長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

天候のせい?

長男は最近よくぐずる。

夜中でも昼間でもぐずるから妻が大変そうだ。。

手伝いはするけど、スイッチ入ると手がつけられないので、扱いが難しい。

 

天気が良くない日、特に湿気が多い日は機嫌が悪い日が多い。

やっぱり不快な気分なんだろうけど、もう少し寝てほしいと思ってしまう。

首あげ中に頭をうつ

長男はうつ伏せ姿勢で首あげができるようになってきたが、首の筋肉がまだ弱いのと、頭が重いのもあって、よく頭から落ちる。

落ちるところがマットの上ならいいが、マットがない場所になると、勢いよく打ち付けるので痛そう。

 

早く首の筋肉強くなってほしいな。

座る姿勢を長くするために

長男はお座りの姿勢が嫌いだ。腹筋を使うから本人的にはキツい姿勢みたいで、仰け反ってしまう。

少しでもお座りの姿勢を続けてもらうために、目の前に好きなおもちゃや、音が鳴るものを置いて、意識をおもちゃに向けて見るが長続きしない。

仰け反るときに腹筋使っているはずなのにうまくいかないのは、使い方とかに問題があるのかなぁ。。

1歳の子に動かし方を意識させるのとかって難しいだろうし。

手探りが続きそうだ。

リハビリの意味がない

長男は昨日のリハビリでずっと寝ていたみたい。

せっかくのリハビリで体を動かして欲しいのに全然できなかったので意味がないよなー。

しかもリハビリ時間が終わったら起きたので、狙っているのかと半分疑ってしまったσ(^_^;)

リハビリの時間に起きてもらえるようにしないと。

外出をためらう(旅行)

最近、旅行を計画して調べてるけど、長男のことを考えると色々ためらってしまう。

 

あまり遠出できないし、遊ぶ場所もあまりないので完全に親か上の子の気分転換が目的になるが、宿泊先に迷ってしまう。

長男は夜中は鳴き声が酷いので離れの部屋やコテージがいいのかなって考えるし、まだ離乳食も全然なので上の子向けにはバイキングがいいかなって考える。

あとは泊まるのが家ではないので長男が寝てくれるかが気になる。布団や匂いがいつもとは違うから、慣れないで嫌がりそう。

他の小さい子も似たようになりそうだが、目があまり見えていない分、余計に気になってくる。

考えすぎだとは思うが、気軽に考えられない自分がいる。

外出をためらう

最近、家族みんなでの外出に判断基準ができつつある。

 

それは長男の状態だ。

 

最近になって手足が動いてじっとしなくなっているが、声も出すようになってきた。赤ちゃんの大声に近いのだが、奇声のような感じなので、いきなり聞いたらビックリすると思う。

 

なので人が集まる場所へ足を運びにくくなっている。

普通にしてても見られる状況なのに、更に目立ってしまう。気にしなければいいのだろうが、まだ気にする自分自身がいる。

やっぱり受け入れるのは難しい。。

話せる場所や人

長男のことについて気兼ねなく話せたり似たような悩みを共有できる人ってどれくらいいるだろう。

 

私は今の会社の社長に話をして理解してもらえているのでありがたい。いろいろと親身になってくれている。

それと前の会社の上司と同僚には

発覚時に伝えており、似た境遇ではないが、気にかけてくれる。

 

なので恵まれている方だと思う。

 

ただ、全て話すことはできないので、ある程度は自分で消化するかして折り合いをつけないとだなぁ。

結構堪える。。