長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

涼しい夜だったけど

私が住んでいるところは、9月初旬にしては寒いくらい涼しかった。

窓を開ければ風が入って来て半袖では寒く、上着を着るか布団をかけないと寒かったのに、長男は汗かいていた(・_・;

 

なので扇風機を直にあてて、汗を抑えながら夜はしのいだ。

 

赤ちゃんは体温高いので汗かきやすいのだが、寒くても汗かくぐらいだから、体温調整が苦手なんだろうなぁ。

 

冬は半袖とかで生活!?

元気な子供って捉えよう👶

急な号泣

昨日の夜、長男がいきなり大声で泣きだした。

それまで大人しく寝ていたので、私も妻もびっくりした。

いつもはお腹空いたりしてぐずりながら泣き出して、次第に鳴き声のボリュームが上がっていくのに、いきなりトップギアに入った感じで驚いた。

 

しばらくあやしたら落ち着いたが、何が起きたのかわからないままで気になる。

 

今日の朝は落ち着いていたみたいなので、大丈夫だと思うようにしよう。

先生の意見

妻が実家に帰っているときに、長男のリハビリを妻の地元で行ってもらった。

 

専門の先生に診てもらったら、先生曰く集団行動させた方がいいとのこと。

保育園に入れて集団での生活をすることで大きく成長するみたいだ。

 

確かにそれができたらいいと思うけど、0歳児の段階で保育園断られたから、現実的にこれからも無理だと思う。

そんだけのことをさらっと言っているのだから、妻の地元では保育園に入れることができそうだな〜。そんだけ障害者へ支援対応が整っているんだろう。

実際に受け入れているみたいだし、同じ日本でも場所によって全然違うのを感じてしまい、悲しくなった。

 

確かに妻の近所の整形外科でリハビリを行ってくれることを聞いたときは驚いた(・_・;

今はできないが、妻の地元に引っ越したくなる気持ちだ。

蒸し暑いのは苦手

長男は蒸し暑いのが苦手なのわかってきた。(大抵の赤ちゃんは苦手だとは思うが)湿度が高くて気温もあるとすごい不機嫌になるみたい。

 

脳の部分のそうゆう部分が結構しっかり機能しているんだなぁって思うので、参考にはなるが相手するのは何かと大変だろう。

ほとんど妻が対応しているので、かなりのストレスだと思う。

 

これから体も大きくなるから、将来に向けて考えていこう。

少し離れてみて

先週から長男は妻の実家に連れていっているので、一時的に私とは離れて暮らしている。

一緒にいないのでのんびりしたいのだが色々と考えてしまうことがある。

特にSNSとかで同じ年齢の赤ちゃんの写真や映像がアップされていると複雑な気持ちになる。

楽しそうだなって思うのと、長男はこういう表情や遊びは出来ないんだろうなっていう思いが出てくる。

 

気持ちをどこに持っていくのがいいのか難しい。自分本位に考えることが一番楽だろうけど、できない。

深く考えないようにしたいけど、時間があると考える。

現実を突きつけられているのに、逃げたがる自分と逃げたがらない自分(すごい矛盾してるけど)がいるのが不思議だ。

 

自分の中で色々な結論がでないだけなんだろうけど。。

電車と飛行機での反応

先日、妻の実家に行くため、電車と飛行機を使った。

空港までは電車で1時間20分くらいなので、空港まで無事に行けるかだったが、電車乗ってすぐに起きて抱っこ紐から飛び出したがったので、抱っこに切り替えて結構大変だったT_T

しかも途中で電車が止まったり、空調が止まったりで散散だった。

 

次は空港到着から飛行機出発までの時間が結構あったのだが、そんなに騒がないでいてくれた。

 

そして離陸してから到着までは、機内が少し暑かったのと、思うように動けないからか、抱っこしてもぐずりがひどかった。妻と交互に抱っこしていたが、やっぱり泣いて騒ぐことがあり、しんどかった。

唯一の救いは周りも小さく子供を連れていて賑やかだったことかな。

 

なんとか着いたけど、普通にしんどかった。