長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

障害者手帳の申請に向けて

先日、小児医療センターで身体障害者手帳用診断書を発行してもらった。

 

ようやく発行してもらえたって感じで、これで手帳の申請手続きが進められるはず。

これまでずっと申請のお願いをしても渋られていたので少し前進かな。

 

ただ、診断書の内容を見ると

等級が「1級相当」と記載。わかってはいたけど、明記されるとつらいものがある。

 

肢体不自由で、視力悪くて(眼瞼下垂)で、首が座っていなくて、おすわりできなくて、知的障害で・・・診断でそうなるのはなんとなくわかっていたはずなんだけど。。。

 

色々考えてしまうのだが、行き着くとこは、どうしてうちの子が?ってなるところ。

 

そこで思考が停止する。

自分なりの解釈ができていない、受け入れができていないのだろう。

 

抱っこ拒否

退院してから抱っこを嫌がるようになっている。

 

特に私の。

 

妻の抱っこはある程度平気なのに、私が抱っこすると、少ししてから大きく仰け反って暴れ出す。

 

もともと触られたりするのがあまり好きではない長男なので、抱っこも好きではないのかもしれないが、抱っこ紐使った時も嫌がって暴れたので、対応に苦慮してしまう。

 

結局、妻に頼ってしまうので申し訳ない。

 

少しづつ慣れてもらえるようにしないと。

 

夜中の食事

経管栄養になってから、定期的に栄養を鼻から胃に入れるようになった。

 

お腹の消化具合を鼻の管を通して確認し、必要になったら栄養を入れていく。

 

それを4時間ごとに行うため、夜中も起きてあげないといけない。

妻と協力して行うが、毎日は結構キツイものがある(u_u)

 

しかもお腹に栄養が入るのに違和感があるせいか、大声で泣いて暴れる。

声も暴れ方も最近エスカレートしてきているように感じられ、なだめるのが難しい。

 

口から飲んで欲しい、離乳食食べて欲しいって思う。

甘えがひどくなった気がする

長男が退院してから、入院前と比べて大きく変わったって思う部分がある。

 

それは、近くに誰かいないと泣く。

 

見える位置に移動したとしても泣くようになったので、離れたことで不安になるのかもしれない。

 

明らかに入院中トラウマな気がする。

入院中は親がお泊りできない(やむを得ない場合は別)と言われたので、基本一人夜を過ごしていた。

一応大部屋で、他の赤ちゃんもいたのだが、近くに誰もいないので、精神的にこたえたんだろうって思う。

 

そう考えると申し訳ないって思う一方、物事がなかなか進まないことのフラストレーションもたまるので、難しい。。

 

少しずつ長男が落ち着いて過ごしていくようになり、不安が解消されるといいなって思う。

ようやく退院

経管栄養をして、少し慣れてきた?ので退院。

一週間程度入院してて、夜は親が付き添いできなかったから、よく一人で頑張ったなーって思う。

 

これから管をつけての生活になるので、気をつけることがいっぱい。

管を外されないようにしたり、定期的に取り替えたり、管を使って栄養あげたり、今までと時間の使い方が変わってきそう。

 

不安多いけど、管が通ってしまったと開き直って一緒生活していこう。

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ミルク飲まなすぎて

長男入院。。

そして経管栄養をすると言われ、鼻に管を通す。

 

なるべく防ぐために離乳食を頑張ってきたけど、

・離乳食は受け付けない

・ミルクは飲まなくなる(いつもの半分)

だったので

1ヶ月前の体重から500g減っていたのも拍車がかかり、経管栄養確定!

 

長男が鼻に管を通している状態に慣れるのと、親が管から栄養をあげるのを覚えるのと、親が管を抜き差しできるようにして定期的なメンテナンスできるように1週間程度入院する。

 

覚悟していた部分はあったけど、起こるのが早すぎるのと色々とバタバタしていて混乱中。

 

とりあえずメモとして残す。

 

真夜中の癇癪

ここ最近、夜中の癇癪がレベルアップしている。

夜中に目覚めて布団で大泣き。

その後、抱っこしたらぴちぴちの魚みたいに暴れながら大泣き。

床のマットにおくと寝ながら右往左往して大泣き。

ミルク、母乳飲ませても、一瞬飲んで仰け反って大泣き。

 

 

大泣きが1時間くらい続くのはかなりしんどい。

夜中なので、大泣きが始まったら窓を閉めて音漏れ防止。

 

これから夏だから窓閉めるのは暑くて大変そう。

それとなんでここまで大泣きするだろう。こっちも寝不足でイライラして悪循環なのに、って思ってしまう。