長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

長男の食欲

最近、長男の食欲が落ちてきているらしい。 一度に飲むミルクの量が少し減っているとのこと。 暑さで少しバテ気味なのかなぁ。 早く食欲が戻ってくれるといいな。

少し離れてみて

先週から長男は妻の実家に連れていっているので、一時的に私とは離れて暮らしている。 一緒にいないのでのんびりしたいのだが色々と考えてしまうことがある。 特にSNSとかで同じ年齢の赤ちゃんの写真や映像がアップされていると複雑な気持ちになる。 楽しそ…

電車と飛行機での反応

先日、妻の実家に行くため、電車と飛行機を使った。 空港までは電車で1時間20分くらいなので、空港まで無事に行けるかだったが、電車乗ってすぐに起きて抱っこ紐から飛び出したがったので、抱っこに切り替えて結構大変だったT_T しかも途中で電車が止まった…

体温調整

長男は体温調整が苦手みたいだ。 地元の夏祭りで少し外に出てみたが、体に熱がたまってしまい、30分くらいで帰宅。 その日は暑かったけど、風が吹いていたので、日陰は大人からしたら過ごしやすいかなって感じていたのでビックリした。 保冷剤を背中に入れて…

長男の症状

先日、リハビリの先生が書いた長男の状況をまとめた用紙に症状が書いている欄があったみたいで、妻が見つけてくれた。 まだ正式な診断ではないけど、 「Joubert(ジュベール)症候群」 て書いてあった。 調べてみると、長男の状態がほぼ当てはまった。 ・小脳…

体は大きい

長男は1歳1カ月にしては大きい部類だ。成長曲線だと上の方に位置している。 そのためか体(顔)が重くて、うつ伏せすると首から倒れる。なるべくクッションがあるところでうつ伏せはしてほしい。 まだまだ筋肉のバランスがうまく取れないんだろうなぁ。

お座りはまだまだ

長男は1歳と1カ月になったが、お座りがまだできない。 座る姿勢をさせても仰け反って嫌がる。 前向き抱っこの形で座らせてみるが、少しすると仰け反る。 腹筋は前よりついてきてると思うが、どうも背筋とのバランスも関係あるみたいで、首すわりが安定しない…

お出かけ

先日、出かけた先で長男をベビーベッドに寝かしたところ激しくグズって、結局抱っこし続けることになった。 せっかくベッドを用意してくれたのに、いつもと違う環境や親が少し離れたからなのか、大泣きして何もできなかった。 目が見えない(多分見えにくい)…

昼夜逆転

昨日は長男が昼夜逆転して、夜中結構起きてた。 午後からずっと寝ていたのでかなり元気で、こっちが疲れた。 こうなると予定が狂ってしまうので何もできない。こっちがウトウトすると寝返りして大泣きされるから目が覚める。 こっちは眠いので結構イライラし…

帰宅後にあやすのはしんどい

仕事から帰宅してから長女の寝かしつけをして、長男をあやすのは大変。長男は全然寝ないで、うつ伏せになって泣く動きを繰り返す。とにかく近くにいてあやすしかない。 結局自分の勉強時間が取れないし、疲れてそのまま眠くなるので集中できない。 睡眠に勝…

夜中は交互にあやす

最近は長男がよくぐずるので、夜中までは私があやして、朝までは妻があやす形になっている。 布団だと上の子が起きるので、ぐずったら別室にいって添い寝する。 交代で行なっているが、妻に負担がかかっているので申し訳ない気持ちだ。 でも私は平日に仕事の…

ぐずりがひどかった

昨日は長男のぐずりがひどすぎた。 夜中ずっと続いて、朝方少し収まって少し寝てくれた。 歯が生えてきているのもあるけど、 抱っこしても仰け反って泣く 寝かせるとうつ伏せになって泣く 仰向けにしても直ぐにうつ伏せ姿勢になって泣く そのままにするとも…

天候のせい?

長男は最近よくぐずる。 夜中でも昼間でもぐずるから妻が大変そうだ。。 手伝いはするけど、スイッチ入ると手がつけられないので、扱いが難しい。 天気が良くない日、特に湿気が多い日は機嫌が悪い日が多い。 やっぱり不快な気分なんだろうけど、もう少し寝…

首あげ中に頭をうつ

長男はうつ伏せ姿勢で首あげができるようになってきたが、首の筋肉がまだ弱いのと、頭が重いのもあって、よく頭から落ちる。 落ちるところがマットの上ならいいが、マットがない場所になると、勢いよく打ち付けるので痛そう。 早く首の筋肉強くなってほしい…

座る姿勢を長くするために

長男はお座りの姿勢が嫌いだ。腹筋を使うから本人的にはキツい姿勢みたいで、仰け反ってしまう。 少しでもお座りの姿勢を続けてもらうために、目の前に好きなおもちゃや、音が鳴るものを置いて、意識をおもちゃに向けて見るが長続きしない。 仰け反るときに…

リハビリの意味がない

長男は昨日のリハビリでずっと寝ていたみたい。 せっかくのリハビリで体を動かして欲しいのに全然できなかったので意味がないよなー。 しかもリハビリ時間が終わったら起きたので、狙っているのかと半分疑ってしまったσ(^_^;) リハビリの時間に起きてもらえ…

外出をためらう(旅行)

最近、旅行を計画して調べてるけど、長男のことを考えると色々ためらってしまう。 あまり遠出できないし、遊ぶ場所もあまりないので完全に親か上の子の気分転換が目的になるが、宿泊先に迷ってしまう。 長男は夜中は鳴き声が酷いので離れの部屋やコテージが…

外出をためらう

最近、家族みんなでの外出に判断基準ができつつある。 それは長男の状態だ。 最近になって手足が動いてじっとしなくなっているが、声も出すようになってきた。赤ちゃんの大声に近いのだが、奇声のような感じなので、いきなり聞いたらビックリすると思う。 な…

話せる場所や人

長男のことについて気兼ねなく話せたり似たような悩みを共有できる人ってどれくらいいるだろう。 私は今の会社の社長に話をして理解してもらえているのでありがたい。いろいろと親身になってくれている。 それと前の会社の上司と同僚には 発覚時に伝えており…

離乳食もミルクも

週末、妻が病院に行くことがあったので子供二人と過ごした。 長女は自由に遊んだり録画したアニメを見ていたが、長男がミルクも飲まず、離乳食も食べずに昼間を過ごした。 結構暑かったので脱水症状が気になったが、午後に妻が帰ってきて夕方に再度ミルクを…

医療型の障害者施設

先日、妻が別の都市にある医療型障害者施設に行って、そこにいる先生に長男を診てもらった。 そこの先生は小児医療センターの担当医とは違った見解で、リハビリすれば良くなっていくとのこと。 妻も話しやすかったみたいで好印象^ ^ 担当医変えるのもありか…

保育制度

住んでいる町の保育制度が全然ダメなことがわかってきた。 もしかしたら長女と長男が保育園に入れたかもしれないって言われると、担当した職員の知識や機転が不足していたために起こったことになり、残念だ(@ ̄ρ ̄@) こっちは人生を左右することをしているの…

お座りはまだまだ嫌がる

昨日は少しリハビリ兼ねて私があぐらをかいた上に長男を座らせて、お座りの練習をしてみた。 でも1分もしないうちに嫌がって体を仰け反ってしまう。すぐ楽なほうに流れてしまう。 こんな時は、目が見えていたらおもちゃで意識をおもちゃに向けてリハビリでき…

1歳になったので

長男が1歳になった。 折角なので一升餅を注文、 歩けないので背負うことはできず、 お座りできないので踏ませる(乗せる)こともできず、 妻に無理やり座らせてもらい、撮影。 首が座っていないからまっすぐならないけど、本人なりに頑張っているんだと思う。

昼間の大泣き

最近、長男は昼間にも大泣きするようになってきた。夜中は相変わらず泣いているが、昼間もってなると妻の体調が心配だ。 ただでさえ障害があって世話が大変なのに、昼間も大泣きの対応しないとだから、半端ないストレスだと思う。 家事も予定通りにいかない…

同世代の赤ちゃんとの比較

長男はもうすぐ1歳になるが、まだ首が座っていないので3カ月くらいの大きい赤ちゃんのイメージ。 通勤や休日のお出かけで同世代の赤ちゃんを見ると比較してしまう。 比較しても変わらないのにってわかっていたつもりだけど、すごい悲しい気分になる。 これか…

うつ伏せをする場所

うつ伏せをする場所が決まってきている気がする。 うつ伏せは低反発の敷布団がある場所か布団が敷いてある場所だけ。他の床ではしないみたい。もしかして硬いからなのか仰向けのままいる。 寝かせるときに寝返りしてうつ伏せされるので全然眠らないから寝か…

縦抱きを嫌がる

最近縦抱きを嫌がるようになってきた。 お座りと同じで疲れるせいなのかもしれない。 怠け方を覚えてきたからか、なるべく筋肉を使わないほうに流れるので抱っこするこっちが大変だ。抱っこ紐してても体を仰け反るから、大人しくできない。横抱きが多くなる…

長期的に考えると2

このまま成長しないってなってくると食べるものはどうなるんだろう。 今はヨーグルト程度の離乳食だが、数年後はもっと栄養が必要になるだろうし。 いつまでも母乳やミルクも駄目だろうし。 普通の成長じゃない場合って、色々考えないといけない。普通ってす…

長期的に考えると

長男は将来どうなるのだろうか、と週末に悶々と考えていた。 現時点ではこんな感じ。 ・首が座っていない(もうすぐ1歳) ・眼瞼下垂でほぼ見えないらしい ・血液検査などは異常なし ・癲癇などは一度も起きていない ・離乳食は流動食レベル(ヨーグルトとか) …

お座りの練習

先日は長男のPTに妻が行ってきた。 お座りの練習をしているが、長男的には嫌みたいで、体の角度を上げて行くと仰け反って嫌がってくる。先生曰く、疲れる姿勢なので嫌がるみたい。 でも体で覚えてもらわないといつまでたっても変わらないのでお互いに頑張ら…

家族の風邪

我が家で風邪が流行ってきた。 昨日は妻が体調崩したが、長女が今日の夕方に発熱したらしい。 次は私か長男にうつりそうだが、できれば長男にかからないでほしい。 前回の風邪では1ヶ月くらい調子が悪かったからだ。 小さいからか、障害のせいかわからないが…

反応するおもちゃ

家にあるおもちゃで長男が結構興味持って触っているものがあった。 それは、吸盤が着いたボール。 100円ショップで売っていたラケットと吸盤ボールなんだけど、ボールがたまたま長男のところに転がって、そのまま触らせたらずっと持って感触を確かめているよ…

診断書にへこむ

小児医療センターの担当医から診断書が届いた。 療育施設で短期お預けなど利用するのに役所への届け出が必要だったからだ。 診断書の内容を見てみたら お座りできない、首座りできないので3ヶ月レベル、意思疎通困難、目線合わない、などなど書かれており、…

壁につけた折り紙に手を伸ばす

長男がいつも寝ている所の壁に折り紙でおったチューリップを貼っている。 最近は横になった状態でチューリップに手を伸ばすようになってきた。手で触って取りはずそうとして、体をねじったりするのでいい運動になると嬉しい。 あとは目が少しずつ見えてきて…

一大事

昨日は長男が布団で大きいほうを漏らしてしまい、布団のシーツやら色々と洗濯した。 久しぶりにコインランドリーで乾燥機をかけに出かけた。 長男は体調悪かったみたいでずっと泣いて、泣き疲れて夜中に寝る状況だった。 今日は体調回復したから良かったけど…

ミルクと離乳食の量

長男の食事はミルクと母乳と離乳食だ。 でも、最近はミルクを飲まなくなってきたのと、離乳食を食べなくなってきた。 私と妻の狙いは離乳食とミルクを増やして母乳を減らしたいのに逆行している。 なんだか、先日寝返りができたので少し成長しているって思う…

寝返りがようやく

長男は寝返りが片方しか出来なかったのだが、ようやくもう片方ができるようになった。もうすぐ1歳になるけど、やっとって感じだ。 脳の障害で信号が上手く伝達されなくて筋肉が発達しにくいのと、眼瞼下垂で目がほぼ見えない影響で時間がかかるんだろうなぁ…

診察で言われたこと

小児医療センターで担当医に長男の体重が増えてきていることを指摘された。 離乳食を食べるようになってミルクも飲むから増えるのは普通なんだけど、担当医としては増えると体を動かしにくくなるのを気にしているみたい。 そしたら食事制限が必要なのか?っ…

診察期間

今日はいきなりの診察だった。 計測をしたいからってことだったので小児医療センターに家族で行き、妻と長男で先生の話を聞いてきてもらった。 担当医が余程のこと(癲癇など)がない限り、次の診察は先でいいよ、って。 自分で3カ月って言っていたのに。。。…

黒いものが好きみたい?

最近の長男のツボが髪の毛みたい。 特に仰向けに寝かせて、顔から30cmくらい離れた場所で頭を振ると良く笑うことがわかった。 あと、頭を近づけると絶対髪の毛を持つので、捕まるとかなり痛い(/ _ ; ) 目が見えにくい状態だけど、黒いものは比較的良く見えて…

家庭に入るという選択肢

週末に父親と話をして、長男が大きくなってきたら私が介護したほうがいいと、話を受けた。 確かに大きくなると妻が対応するのは難しいし、力仕事と考えると当然、私が対応すべきことだと思う。 現在は妻が育休を取ってくれているので、すぐに会社を辞めて家…

カラフルなおもちゃへの反応

週末に妻が長男のおもちゃを買ってくれた。 結構カラフルなおもちゃなのだが、結構自分で触りにいくなど積極的だ(^^) 視力がかなり弱いから(弱いけど見えていると思いたい)はっきりした色がいいのかも。 https://mamanoko.jp/articles/11710 このページにあ…

周りの人の視線

昨日は長男を連れてショッピングモールに行った。ベビーカーに乗せていると周りの視線が気になってしまった。 長男は見た目では眼瞼下垂なので左目の瞼が下がって、黒目がよくあらぬ方向を向く。さらに10カ月なのにベビーカーで体を起こせていない。 なので…

最近、私の精神状態がよくない

ここ最近、長男の扱いがあらくなっている自分自身がいる。 抱っことか、担ぐ時に雑になっている。 そんなことしても余計に泣かれてイライラしての悪循環なだけなのに。精神的に余裕がないのがバレバレだ。 エスカレートしたらヤバいのは分かるので、ここら辺…

親がイライラするとロクなことない

昨日(夜中)に長男が泣くのであやしてたが、泣き声が大きいのと、色々あって私がイライラしてたのがあって、抱っこがあらくなってしまった。 そのせいでさらに大声で泣かれて余計に疲れた。 普通の子もなのはわかるけど、目がほぼ見えていないから余計に怖か…

朝から吐かれる

今日は朝にミルクをあげたら、むせて吐いた。 ミルクはいつまで続くのかわからないけど、離乳食をしっかり食べないと栄養が摂れないから当分続くんだろうな〜。 色々と遅れているから色々と必要で、足踏みしているようだ。 寝返りもお座りも本人にとっては難…

朝早いし、寝る時間少ない

今日は長男が朝早くから起きていた。 2時:起床 5時30分:就寝 5時45分:起床 7時:就寝 眠りが浅いのか、そうゆうリズムなのかわからないけど、よく起きてるなって思う。 私も起きるのは早いけど、今日は負けた。

バランスボール後は寝る

昨日は家でバランスボールに座らせてリハビリを行なった。 いつもと違う筋肉使ったからか、途中から急に寝ていた。 効果が出るように定期的にやりたいが、仰け反って嫌がることも覚えたので、なかなか進まない。。。 難しいなぁ。

バランスボールの乗り心地

目の前におもちゃを置くと少し遊んでくれるが、支えていないと厳しい。 でもお尻がはまるので仰け反るのが少ないかもしれない。 しっかり体幹を鍛えてくれることを願う。