずと言っていいほど、私が設定している目覚まし時計の時間より早い。 なので、私が目を覚まし…

早速利用開始

扇風機を出して利用開始した(^◇^;) こちらとしてはかなり寒いが、寝入りの長男には気持ちがいいらしく、いつものぐずりが半減?くらいで寝てくれた。 気温が上がってきた時に薄着になれば対応できるのが望ましいが、長男は20度くらいでも寝る時に半袖一枚で…

暑さに弱い長男

昨日の夜は結構暖かい気候だったので、長男は汗をかいてしまい、ぐずりが酷かった。 少し熱があったかもしれないが、薄手の長袖を着せても布団で汗をかいており、寝苦しかったみたい。 夜中も何度か泣いて起きたので、早めに扇風機とかを出そうかと考える。 …