長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

暑さに弱い長男

昨日の夜は結構暖かい気候だったので、長男は汗をかいてしまい、ぐずりが酷かった。

少し熱があったかもしれないが、薄手の長袖を着せても布団で汗をかいており、寝苦しかったみたい。

夜中も何度か泣いて起きたので、早めに扇風機とかを出そうかと考える。

 

これから夏に向けて暑くなってくるので、長男の体温調整に気をつけていかないとだなーって思う。

自然なオシャレ?

長男は少しずり這いができるようになってきた。

ただ、こちらから「おいで〜」と言って来るわけではなく、気になった物やお気に入りのおもちゃに向かってだけ進む。

 

前に進むことが出来てきているが、後ろにずり這いしたり、寝返りをしたりで動きが増えてきた。

そのせいか、はいているズボンのすそが上がっていることがある。

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オシャレ楽しんでるのかな^_^

 

寝起きが悪い

長男は寝起きが悪い。

特に朝起きた時が一番大きな声で泣いて暴れる。

うつ伏せにすると、顔を左右に振りながら泣き叫ぶ。

こっちも寝起きなのだが、一気に目が覚めて、すぐにミルクの用意しないと、どんどん酷くなる。

 

お腹空いているのはわかるのだが、いきなりトップギアに入るのはビックリしてしまう。

 

喋ったりできないので他に表現方法ないのはわかるが、せめてあやしたら少し落ち着いてくれると助かるのだが。。

 

 

現実を直視できていない自分

長男は

・お座りできない

・立てない、歩けない、走れない

・意思疎通ができない

・離乳食がたべれない

・視力がかな悪い

ということで、これがこれからずっと続いていくのが現実。

 

私自身受け入れることがなかなか出来ていないと感じていたが、受け入れるとかの次元ではなく、事実なんだと改めて気づかされた。

 

育児をしていくにあたり、育てるのが一筋縄ではいかないのが実感できているのと、これからも続くのわかっているので、将来に対する希望や楽しみが見出せない状態となっている気がする。

 

人並みという言葉がどれだけ幸せなのかと思ってしまう。

 

気持ち整理にはまだかかりそうだ。

笑うのが増えてきた?

なんとなく長男の笑うことが増えてきたような気がする。

 

最近気づいたことは

・高めの声で呼びかける

・同じ動きを繰り返してみる

・髪の毛、私の頭を近づける

が笑うことが多いように感じた。

 

最後のはよくわからないが、私の髪質(かなりの天然パーマ感あり)がモジャモジャしていて、触れると不思議な感じがして面白いのかも。。。

 

少し大袈裟なくらいで接するのがいいのかもしれない。

ずり這いが少しできた

やっとずり這いで前に進んだ!

 

好きなおもちゃを少し離れたところ(手を伸ばしてもギリギリ届かない位置)に置くと、左腕を使ってちょっとだけ前に進んでくれるようになった。

 

1歳9カ月にしてやっと、という感じだけど、長男のペースで成長してるんだなぁ。

MRI結果

長男の2回目のMRIの結果を聞いた。

 

結果としては小脳の形成不全の症状と改めて言われた。

 

画像も1年前とほとんど同じで、脳が成熟したので、形が歪な状態がより明らかになった、とのこと。

 

言ってみれば何も変わっていないので、これからどう成長するかは長男次第だけど、発達は本当にゆっくりするだろう、と同じことを言われる。

また、物事の記憶をしないように見えたので聞いてみると、脳が歪なので何かしらの症状がでてもおかしくない。

なので海馬に影響出ているとは直接言われていないが、可能性はあるんだと思う。

 

長男のような症状の子供は何歳時点で何ができているのか、も聞いてみたところ、

個人差があるが、お座りも難しい場合があるから、あまり期待はできなそうだ。

 

なんだか重くのしかかる感じ。。。

まだ現実を受け入れられていない自分がいるんだろうなぁ〜