長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

新しい担当医

長男の診察で小児医療センターに行ってきました。 今回は神経科と遺伝科のダブルヘッダー。 しかも神経科は前の担当医が異動?転職?とりあえず変わるって事で、新しい担当医で診察してもらいました。 何が起こるかわからないので、色々と考えて臨んだけど、…

髪を短くした長男

長男の髪の毛が伸びてきたので、妻と協力して散髪✂️ 小さいうちは親が切る場合が多いと思うが、大きくなったら、美容室で一人で切ってもらいに行く というのができればいいのだが。 首すわりやお座りができないので、おそらく美容室には行けないだろう。 私…

掃除機の音が大好きらしい

長男は掃除機の音に良く反応する。 そして掃除機のあるほうにずり這いで追いかけていく。 基本的に色々なことへの反応が乏しいのだが、掃除機の音がすると顔を上げて掃除機の音が聞こえるほうを向き、向かっていく。 長女は掃除機の音が怖くて泣いていたのに…

起きている時の扇風機は嫌いらしい

長男は扇風機があまり好きではないのかもしれない。 最近は昼間も暑くなってきたので、扇風機をかけることが増えてきたのだが、扇風機の風が当たると嫌がって大声をあげる。 寝ているときは風が気持ちよさそうにしてるのに、なんでだろう?? 暑い日に利用し…

団扇が大好き?な長男

先日扇風機を出してからかなりの頻度で活躍しているが、団扇も同じくらい活躍中。 今日は気温が高くなったので、お風呂上がりには必需品となっている。 また、団扇には別の効果もありそうなことがわかってきた。 それは、仰ぐと嬉しそうな反応をしてくれるこ…

最近の目覚まし時計は長男

前にも書いたが、最近長男の寝起き悪く、必ず大泣きして起きる。 お腹が空いているので仕方がないのだが、いきなり泣き出すので結構ビックリする。 起きる時間は必ずと言っていいほど、私が設定している目覚まし時計の時間より早い。 なので、私が目を覚まし…

早速利用開始

扇風機を出して利用開始した(^◇^;) こちらとしてはかなり寒いが、寝入りの長男には気持ちがいいらしく、いつものぐずりが半減?くらいで寝てくれた。 気温が上がってきた時に薄着になれば対応できるのが望ましいが、長男は20度くらいでも寝る時に半袖一枚で…

暑さに弱い長男

昨日の夜は結構暖かい気候だったので、長男は汗をかいてしまい、ぐずりが酷かった。 少し熱があったかもしれないが、薄手の長袖を着せても布団で汗をかいており、寝苦しかったみたい。 夜中も何度か泣いて起きたので、早めに扇風機とかを出そうかと考える。 …

自然なオシャレ?

長男は少しずり這いができるようになってきた。 ただ、こちらから「おいで〜」と言って来るわけではなく、気になった物やお気に入りのおもちゃに向かってだけ進む。 前に進むことが出来てきているが、後ろにずり這いしたり、寝返りをしたりで動きが増えてき…

寝起きが悪い

長男は寝起きが悪い。 特に朝起きた時が一番大きな声で泣いて暴れる。 うつ伏せにすると、顔を左右に振りながら泣き叫ぶ。 こっちも寝起きなのだが、一気に目が覚めて、すぐにミルクの用意しないと、どんどん酷くなる。 お腹空いているのはわかるのだが、い…

現実を直視できていない自分

長男は ・お座りできない ・立てない、歩けない、走れない ・意思疎通ができない ・離乳食がたべれない ・視力がかな悪い ということで、これがこれからずっと続いていくのが現実。 私自身受け入れることがなかなか出来ていないと感じていたが、受け入れると…

笑うのが増えてきた?

なんとなく長男の笑うことが増えてきたような気がする。 最近気づいたことは ・高めの声で呼びかける ・同じ動きを繰り返してみる ・髪の毛、私の頭を近づける が笑うことが多いように感じた。 最後のはよくわからないが、私の髪質(かなりの天然パーマ感あり…

ずり這いが少しできた

やっとずり這いで前に進んだ! 好きなおもちゃを少し離れたところ(手を伸ばしてもギリギリ届かない位置)に置くと、左腕を使ってちょっとだけ前に進んでくれるようになった。 1歳9カ月にしてやっと、という感じだけど、長男のペースで成長してるんだなぁ。

MRI結果

長男の2回目のMRIの結果を聞いた。 結果としては小脳の形成不全の症状と改めて言われた。 画像も1年前とほとんど同じで、脳が成熟したので、形が歪な状態がより明らかになった、とのこと。 言ってみれば何も変わっていないので、これからどう成長するかは長…

好きな写真

なんとなく二人の後ろ姿がいい感じに思えたので撮ってみた。 こうゆう写真を見ると、二人とも可愛いって思える。

ずり這いがもう少し

最近長男の動きが活発になってきた。 うつ伏せで良くぴょんぴょんするのと、その場所をクルクル回るのをするようになってきている。 前に比べて周りに興味を持ってきているようで、テレビのリモコンや長男の靴下(カラフルなもの)に手を伸ばすようになってい…

目を合わせることが難しい

昨日帰ったら長男が起きて、おもちゃで遊んでいた。 最近は夜に起きていることが多く、遅い時間に寝て2時か3時に起きるリズムになってきている。 無理に布団で寝かそうとしても大声で騒ぐから長女が寝にくくなるのを考慮して、しっかり寝かさないようにして…

MRIを実施した長男

長男の人生2回目のMRIが無事?に終わった。 今回は病院スタッフの方との噛み合わなさが思い切りでていた。 昨年と同じで、MRIを行う時に睡眠導入剤を使い、寝かせてから実施するが、結果的に睡眠導入の薬剤をフルセット行うことになった。 (1回目) ミルク飲…

決戦は金曜日的な

いよいよ長男の2回目のMRI検査の日が近づいてきた。1回目から約一年くらいだが、長いような短いような。 うまく撮影できれば、この検査結果で病名が確定するらしい。 小脳低形成ということを言われ、病名は確定せずに1年近くが経過し、変わったことは ・うつ…

妻の考え方を変えさせる人

私の妻は色々考えて行動するタイプで、いい意味で考え方が一致していてブレない。 なので、妻の考えを変えさせるようなケースはあまりないのだが、今回見事に変えてくれる人がいた。 長男と行っている発達支援施設で知り合った方。 同じように発達のペースが…

夜中の癇癪が普通に。

最近、長男は夜中に癇癪をすることが増えてきた。 今では毎日癇癪に突入して、ミルクと母乳で落ち着いたら、しばらく遊ぶ。おそらく目が覚めてしまうのですぐには寝れないんだろう。 私も妻も眠いのだが、寝ないで騒がしいので、起きるようにはしている。 で…

薬の効果なし

癇癪で小児医療センターを受診した時に、お薬(正確には漢方)を処方してもらった。 ツムラ抑肝散エキスという、幼児期の夜泣きなどに効果あると言われている顆粒のお薬。 ミルクと母乳しか受け付けない長男にとってお薬だとしても顆粒を口にするのは抵抗があ…

癇癪酷くなってきたので受診

癇癪が酷いので小児医療センターを受診。 結果としては幼児期に普通の癇癪だと言われる。(担当医的にはてんかんの疑いがあるかをまずは知りたかったみたい) 次にどうゆうときに癇癪が起きるのかを聞かれる。←それが分からないから受診したつもりではあるが。…

最近の癇癪

長男の最近の癇癪は何をしてもダメなときがある。昨日の夜もそうだった。 ・抱っこする ・頭を撫でる ・背中をトントン叩く ・妻が授乳する を行なってもダメでうつ伏せになって暴れる。 最終的に大泣きして少しお腹空いたのか、ミルクを飲んで落ち着いた。 …

癇癪からの中耳炎

元旦の午後は恒例の実家へ挨拶予定でしたが、長男が中耳炎を再発してしまい、耳から膿のようなものが出てきたので、実家へは行かずに診察をしてもらいに病院探し。 地元の休日夜間救急へ行ったが、小児科の先生がいないので、別の大きな病院へ。 大きな病院…

新年から癇癪

あけましておめでとうございます! って言いたいとこだけど、朝から癇癪が酷くてようやく落ち着いた(ー ー;) 今回は2時間近く続いたんで新記録。(嬉しくないけど。。。) 昨年は、長男の小脳低形成と診断され、眼瞼下垂と診断され、生活が大きく変わった一年で…

健康診断した病院からの電話

またまた私ごとです。 仕事中に健康診断した病院から電話があって、 「胃に1センチくらいの潰瘍がある」 だって(ー ー;)早めに胃腸科のクリニックを受診してくれだって。 なので近所のクリニックを探すが、、、 12/28で今年の診察が終了のところがほとんど(*_*…

眠りが浅いのは理由がありそう

長男は夜中も2、3時間で起きるようになってきてるが、そんなものだと思っていたら、妻がリハビリの先生に睡眠障害の影響があるから、担当医に診てもらったほうがいい、と言われた。 そこまで深刻なのかと思ったが、確かに眠りが浅くて上手に寝れないから昼間…

ベビーアート風

長男は1歳6カ月だけど、基本的には仰向けかうつ伏せなので、ある意味ベビーアートがいけるかも。 って、たまたま丸いオモチャが足元にあったので、シュートしている風になりました。 これで床がサッカーフィールドなら良かったなぁ。

健康診断

今日は自分自身の話。 先日、健康診断で人間ドックを受けてきた。 検査自体はスムーズに進んだが、最近胃が痛むことが多いので、あらかじめ問診票に書いておいた。 先生は問診票を見て、詳しく聞いてきたが、結局痛みが続くなら消化器科を受診して胃カメラや…