長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

お座りの練習

先日は長男のPTに妻が行ってきた。

お座りの練習をしているが、長男的には嫌みたいで、体の角度を上げて行くと仰け反って嫌がってくる。先生曰く、疲れる姿勢なので嫌がるみたい。

でも体で覚えてもらわないといつまでたっても変わらないのでお互いに頑張らないとだなぁ。

夜中は歯が生えてきたせいか、すごい声で泣き叫ぶ(T_T)

しょうがないんだけど、やっぱりストレスたまる。。

家族の風邪

我が家で風邪が流行ってきた。

昨日は妻が体調崩したが、長女が今日の夕方に発熱したらしい。

次は私か長男にうつりそうだが、できれば長男にかからないでほしい。

前回の風邪では1ヶ月くらい調子が悪かったからだ。

小さいからか、障害のせいかわからないが、治癒にも時間かかるのかな。

反応するおもちゃ

家にあるおもちゃで長男が結構興味持って触っているものがあった。

 

それは、吸盤が着いたボール。

100円ショップで売っていたラケットと吸盤ボールなんだけど、ボールがたまたま長男のところに転がって、そのまま触らせたらずっと持って感触を確かめているように見えた。

 

結構、変わった形や感触のものは興味持ってきてるかもしれないので、色々探してみよう。

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診断書にへこむ

小児医療センターの担当医から診断書が届いた。

療育施設で短期お預けなど利用するのに役所への届け出が必要だったからだ。

 

診断書の内容を見てみたら

お座りできない、首座りできないので3ヶ月レベル、意思疎通困難、目線合わない、などなど書かれており、改めて文字で見るとショックだなって思う。。。

 

努力やお金でなんとかできるならどんだけ楽かと、極端な考え方になってしまう。

 

壁につけた折り紙に手を伸ばす

長男がいつも寝ている所の壁に折り紙でおったチューリップを貼っている。

最近は横になった状態でチューリップに手を伸ばすようになってきた。手で触って取りはずそうとして、体をねじったりするのでいい運動になると嬉しい。

あとは目が少しずつ見えてきているような気がする。(希望的意見)

色々動いて筋肉が早くついてほしい。

 

一大事

昨日は長男が布団で大きいほうを漏らしてしまい、布団のシーツやら色々と洗濯した。

久しぶりにコインランドリーで乾燥機をかけに出かけた。

長男は体調悪かったみたいでずっと泣いて、泣き疲れて夜中に寝る状況だった。

今日は体調回復したから良かったけど、これで救急搬送したら大変だったと思う。

ミルクと離乳食の量

長男の食事はミルクと母乳と離乳食だ。

でも、最近はミルクを飲まなくなってきたのと、離乳食を食べなくなってきた。

私と妻の狙いは離乳食とミルクを増やして母乳を減らしたいのに逆行している。

なんだか、先日寝返りができたので少し成長しているって思う気持ちが一気に薄れる気分だ。

うまくいかないことが多過ぎるって気がしてくる。

努力してもどうしようもないのはわかっているのになー。