昼間の大泣き
最近、長男は昼間にも大泣きするようになってきた。夜中は相変わらず泣いているが、昼間もってなると妻の体調が心配だ。
ただでさえ障害があって世話が大変なのに、昼間も大泣きの対応しないとだから、半端ないストレスだと思う。
家事も予定通りにいかないだろうから、なるべく私が家にいる時に手伝うようにしている。ただ、足りている気がしない。
ほんと忍耐がいることだ。
同世代の赤ちゃんとの比較
長男はもうすぐ1歳になるが、まだ首が座っていないので3カ月くらいの大きい赤ちゃんのイメージ。
通勤や休日のお出かけで同世代の赤ちゃんを見ると比較してしまう。
比較しても変わらないのにってわかっていたつもりだけど、すごい悲しい気分になる。
これからどんどん差が広がるから受け入れることができるのか心配だ。
こうやって外にでかけることが億劫になっていくんだろうなぁ。
うつ伏せをする場所
うつ伏せをする場所が決まってきている気がする。
うつ伏せは低反発の敷布団がある場所か布団が敷いてある場所だけ。他の床ではしないみたい。もしかして硬いからなのか仰向けのままいる。
寝かせるときに寝返りしてうつ伏せされるので全然眠らないから寝かせるのが難しい(T_T)
縦抱きを嫌がる
最近縦抱きを嫌がるようになってきた。
お座りと同じで疲れるせいなのかもしれない。
怠け方を覚えてきたからか、なるべく筋肉を使わないほうに流れるので抱っこするこっちが大変だ。抱っこ紐してても体を仰け反るから、大人しくできない。横抱きが多くなるから腕が半端なく疲れる。
本当なら、視覚でおもちゃとか見せて興味を持たせればいいのだが、目が見えにくいので意味がない。
音でつれればいいけど、いまいち反応が良くない。
選択肢が少なくて有効な方法がないと、結構きつい。
気長にやるしかない・・・か。
長期的に考えると2
このまま成長しないってなってくると食べるものはどうなるんだろう。
今はヨーグルト程度の離乳食だが、数年後はもっと栄養が必要になるだろうし。
いつまでも母乳やミルクも駄目だろうし。
普通の成長じゃない場合って、色々考えないといけない。普通ってすごいことなんだと改めて思い知らされる。
長期的に考えると
長男は将来どうなるのだろうか、と週末に悶々と考えていた。
現時点ではこんな感じ。
・首が座っていない(もうすぐ1歳)
・眼瞼下垂でほぼ見えないらしい
・血液検査などは異常なし
・癲癇などは一度も起きていない
・離乳食は流動食レベル(ヨーグルトとか)
・医療的行為はない
小児医療にかかってから半年経過したが、担当医からは生後3カ月レベルと言われ、現時点ですることがないと言われているのでどうしようもない。
リハビリも断られて親の素人リハビリでやっていくしかない状況なので、成長してくれるだろうか、不安しかない。
小児医療センターもいつまで診てくれるかわからないし(実際に診ることがなくなって、もう来なくていいって言われた人もいるみたい)、来なくていいって言われる前提で考えていた方がいいかも。