長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

朝方のリズム

最近長男は朝の4時に起きるようになり、ミルクを飲むようになってきた。 今日は妻にお願いしてしまったが、なるべく手伝うようにしていかないと、倒れそうだ。 朝早く起きたからといって、昼寝が増えたり、夜に早く寝たりはないから、体力がついてきているの…

長男のぐずり対応でわかること

長男は夜寝ている時ぐずることがある。 1〜2時間ごとにぐずるので、その度に背中をトントン叩いて落ち着かせる。 これがいつまで続くのかわからないけど、しんどくなる時と「またか」となる時がある。 しんどい時は自分自身にあまり余裕が無い場合が多いので…

取り繕うのが苦手なことに気づく

長男の障害のことは一部の方だけに伝えている。それは関係がありそうな人だったり、状況によってはやむを得ない場合だったりする。 なので知らない人が大半。 なので、結婚して子供がいて、上が女の子で下が男の子って聞くと、一般的な幸せな家族の形だと思…

眼科受診

先日、長男の眼科受診があり、妻と行ってきた。 神経科と違って待ち時間が少ないのがいいけど、診察までに数回目薬を指して30分程待つ時間がある。眼科に行くと毎回行うので、病院滞在時間はあまり変わらない。 長男は目薬が嫌いなのでいつも泣くq(他の子供…

手を叩く

最近、長男が手を叩くようになってきた。(かなり弱い叩き方なので、音はほとんどしないけど) 動きが少しずつ増えていくのはいいことだと思うし、将来的に目が見えるようになって、こっちが手を叩いたら真似をしてくれたらもっといいなぁ_φ(・_・

本当にお気に入りみたい

先日、長男はテーブルの下に入りこむと書きましたが、またまた同じようにテーブルの下にIN!! 見えているのではないかとおもうほど、綺麗に収まる。 車の縦列駐車も上手くやりそう。(運転はできないだろうけど)

寝入りはやっぱり

長男は寝入りするとき、ひとしきり喃語を発し続ける。 アーとかウーとかなんだが、1時間近く延々と繰り返す。 寝るのが上手ではないんだろうなって思いながら、毎日対応する妻はすごいと思う。 土日は私が手伝うが、結局同じ部屋なので、妻も寝にくいだろう…

長男のお気に入りの場所

長男はおすわりできないので、寝がえりしながら移動する。 最近はリビングに小さいテーブルを置いて、上に長男のミルクとかおもちゃとか置いているのだが、テーブルの下にスペースがあり、気がつくと長男がそこにスッポリとはまっていたりするΣ('◉⌓◉’) 場所…

周囲との距離

長女は幼稚園に通っているので、妻は同じクラスの母親同士で仲良くなって連絡を取り合っている。 しかも今は幹事役みたいな人がいて(入園の時に決めて一年間取りまとめするらしい)、ランチ会などのイベントを企画してくれる。 交流を深める意味ではありがた…

複雑な気持ち

長男の障害がわかってから、知り合いが妊娠したとか子供産まれたとかを聞くと、おめでとうという気持ちと、なんで我が家には障害を持った子供なんだろうって考えてしまう。 素直にお祝いすればいいのに、どこかで羨ましがる自分自身がいる。 これは子供がい…

小児医療センター受診

久しぶりに長男の小児医療センター受診。 長男は神経科と眼科の2つを受診しているが、今回は神経科。 眼科は月末くらいに受診予定。 医療センターが駅近くに移転して、車で行くのがすごい不便になった。道は混んでるし、駐車場が立体になっていて利用するの…

家族で風邪

週末は家族でダウン⤵️ といっても主に私と妻なんですが。。 長男と長女は前からずっと風邪気味で席やら鼻水がでて、ケアしていたが、自分にくるとは。。 しかも週末。妻にはいつも「週末になると風邪引くね」と呆れられていたので、やっぱりね感がすごい出て…

夜中のぐずり

今日は朝の3時くらいからずっとぐずっていたのであやしっぱなし。 5時過ぎに落ち着いて寝始めたのでこっちも少し休んだら7時まで熟睡。 今日が祭日でよかった。。。

旅行先での事件

週末に家族で旅行に行ってきた。 長男は初めての旅行で、色々と準備を考えていたのだが、当日に抱っこ紐忘れる失態をしてしまう。 当日は台風がきていたのと、宿泊先はベビーカーが使いにくいので持って行こうとしていたのに、行く途中まで気付かず。。。 さ…

よだれで部屋の床がすごいことに

長男はまだまだお座りができないので、うつ伏せや仰向けになっている。(うつ伏せでいる時間が8割くらい) あとは、障害の影響で口を閉じることができないのでたまに舌がでてきており、気づいたらよだれをまきちらsy それらのせいでか、よだれをよく出す。 ク…

チャイルドシートから飛び出しそうな長男

長男は車に乗るとき、当然チャイルドシートを使う。 ただ、首が安定しないので、後ろ向きの状態で乗せる(10カ月くらいまでのスタイル?) ただ、どうも同じ姿勢に飽きてくるみたいで、首をシートの外に出してしまい、結構危険だ。 そろそろ前にして座れるか試…

長女の存在

長女は長男のことをいつも大好きって言って構ってあげてる。 顔を近くにもって行って髪の毛引っ張られながらも、いつも抱きしめたりしてくれる。 その姿を見ると、自分は長男のことを少し違う目で見ていることに気づいて恥ずかしくなる。 ほんとは子供を純粋…

父親の育児教室

長男が通っている発達支援の施設で、父親の育児教室があった。 そのイベントは、長男と同じように発達が遅れている幼児を支援してもらっている父親達が集まって、幼児達と一緒に遊ぶというもので、私は今回初めて参加した。(年に一度しかないらしい) 結論か…

珍しく寝起きが良かった

長男は朝の4時とか5時くらいに起きるのだが、起きる理由はお腹が空いてミルクを欲しがるから。 なので大抵はグズってから大泣きして、ミルクをあげて落ち着いて、起きる。 だけど今日はグズらず大泣きせずに目を覚ました。 布団でゴロゴロして、ウトウトして…

寝入りの長男

長男は寝入りするときは声を上げる。 「あー」とか「うー」とかをしばらく発して、徐々にその間隔があいてきて、最後に発しなくなって寝る。 寝入るまでは背中をポンポン叩いてあげないと寝てくれない。(寝る姿勢はいつもうつ伏せなので) あまり目が見えない…

車内で吐く長男

今日は車で買い物に行った。 長男はミルクを飲んでから出かけるので、次のミルクは午後1時か2時くらいいになり、それまでに帰るように動く。 今日は帰りに長女も長男も寝たので、スーパーに寄って妻に買い物をしてきてもらう。(起きていれば一緒に買い物行く…

夜は背中ポンポンで落ち着く長男

長男はうつ伏せで寝るのがいつものスタイル。 夜中はよくぐずるので、背中を軽くポンポンと叩くとまた大人しくなって寝てくれる。 ただ、こっちが眠いときにされるとイライラするので叩きが強くなることがある。 叩いても寝てくれずに、ぐずりがひどくなると…

自白しているようにみえる長男

長男の体の下にちょうどあったので撮ってみた。 なんとなく犯人は私ですって言っているような。。。 (でも長男は障子を破るほどの行動力はないので犯人ではないんだけど) 同い年の子は障子破るくらいやんちゃなんだろうと考えるとなんとなく気分が沈む。 比…

夜中に騒いで吐く長男

夜中に騒がれるのは辛い。 妻も私も眠くなってきて、やっと寝れると思った夜中1時くらいに長男がお腹を空かせてぐずる。 ミルクをあげると目を覚まして大声で騒ぐので結構うるさい。 布団に入れても騒ぐので、長女が起きないように別室で抱っこしていると、…

気配を察知する長男

長男は目があまり見えていない(見えていてもかなりぼんやりなんだろう)ので、音などには反応するようになっているが、近づいて振り向いたりはあまりしなかった。 最近はうつ伏せしている時に近づくと、うつ伏せのまま首をひねってこっちを見るようになった。…

似ている?

長男の診断は確定していないが、今のところジュベール症候群か有馬症候群かと勝手に仮定している。 ジュベール症候群はリハビリのときに書かれた診断書に傾向があると言われたのと、有馬症候群は症状や特徴が似ている部分があるからだ。 どっちにしても2歳に…

お座りを頑張る

長男はまだお座りが一人でできないのだが、妻が頑張ってリハビリに連れて行ってくれているので、少しずつ座る時間が増えている。 このペースだとまだまだ時間はかかるが、ゆっくりと出来るようになるんだろう。これが長男のペースだと私が理解しないとだなー…

長男の生き方

つい自分の物差しで考えてしまうのだが、長男は何をしたくて産まれてきたのだろう、と考えることがある。 (こう考える時点で父親失格なんだろうけど) 今の世の中では生きていくことが大変だと思ってしまうし、浅はかだが障害児へのケアが海外と比べて足りて…

風邪でさらにグズグズに

最近、気温差が激しいので長男が風邪気味だ。 鼻水がでて口で息をしないといけないみたいで、寝てるときは苦しくていきなり号泣。ミルクを飲んでいるときは途中で苦しくなって号泣して吐く。 号泣していると暑くなって汗をかく。 体温調節できないので扇風機…

季節の変わり目のせい?

最近、長男の機嫌が悪く、夜中のグズリが酷い(1日の8割くらいぐずっているけど) あまり熟睡してくれないのと、朝方にお腹が空いてミルクを欲しがって泣き出す。 夜中の対応をしつつ、朝方に起きるのはしんどい。妻が頑張っているので手伝いをするが、なかな…