ようやく退院
経管栄養をして、少し慣れてきた？ので退院。
一週間程度入院してて、夜は親が付き添いできなかったから、よく一人で頑張ったなーって思う。
これから管をつけての生活になるので、気をつけることがいっぱい。
管を外されないようにしたり、定期的に取り替えたり、管を使って栄養あげたり、今までと時間の使い方が変わってきそう。
不安多いけど、管が通ってしまったと開き直って一緒生活していこう。
ミルク飲まなすぎて
長男入院。。
そして経管栄養をすると言われ、鼻に管を通す。
なるべく防ぐために離乳食を頑張ってきたけど、
・離乳食は受け付けない
・ミルクは飲まなくなる(いつもの半分)
だったので
1ヶ月前の体重から500g減っていたのも拍車がかかり、経管栄養確定！
長男が鼻に管を通している状態に慣れるのと、親が管から栄養をあげるのを覚えるのと、親が管を抜き差しできるようにして定期的なメンテナンスできるように1週間程度入院する。
覚悟していた部分はあったけど、起こるのが早すぎるのと色々とバタバタしていて混乱中。
とりあえずメモとして残す。
真夜中の癇癪
ここ最近、夜中の癇癪がレベルアップしている。
夜中に目覚めて布団で大泣き。
その後、抱っこしたらぴちぴちの魚みたいに暴れながら大泣き。
床のマットにおくと寝ながら右往左往して大泣き。
ミルク、母乳飲ませても、一瞬飲んで仰け反って大泣き。
大泣きが1時間くらい続くのはかなりしんどい。
夜中なので、大泣きが始まったら窓を閉めて音漏れ防止。
これから夏だから窓閉めるのは暑くて大変そう。
それとなんでここまで大泣きするだろう。こっちも寝不足でイライラして悪循環なのに、って思ってしまう。
寝入りのひと暴れ
最近、寝入りでの大泣きが激しさを増している。
大声で泣くのはもちろん、全身で暴れるので、抱っこしていると落としそうになるくらい危険。
かといってマットに置くと、のたうち回って顔を地面に打ち付けるので危険。
結局どっちも危険という状態なので、力でなんとかなる抱っこで寝かしつけ。
妻と交代で行ったりしてグッタリ(T ^ T)
すんなり寝てくれる必勝パターンが欲しいと思ってしまう。。。。
しかも起きた時も同じようにひと暴れ状態になるというオマケ付き。
いらないオマケだよ－－－(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
お座り練習？
アウトドアで使う椅子を買ってみた。
メッシュ素材で通気性がいいのと、すっぽり収まるので、体温調整が苦手で暑がりな長男のお座り練習にいいかもしれない。
少し前に支援センターで知り合った家族の人達と花見をしたときに、子供の椅子として持ってこていたのを見て、
うちの長男にもいいかも！ってなり、先日購入をしてみた。
長男はお座りがまだまだ(出来るようになるかも不明)なのだが、お座りした時の見える景色に興味を持ってくれるといいな。
視力も悪いのでなんとも言えないが、感じ取ってほしい。
新しい担当医
長男の診察で小児医療センターに行ってきました。
しかも神経科は前の担当医が異動？転職？とりあえず変わるって事で、新しい担当医で診察してもらいました。
何が起こるかわからないので、色々と考えて臨んだけど、結果としては良かったかな（笑）。
前の担当医でNGとされていた摂食対するリハビリの診察(長男は離乳食食べれません)が通ったりして、なんとなく話を聞いてくれるような雰囲気がしました。
なので摂食の外来を予約できることになったのですが、
予約が取れない(@_@)
しかも月に1回しかない＿|￣|○
もしかして前の担当医はこれを見越してNGを出していたのかもしれません。
でもトライさせてくれる分ありがたいので、時間かかっても受けてみようと思います。
そして遺伝科の診察は、前に行った検査の結果報告でした。
今回は染色体に関する異常があるかどうかでしたが、
異常なし！！
次は秋くらいに遺伝的な問題があったかどうかの結果報告です。
気になるところですが、ゆっくり待ちます。
髪を短くした長男
長男の髪の毛が伸びてきたので、妻と協力して散髪✂️
小さいうちは親が切る場合が多いと思うが、大きくなったら、美容室で一人で切ってもらいに行く
というのができればいいのだが。
首すわりやお座りができないので、おそらく美容室には行けないだろう。
私や妻が切ることになるので、少し腕を磨いておこう。
スッキリして髪の毛洗いやすいし、乾きやすい^_^
