長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

保育制度

住んでいる町の保育制度が全然ダメなことがわかってきた。

もしかしたら長女と長男が保育園に入れたかもしれないって言われると、担当した職員の知識や機転が不足していたために起こったことになり、残念だ(@ ̄ρ ̄@)

こっちは人生を左右することをしているので、もう少し選択肢を示して欲しかった。

まぁ、後の祭りだし、保育園に入るとかでごった返していただろうから1家族のために時間を割くのも現実的ではないのかもしれないけど、少し悔やまれる。

お座りはまだまだ嫌がる

昨日は少しリハビリ兼ねて私があぐらをかいた上に長男を座らせて、お座りの練習をしてみた。

 

でも1分もしないうちに嫌がって体を仰け反ってしまう。すぐ楽なほうに流れてしまう。

 

こんな時は、目が見えていたらおもちゃで意識をおもちゃに向けてリハビリできるのにって思ってしまう。

 

なかなか成長しないなぁ。

1歳になったので

長男が1歳になった。

折角なので一升餅を注文、

 

歩けないので背負うことはできず、

 

お座りできないので踏ませる(乗せる)こともできず、

 

妻に無理やり座らせてもらい、撮影。

 

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首が座っていないからまっすぐならないけど、本人なりに頑張っているんだと思う。

 

 

昼間の大泣き

最近、長男は昼間にも大泣きするようになってきた。夜中は相変わらず泣いているが、昼間もってなると妻の体調が心配だ。

ただでさえ障害があって世話が大変なのに、昼間も大泣きの対応しないとだから、半端ないストレスだと思う。

家事も予定通りにいかないだろうから、なるべく私が家にいる時に手伝うようにしている。ただ、足りている気がしない。

ほんと忍耐がいることだ。

同世代の赤ちゃんとの比較

長男はもうすぐ1歳になるが、まだ首が座っていないので3カ月くらいの大きい赤ちゃんのイメージ。

 

通勤や休日のお出かけで同世代の赤ちゃんを見ると比較してしまう。

比較しても変わらないのにってわかっていたつもりだけど、すごい悲しい気分になる。

これからどんどん差が広がるから受け入れることができるのか心配だ。

こうやって外にでかけることが億劫になっていくんだろうなぁ。

うつ伏せをする場所

うつ伏せをする場所が決まってきている気がする。

うつ伏せは低反発の敷布団がある場所か布団が敷いてある場所だけ。他の床ではしないみたい。もしかして硬いからなのか仰向けのままいる。

寝かせるときに寝返りしてうつ伏せされるので全然眠らないから寝かせるのが難しい(T_T)

縦抱きを嫌がる

最近縦抱きを嫌がるようになってきた。

お座りと同じで疲れるせいなのかもしれない。

怠け方を覚えてきたからか、なるべく筋肉を使わないほうに流れるので抱っこするこっちが大変だ。抱っこ紐してても体を仰け反るから、大人しくできない。横抱きが多くなるから腕が半端なく疲れる。

本当なら、視覚でおもちゃとか見せて興味を持たせればいいのだが、目が見えにくいので意味がない。

音でつれればいいけど、いまいち反応が良くない。

選択肢が少なくて有効な方法がないと、結構きつい。

気長にやるしかない・・・か。