長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

旅行先での事件

週末に家族で旅行に行ってきた。

長男は初めての旅行で、色々と準備を考えていたのだが、当日に抱っこ紐忘れる失態をしてしまう。

当日は台風がきていたのと、宿泊先はベビーカーが使いにくいので持って行こうとしていたのに、行く途中まで気付かず。。。

 

さらに宿泊先についてお昼を食べようとベビーカーを押していたら、長男が落下して歯の裏から流血!!

 

ベルトされていなかったのと通路に段があって、前に出てしまったみたい。気づいたら落ちていたのでどう落ちたか見れていないけど、ベルトしていないのは完全に親のせい。。。ほんとに申し訳ない。

 

そのまま近くの病院に連れて行き、先生に診てもらったら、大丈夫そうなのと、長男もミルクを普通に飲んでいるので、そのまま旅行を継続。

 

今回は色々と反省と長男への謝罪ばかりだった。

よだれで部屋の床がすごいことに

長男はまだまだお座りができないので、うつ伏せや仰向けになっている。(うつ伏せでいる時間が8割くらい)

あとは、障害の影響で口を閉じることができないのでたまに舌がでてきており、気づいたらよだれをまきちらsy

 

それらのせいでか、よだれをよく出す。

クッション性のあるマットをつなぎ合わせた場所にいつもいるのだが、つなぎ目によだれを垂らされ手入れが面倒。

 

お座りできるようになったら、よだれも減ってくれるといいな。

チャイルドシートから飛び出しそうな長男

長男は車に乗るとき、当然チャイルドシートを使う。

ただ、首が安定しないので、後ろ向きの状態で乗せる(10カ月くらいまでのスタイル?)

ただ、どうも同じ姿勢に飽きてくるみたいで、首をシートの外に出してしまい、結構危険だ。

 

そろそろ前にして座れるか試してみよう。

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ベルトしても脱走してしまう。

活発になっているのはいいんだけどね。

長女の存在

長女は長男のことをいつも大好きって言って構ってあげてる。

顔を近くにもって行って髪の毛引っ張られながらも、いつも抱きしめたりしてくれる。

 

その姿を見ると、自分は長男のことを少し違う目で見ていることに気づいて恥ずかしくなる。

 

ほんとは子供を純粋に愛して育てたいのに、障害があるという色メガネのようなもので見ている自分いて、ほんとにダメな親だと思ってしまう。

 

これからは長女を見習って接していけるように頑張ろうと思う。

 

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長女が描いた長男。上手です^_^

父親の育児教室

長男が通っている発達支援の施設で、父親の育児教室があった。

そのイベントは、長男と同じように発達が遅れている幼児を支援してもらっている父親達が集まって、幼児達と一緒に遊ぶというもので、私は今回初めて参加した。(年に一度しかないらしい)

 

結論から言うと、楽しかった。

 

参加した家族は、幼児の発達に関して支援を必要としている人達で、障害は違えど似たような状況、悩みを抱えて育児と向き合っているので、仲間意識は大袈裟だけど、共感のような感じで見ている自分いた。

それに母親同士がすでに仲良くなっていて、話を聞かされているせいか、お互いの状況知った上で会話ができ、話がし易かった。

 

遊んだ後に、施設職員が父親だけを集めて、自己紹介の場を作ってくれた。

やはり、子供の障害の向き合い方や、他健常者の子供との比較、妻への配慮など、障害があることによる悩みは皆んな同じようだった。

 

また参加してみたいと思えたイベントだった。

 

珍しく寝起きが良かった

長男は朝の4時とか5時くらいに起きるのだが、起きる理由はお腹が空いてミルクを欲しがるから。

なので大抵はグズってから大泣きして、ミルクをあげて落ち着いて、起きる。

だけど今日はグズらず大泣きせずに目を覚ました。

布団でゴロゴロして、ウトウトしている私に突撃したりしてくる。

 

もう少し寝かせてほしい思うが、しょうがない。

 

長男と過ごしていると、しょうがないっていう気持ちにたどり着くことが多い。

障害がある、首がすわらない、お座りできない、歩けない、離乳食食べない、全部しょうがないって思うことがある。

 

きっとしょうがないって気持ちに倒すことが楽だからなんだと思う。

 

現実逃避の一種かもしれない。