長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

座る姿勢を長くするために

長男はお座りの姿勢が嫌いだ。腹筋を使うから本人的にはキツい姿勢みたいで、仰け反ってしまう。 少しでもお座りの姿勢を続けてもらうために、目の前に好きなおもちゃや、音が鳴るものを置いて、意識をおもちゃに向けて見るが長続きしない。 仰け反るときに…

リハビリの意味がない

長男は昨日のリハビリでずっと寝ていたみたい。 せっかくのリハビリで体を動かして欲しいのに全然できなかったので意味がないよなー。 しかもリハビリ時間が終わったら起きたので、狙っているのかと半分疑ってしまったσ(^_^;) リハビリの時間に起きてもらえ…

外出をためらう(旅行)

最近、旅行を計画して調べてるけど、長男のことを考えると色々ためらってしまう。 あまり遠出できないし、遊ぶ場所もあまりないので完全に親か上の子の気分転換が目的になるが、宿泊先に迷ってしまう。 長男は夜中は鳴き声が酷いので離れの部屋やコテージが…

外出をためらう

最近、家族みんなでの外出に判断基準ができつつある。 それは長男の状態だ。 最近になって手足が動いてじっとしなくなっているが、声も出すようになってきた。赤ちゃんの大声に近いのだが、奇声のような感じなので、いきなり聞いたらビックリすると思う。 な…

話せる場所や人

長男のことについて気兼ねなく話せたり似たような悩みを共有できる人ってどれくらいいるだろう。 私は今の会社の社長に話をして理解してもらえているのでありがたい。いろいろと親身になってくれている。 それと前の会社の上司と同僚には 発覚時に伝えており…

離乳食もミルクも

週末、妻が病院に行くことがあったので子供二人と過ごした。 長女は自由に遊んだり録画したアニメを見ていたが、長男がミルクも飲まず、離乳食も食べずに昼間を過ごした。 結構暑かったので脱水症状が気になったが、午後に妻が帰ってきて夕方に再度ミルクを…

医療型の障害者施設

先日、妻が別の都市にある医療型障害者施設に行って、そこにいる先生に長男を診てもらった。 そこの先生は小児医療センターの担当医とは違った見解で、リハビリすれば良くなっていくとのこと。 妻も話しやすかったみたいで好印象^ ^ 担当医変えるのもありか…

保育制度

住んでいる町の保育制度が全然ダメなことがわかってきた。 もしかしたら長女と長男が保育園に入れたかもしれないって言われると、担当した職員の知識や機転が不足していたために起こったことになり、残念だ(@ ̄ρ ̄@) こっちは人生を左右することをしているの…

お座りはまだまだ嫌がる

昨日は少しリハビリ兼ねて私があぐらをかいた上に長男を座らせて、お座りの練習をしてみた。 でも1分もしないうちに嫌がって体を仰け反ってしまう。すぐ楽なほうに流れてしまう。 こんな時は、目が見えていたらおもちゃで意識をおもちゃに向けてリハビリでき…

1歳になったので

長男が1歳になった。 折角なので一升餅を注文、 歩けないので背負うことはできず、 お座りできないので踏ませる(乗せる)こともできず、 妻に無理やり座らせてもらい、撮影。 首が座っていないからまっすぐならないけど、本人なりに頑張っているんだと思う。

昼間の大泣き

最近、長男は昼間にも大泣きするようになってきた。夜中は相変わらず泣いているが、昼間もってなると妻の体調が心配だ。 ただでさえ障害があって世話が大変なのに、昼間も大泣きの対応しないとだから、半端ないストレスだと思う。 家事も予定通りにいかない…

同世代の赤ちゃんとの比較

長男はもうすぐ1歳になるが、まだ首が座っていないので3カ月くらいの大きい赤ちゃんのイメージ。 通勤や休日のお出かけで同世代の赤ちゃんを見ると比較してしまう。 比較しても変わらないのにってわかっていたつもりだけど、すごい悲しい気分になる。 これか…

うつ伏せをする場所

うつ伏せをする場所が決まってきている気がする。 うつ伏せは低反発の敷布団がある場所か布団が敷いてある場所だけ。他の床ではしないみたい。もしかして硬いからなのか仰向けのままいる。 寝かせるときに寝返りしてうつ伏せされるので全然眠らないから寝か…

縦抱きを嫌がる

最近縦抱きを嫌がるようになってきた。 お座りと同じで疲れるせいなのかもしれない。 怠け方を覚えてきたからか、なるべく筋肉を使わないほうに流れるので抱っこするこっちが大変だ。抱っこ紐してても体を仰け反るから、大人しくできない。横抱きが多くなる…

長期的に考えると2

このまま成長しないってなってくると食べるものはどうなるんだろう。 今はヨーグルト程度の離乳食だが、数年後はもっと栄養が必要になるだろうし。 いつまでも母乳やミルクも駄目だろうし。 普通の成長じゃない場合って、色々考えないといけない。普通ってす…

長期的に考えると

長男は将来どうなるのだろうか、と週末に悶々と考えていた。 現時点ではこんな感じ。 ・首が座っていない(もうすぐ1歳) ・眼瞼下垂でほぼ見えないらしい ・血液検査などは異常なし ・癲癇などは一度も起きていない ・離乳食は流動食レベル(ヨーグルトとか) …

お座りの練習

先日は長男のPTに妻が行ってきた。 お座りの練習をしているが、長男的には嫌みたいで、体の角度を上げて行くと仰け反って嫌がってくる。先生曰く、疲れる姿勢なので嫌がるみたい。 でも体で覚えてもらわないといつまでたっても変わらないのでお互いに頑張ら…

家族の風邪

我が家で風邪が流行ってきた。 昨日は妻が体調崩したが、長女が今日の夕方に発熱したらしい。 次は私か長男にうつりそうだが、できれば長男にかからないでほしい。 前回の風邪では1ヶ月くらい調子が悪かったからだ。 小さいからか、障害のせいかわからないが…

反応するおもちゃ

家にあるおもちゃで長男が結構興味持って触っているものがあった。 それは、吸盤が着いたボール。 100円ショップで売っていたラケットと吸盤ボールなんだけど、ボールがたまたま長男のところに転がって、そのまま触らせたらずっと持って感触を確かめているよ…

診断書にへこむ

小児医療センターの担当医から診断書が届いた。 療育施設で短期お預けなど利用するのに役所への届け出が必要だったからだ。 診断書の内容を見てみたら お座りできない、首座りできないので3ヶ月レベル、意思疎通困難、目線合わない、などなど書かれており、…

壁につけた折り紙に手を伸ばす

長男がいつも寝ている所の壁に折り紙でおったチューリップを貼っている。 最近は横になった状態でチューリップに手を伸ばすようになってきた。手で触って取りはずそうとして、体をねじったりするのでいい運動になると嬉しい。 あとは目が少しずつ見えてきて…

一大事

昨日は長男が布団で大きいほうを漏らしてしまい、布団のシーツやら色々と洗濯した。 久しぶりにコインランドリーで乾燥機をかけに出かけた。 長男は体調悪かったみたいでずっと泣いて、泣き疲れて夜中に寝る状況だった。 今日は体調回復したから良かったけど…

ミルクと離乳食の量

長男の食事はミルクと母乳と離乳食だ。 でも、最近はミルクを飲まなくなってきたのと、離乳食を食べなくなってきた。 私と妻の狙いは離乳食とミルクを増やして母乳を減らしたいのに逆行している。 なんだか、先日寝返りができたので少し成長しているって思う…

寝返りがようやく

長男は寝返りが片方しか出来なかったのだが、ようやくもう片方ができるようになった。もうすぐ1歳になるけど、やっとって感じだ。 脳の障害で信号が上手く伝達されなくて筋肉が発達しにくいのと、眼瞼下垂で目がほぼ見えない影響で時間がかかるんだろうなぁ…

診察で言われたこと

小児医療センターで担当医に長男の体重が増えてきていることを指摘された。 離乳食を食べるようになってミルクも飲むから増えるのは普通なんだけど、担当医としては増えると体を動かしにくくなるのを気にしているみたい。 そしたら食事制限が必要なのか?っ…

診察期間

今日はいきなりの診察だった。 計測をしたいからってことだったので小児医療センターに家族で行き、妻と長男で先生の話を聞いてきてもらった。 担当医が余程のこと(癲癇など)がない限り、次の診察は先でいいよ、って。 自分で3カ月って言っていたのに。。。…

黒いものが好きみたい?

最近の長男のツボが髪の毛みたい。 特に仰向けに寝かせて、顔から30cmくらい離れた場所で頭を振ると良く笑うことがわかった。 あと、頭を近づけると絶対髪の毛を持つので、捕まるとかなり痛い(/ _ ; ) 目が見えにくい状態だけど、黒いものは比較的良く見えて…

家庭に入るという選択肢

週末に父親と話をして、長男が大きくなってきたら私が介護したほうがいいと、話を受けた。 確かに大きくなると妻が対応するのは難しいし、力仕事と考えると当然、私が対応すべきことだと思う。 現在は妻が育休を取ってくれているので、すぐに会社を辞めて家…

カラフルなおもちゃへの反応

週末に妻が長男のおもちゃを買ってくれた。 結構カラフルなおもちゃなのだが、結構自分で触りにいくなど積極的だ(^^) 視力がかなり弱いから(弱いけど見えていると思いたい)はっきりした色がいいのかも。 https://mamanoko.jp/articles/11710 このページにあ…

周りの人の視線

昨日は長男を連れてショッピングモールに行った。ベビーカーに乗せていると周りの視線が気になってしまった。 長男は見た目では眼瞼下垂なので左目の瞼が下がって、黒目がよくあらぬ方向を向く。さらに10カ月なのにベビーカーで体を起こせていない。 なので…

最近、私の精神状態がよくない

ここ最近、長男の扱いがあらくなっている自分自身がいる。 抱っことか、担ぐ時に雑になっている。 そんなことしても余計に泣かれてイライラしての悪循環なだけなのに。精神的に余裕がないのがバレバレだ。 エスカレートしたらヤバいのは分かるので、ここら辺…

親がイライラするとロクなことない

昨日(夜中)に長男が泣くのであやしてたが、泣き声が大きいのと、色々あって私がイライラしてたのがあって、抱っこがあらくなってしまった。 そのせいでさらに大声で泣かれて余計に疲れた。 普通の子もなのはわかるけど、目がほぼ見えていないから余計に怖か…

朝から吐かれる

今日は朝にミルクをあげたら、むせて吐いた。 ミルクはいつまで続くのかわからないけど、離乳食をしっかり食べないと栄養が摂れないから当分続くんだろうな〜。 色々と遅れているから色々と必要で、足踏みしているようだ。 寝返りもお座りも本人にとっては難…

朝早いし、寝る時間少ない

今日は長男が朝早くから起きていた。 2時:起床 5時30分:就寝 5時45分:起床 7時:就寝 眠りが浅いのか、そうゆうリズムなのかわからないけど、よく起きてるなって思う。 私も起きるのは早いけど、今日は負けた。

バランスボール後は寝る

昨日は家でバランスボールに座らせてリハビリを行なった。 いつもと違う筋肉使ったからか、途中から急に寝ていた。 効果が出るように定期的にやりたいが、仰け反って嫌がることも覚えたので、なかなか進まない。。。 難しいなぁ。

バランスボールの乗り心地

目の前におもちゃを置くと少し遊んでくれるが、支えていないと厳しい。 でもお尻がはまるので仰け反るのが少ないかもしれない。 しっかり体幹を鍛えてくれることを願う。

バランスボール

ドーナッツバランスボールが届いた。 http://item.rakuten.co.jp/purerise/doughnut-ball/ 思ったより小さいが、中心の穴にお尻が入るので少し安定して座れるといいな。 今は長女がずっと遊んでいるが、週末とかに座らせて試してみようと思う。

参考になる本が届いた

早速本が届いた。 乳幼児の家庭療育プログラムhttps://www.ishiyaku.co.jp/search/details.aspx?bookcode=212171 軽く見たが、リハビリに対する目的、望ましい反応と望ましくない反応が書いてあり、参考にしながらリハビリができそう。 リハビリしたい場所が…

家庭療育への一歩

妻から教えてもらったブログで長男の療育に参考になりそうな記事があったのでメモ。 脳性麻痺児の家庭療育ミラクルテクニックhttp://azumino.3rin.net 長男は低緊張なのでもしかしたら効果がでるかもしれないと思い、参考になった本の紹介ページを見て、早速…

慣れ?あきらめ?

最近、長男のリハビリを積極的にしなくなってきた。どちらかというと笑わせるほうをするようになっている。 理由はリハビリの効果が出なかったのと、私自身が効果がでないことへのストレスが酷かったからだ。 障害でいる事実に慣れてきたのか、自分の中で少…

近所への共有

妻が近所に長男の障害について共有を始めてくれた。伝えるのに勇気を振り絞っただろうし、伝えるのは辛かったと思う。 でも近所に知られてるといろいろ鑑みてくれると思うので、助かる。

進まない

長男の成長が進まない。正確には進んでいるんだけど、体の大きさほど筋肉が成長していない気がする。 寝返りが前は片方できていたのに、今はうまくできていない。体が成長してきている中で筋肉が思ったほどついてこないみたいで、寝返りがしにくくなっている…

スイミング

少し前にリハビリの一つとしてスイミングを体験させてみた。お水や泥んこ遊びが脳への刺激になるって何かのサイトで書かれていたからだ。 実際試したら泣かないでプールに入ったので、小児医療センターの担当医から診断書をもらって(障害児は診断書が必要っ…

施設利用にあたって

リハビリ施設を利用するのにいろいろと制約があることがわかった。 今住んでいる所とは違う都市にあるリハビリ施設を利用したいのだが、住んでいる役所からは担当医から障害1、2級で療育Aに相当する診断書がないと紹介できないって言われた。 そして担当医か…

小児医療センター受診

今日は3ヶ月に1度の小児医療センターの神経科への受診だった。 診察してもらったら、発達度合は生後3ヶ月程度だと。(実際は9ヶ月)昨年の11月と変わらない診断。今までのリハビリとか色々な働きかけの効果がなかったと言われたみたいで落ち込む。 妻が医療セ…

夜泣きの連続

このところ毎日夜泣きが酷い。こっちが発狂しそうなくらいのタイミングと音声ボリュームだ(;ω;) こっちも寝不足でイライラして、なだめる口調や接し方が雑になる。それに気づいて余計に泣くから、自分が悪化させているのはあると思うので、自業自得なんだ…

夜泣きが凄い

最近の夜泣きが凄くなってきた。だいたい4時間スパンでミルクをあげているが、泣き出すと手がつけられない。体を仰け反って大声で泣き、こっちが滅入ってしまう。実際はやらない(やったら大変)が、投げ飛ばしたくなる気持ちが出てしまう。ダメな親だ。。。

筋肉

長男は障害があるせいか体の筋肉が柔らかく、筋肉つきにくいらしい。そのため首すわりやお座りがなかなか出来ない。 お座りの練習に効きそうなものを探しているが、バンボとかはお座りができてから使うのがいいと言われてしまい、効果的なサポート道具が見つ…

リハビリ拒否!?

今日リハビリは思いっきり嫌がられてしまった。 前向き抱っこをした瞬間に体を仰け反ってお座りの拒否反応を示した。昨日のリハビリで大変だったのを思い出したからかもしれない(;ω;) うつ伏せは嫌いではないみたいなので頑張ってもらった。

リハビリ実施

理学療法士から行ってたリハビリを実施してみた。 ・うつ伏せでお尻あたりをおさえて足の方に引っ張って首あげの練習 ・お座りさせて中心位置を把握させる練習 ・お座りさせて前に小さな台を置いて、おもちゃをならべて座る練習 ・前向き抱っこして左右に体…