長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

とある歌

今の状況が影響しているような気がしたので書いてみる。 スマホで音楽を聴いていたときに 小田和正さんの「たしかなこと」が流れてきた。 今までどの曲に対してもあまり歌を聴いて感情が動くことがなかったのだが、あるフレーズでジーンときて涙が出そうにな…

違う視点

勝手な意見だと思うが、 長男に障害があることがわかってから、物事を違う部分から考えるようになった。 特に障害を持つ子供と一緒にいる親を見かけると、この家族はどんな思いでいるのか、子供に対してどう接しているのか、他にも色々あるけど考えるように…

ミルク拒否

長男が経管栄養始めてからもうすぐ1ヶ月。 入院の反動もあってか ・母乳の要求 ・ミルク飲まない ・妻がそばに居ないと泣く などが強くなった。 入院と管を通すことが長男のトラウマとなっているのかも。 今までミルクを哺乳瓶であげていたのに、今では口に…

障害者手帳の申請に向けて

先日、小児医療センターで身体障害者手帳用診断書を発行してもらった。 ようやく発行してもらえたって感じで、これで手帳の申請手続きが進められるはず。 これまでずっと申請のお願いをしても渋られていたので少し前進かな。 ただ、診断書の内容を見ると 等…

抱っこ拒否

退院してから抱っこを嫌がるようになっている。 特に私の。 妻の抱っこはある程度平気なのに、私が抱っこすると、少ししてから大きく仰け反って暴れ出す。 もともと触られたりするのがあまり好きではない長男なので、抱っこも好きではないのかもしれないが、…

夜中の食事

経管栄養になってから、定期的に栄養を鼻から胃に入れるようになった。 お腹の消化具合を鼻の管を通して確認し、必要になったら栄養を入れていく。 それを4時間ごとに行うため、夜中も起きてあげないといけない。 妻と協力して行うが、毎日は結構キツイもの…

甘えがひどくなった気がする

長男が退院してから、入院前と比べて大きく変わったって思う部分がある。 それは、近くに誰かいないと泣く。 見える位置に移動したとしても泣くようになったので、離れたことで不安になるのかもしれない。 明らかに入院中トラウマな気がする。 入院中は親が…

ようやく退院

経管栄養をして、少し慣れてきた?ので退院。 一週間程度入院してて、夜は親が付き添いできなかったから、よく一人で頑張ったなーって思う。 これから管をつけての生活になるので、気をつけることがいっぱい。 管を外されないようにしたり、定期的に取り替え…

ミルク飲まなすぎて

長男入院。。 そして経管栄養をすると言われ、鼻に管を通す。 なるべく防ぐために離乳食を頑張ってきたけど、 ・離乳食は受け付けない ・ミルクは飲まなくなる(いつもの半分) だったので 1ヶ月前の体重から500g減っていたのも拍車がかかり、経管栄養確定! …

真夜中の癇癪

ここ最近、夜中の癇癪がレベルアップしている。 夜中に目覚めて布団で大泣き。 その後、抱っこしたらぴちぴちの魚みたいに暴れながら大泣き。 床のマットにおくと寝ながら右往左往して大泣き。 ミルク、母乳飲ませても、一瞬飲んで仰け反って大泣き。 大泣き…

寝入りのひと暴れ

最近、寝入りでの大泣きが激しさを増している。 大声で泣くのはもちろん、全身で暴れるので、抱っこしていると落としそうになるくらい危険。 かといってマットに置くと、のたうち回って顔を地面に打ち付けるので危険。 結局どっちも危険という状態なので、力…

お座り練習?

アウトドアで使う椅子を買ってみた。 メッシュ素材で通気性がいいのと、すっぽり収まるので、体温調整が苦手で暑がりな長男のお座り練習にいいかもしれない。 少し前に支援センターで知り合った家族の人達と花見をしたときに、子供の椅子として持ってこてい…

新しい担当医

長男の診察で小児医療センターに行ってきました。 今回は神経科と遺伝科のダブルヘッダー。 しかも神経科は前の担当医が異動?転職?とりあえず変わるって事で、新しい担当医で診察してもらいました。 何が起こるかわからないので、色々と考えて臨んだけど、…

髪を短くした長男

長男の髪の毛が伸びてきたので、妻と協力して散髪✂️ 小さいうちは親が切る場合が多いと思うが、大きくなったら、美容室で一人で切ってもらいに行く というのができればいいのだが。 首すわりやお座りができないので、おそらく美容室には行けないだろう。 私…

掃除機の音が大好きらしい

長男は掃除機の音に良く反応する。 そして掃除機のあるほうにずり這いで追いかけていく。 基本的に色々なことへの反応が乏しいのだが、掃除機の音がすると顔を上げて掃除機の音が聞こえるほうを向き、向かっていく。 長女は掃除機の音が怖くて泣いていたのに…

起きている時の扇風機は嫌いらしい

長男は扇風機があまり好きではないのかもしれない。 最近は昼間も暑くなってきたので、扇風機をかけることが増えてきたのだが、扇風機の風が当たると嫌がって大声をあげる。 寝ているときは風が気持ちよさそうにしてるのに、なんでだろう?? 暑い日に利用し…

団扇が大好き?な長男

先日扇風機を出してからかなりの頻度で活躍しているが、団扇も同じくらい活躍中。 今日は気温が高くなったので、お風呂上がりには必需品となっている。 また、団扇には別の効果もありそうなことがわかってきた。 それは、仰ぐと嬉しそうな反応をしてくれるこ…

最近の目覚まし時計は長男

前にも書いたが、最近長男の寝起き悪く、必ず大泣きして起きる。 お腹が空いているので仕方がないのだが、いきなり泣き出すので結構ビックリする。 起きる時間は必ずと言っていいほど、私が設定している目覚まし時計の時間より早い。 なので、私が目を覚まし…

早速利用開始

扇風機を出して利用開始した(^◇^;) こちらとしてはかなり寒いが、寝入りの長男には気持ちがいいらしく、いつものぐずりが半減?くらいで寝てくれた。 気温が上がってきた時に薄着になれば対応できるのが望ましいが、長男は20度くらいでも寝る時に半袖一枚で…

暑さに弱い長男

昨日の夜は結構暖かい気候だったので、長男は汗をかいてしまい、ぐずりが酷かった。 少し熱があったかもしれないが、薄手の長袖を着せても布団で汗をかいており、寝苦しかったみたい。 夜中も何度か泣いて起きたので、早めに扇風機とかを出そうかと考える。 …

自然なオシャレ?

長男は少しずり這いができるようになってきた。 ただ、こちらから「おいで〜」と言って来るわけではなく、気になった物やお気に入りのおもちゃに向かってだけ進む。 前に進むことが出来てきているが、後ろにずり這いしたり、寝返りをしたりで動きが増えてき…

寝起きが悪い

長男は寝起きが悪い。 特に朝起きた時が一番大きな声で泣いて暴れる。 うつ伏せにすると、顔を左右に振りながら泣き叫ぶ。 こっちも寝起きなのだが、一気に目が覚めて、すぐにミルクの用意しないと、どんどん酷くなる。 お腹空いているのはわかるのだが、い…

現実を直視できていない自分

長男は ・お座りできない ・立てない、歩けない、走れない ・意思疎通ができない ・離乳食がたべれない ・視力がかな悪い ということで、これがこれからずっと続いていくのが現実。 私自身受け入れることがなかなか出来ていないと感じていたが、受け入れると…

笑うのが増えてきた?

なんとなく長男の笑うことが増えてきたような気がする。 最近気づいたことは ・高めの声で呼びかける ・同じ動きを繰り返してみる ・髪の毛、私の頭を近づける が笑うことが多いように感じた。 最後のはよくわからないが、私の髪質(かなりの天然パーマ感あり…

ずり這いが少しできた

やっとずり這いで前に進んだ! 好きなおもちゃを少し離れたところ(手を伸ばしてもギリギリ届かない位置)に置くと、左腕を使ってちょっとだけ前に進んでくれるようになった。 1歳9カ月にしてやっと、という感じだけど、長男のペースで成長してるんだなぁ。

MRI結果

長男の2回目のMRIの結果を聞いた。 結果としては小脳の形成不全の症状と改めて言われた。 画像も1年前とほとんど同じで、脳が成熟したので、形が歪な状態がより明らかになった、とのこと。 言ってみれば何も変わっていないので、これからどう成長するかは長…

好きな写真

なんとなく二人の後ろ姿がいい感じに思えたので撮ってみた。 こうゆう写真を見ると、二人とも可愛いって思える。

ずり這いがもう少し

最近長男の動きが活発になってきた。 うつ伏せで良くぴょんぴょんするのと、その場所をクルクル回るのをするようになってきている。 前に比べて周りに興味を持ってきているようで、テレビのリモコンや長男の靴下(カラフルなもの)に手を伸ばすようになってい…

目を合わせることが難しい

昨日帰ったら長男が起きて、おもちゃで遊んでいた。 最近は夜に起きていることが多く、遅い時間に寝て2時か3時に起きるリズムになってきている。 無理に布団で寝かそうとしても大声で騒ぐから長女が寝にくくなるのを考慮して、しっかり寝かさないようにして…

MRIを実施した長男

長男の人生2回目のMRIが無事?に終わった。 今回は病院スタッフの方との噛み合わなさが思い切りでていた。 昨年と同じで、MRIを行う時に睡眠導入剤を使い、寝かせてから実施するが、結果的に睡眠導入の薬剤をフルセット行うことになった。 (1回目) ミルク飲…