長男の小脳低形成障害がわかってから

家族のこと、脳に障害を持つ長男のことについて、その時思ったことを書きます。

一大事

昨日は長男が布団で大きいほうを漏らしてしまい、布団のシーツやら色々と洗濯した。

久しぶりにコインランドリーで乾燥機をかけに出かけた。

長男は体調悪かったみたいでずっと泣いて、泣き疲れて夜中に寝る状況だった。

今日は体調回復したから良かったけど、これで救急搬送したら大変だったと思う。

ミルクと離乳食の量

長男の食事はミルクと母乳と離乳食だ。

でも、最近はミルクを飲まなくなってきたのと、離乳食を食べなくなってきた。

私と妻の狙いは離乳食とミルクを増やして母乳を減らしたいのに逆行している。

なんだか、先日寝返りができたので少し成長しているって思う気持ちが一気に薄れる気分だ。

うまくいかないことが多過ぎるって気がしてくる。

努力してもどうしようもないのはわかっているのになー。

寝返りがようやく

長男は寝返りが片方しか出来なかったのだが、ようやくもう片方ができるようになった。もうすぐ1歳になるけど、やっとって感じだ。

脳の障害で信号が上手く伝達されなくて筋肉が発達しにくいのと、眼瞼下垂で目がほぼ見えない影響で時間がかかるんだろうなぁ。

少しずつ成長しているのは嬉しいが、どうしても他の赤ちゃんと比較してしまう。

私の思考をなんとかしたい。

診察で言われたこと

小児医療センターで担当医に長男の体重が増えてきていることを指摘された。

離乳食を食べるようになってミルクも飲むから増えるのは普通なんだけど、担当医としては増えると体を動かしにくくなるのを気にしているみたい。

そしたら食事制限が必要なのか?って思うのと、色々と気をつけないといけないことが多いなぁって、少しゲンナリ。

診察期間

今日はいきなりの診察だった。

計測をしたいからってことだったので小児医療センターに家族で行き、妻と長男で先生の話を聞いてきてもらった。

 

担当医が余程のこと(癲癇など)がない限り、次の診察は先でいいよ、って。

自分で3カ月って言っていたのに。。。ほんとにすることがないのかも。

1歳過ぎてからのMRIも1歳後半にしたほうがいいみたいで、丁度今から1年後に細かいことを診ていく。

行くのだけでも苦労する場所なので、なるべく引き延ばそうと思う。

なので、次は秋くらいに受診を予定。

当面は色々とリハビリ試してみよう。

黒いものが好きみたい?

最近の長男のツボが髪の毛みたい。

特に仰向けに寝かせて、顔から30cmくらい離れた場所で頭を振ると良く笑うことがわかった。

あと、頭を近づけると絶対髪の毛を持つので、捕まるとかなり痛い(/ _ ; )

 

目が見えにくい状態だけど、黒いものは比較的良く見えているのかもしれない。

 

なので美容室とかにありそうな顔から上のマネキンとか良いのかなーって思って、妻に言ったら恐いから一蹴された。

 

確かに恐いかもね〜、黒い髪の毛がある人形とかで試してみよう。

家庭に入るという選択肢

週末に父親と話をして、長男が大きくなってきたら私が介護したほうがいいと、話を受けた。

確かに大きくなると妻が対応するのは難しいし、力仕事と考えると当然、私が対応すべきことだと思う。

現在は妻が育休を取ってくれているので、すぐに会社を辞めて家庭に入ることはないが、近い将来には必要になるだろう。

時間が限られてきたので、それまでに出来ることは色々していかないと。